Děti čekající na Vaši pomoc

Dovolujeme si Vám představit pět dětí,
které společně s ostatními dětmi čekají na naši pomoc.

 

Erik

Mladé mamince se narodil krásný chlapeček Erik. Velmi brzy se ale dozvěděla, že její syn trpí cystickou fibrózou. V té době nevěděla, že je to vzácné onemocnění, kterému se říká nemoc slaných dětí, a to proto, že nemocné děti vylučují mnohonásobně více potu než ty zdravé. Zjistila, že cystická fibróza postihuje zejména dýchací a trávicí cesty a projevuje se opakovanými infekcemi právě dýchacích cest, které způsobují poškození plic. Protože se v dýchacích cestách nemocných tvoří hustý hlen, ve kterém se snadno usídlují bakterie, musí se synem pravidelně několikrát denně inhalovat. Navíc nemocným špatně funguje slinivka břišní, která vylučuje trávicí enzymy, proto mu je maminka před každým jídlem dodává v podobě tablet. Navíc mu denně připravuje výživnou stravu, bohatou na bílkoviny. Prostě péče o malého Erika je náročná jak časově, tak finančně. Už když se Erik narodil, tak se maminka dozvěděla, že lidé s tímto onemocněním žijí krátce, dožívají se přibližně 32 let. To byla velmi bolestná informace, se kterou se nesmířila dodneška. Otec Erika tuto zátěž nezvládl, od rodiny odešel a maminka zůstala s chlapečkem sama. Bylo to pro ni velmi náročné období, ale zvládla to a svému nemocnému synovi se věnuje s láskou a pečlivostí. Životu se zákeřnou nemocí podřídila celý svůj život. Doma dodržuje přísný hygienicko-epidemiologický režim. Neustále si myje ruce, všechny odpady prolévá několikrát denně chlórem, protože se snaží, aby se její syn nesetkal s žádnou infekcí. Erik je také samozřejmě pod pravidelným lékařským dohledem.
Na oba se ale nakonec usmálo štěstí alespoň v podobě šťastné rodiny. Maminka se vdala a její manžel jí s Erikem pomáhá. Před rokem a půl se jim narodila holčička, a tak má Erik doma malou kamarádku a maminka konečně není na veškerou péči i starost o nemocného syna sama.
Erikovi i ostatním dětem s cystickou fibrózou velmi prospívají pobyty na horách nebo u moře, protože tamní ovzduší i slaná voda dětem s cystickou fibrózou velmi usnadňují dýchání.

 

Karolínka a Michalka

Karolínka a Michalka jsou sestřičky a mají stejnou, velmi zákeřnou a bohužel neléčitelnou nemoc, která stojí hodně síly a energie nejen nemocné holčičky, ale i jejich nejbližší. Přitom na začátku, pár měsíců po porodu se zdálo, že jsou obě holčičky zdravé. Když byl Karolínce rok a půl, začala se špatně pohybovat a rodičům se měnila před očima. Začali s ní běhat po doktorech a nakonec se dozvěděli opravdu velmi zdrcující diagnózu. Karolínka trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou. A za pár dnů čekala rodiče další krutá rána. V té době už měla Karolínka staršího bratra a malou, tříměsíční sestřičku Michalku. Lékaři udělali testy u obou dětí. Zjistili, že starší syn je zdravý, ale malá Michalka má bohužel stejně jako Karolínka mukopolysacharidózu. A tak se rodiče s touto zákeřnou nemocí začali seznamovat. Zjistili, že zdravé dítě se postupně přestane vyvíjet, ztrácí pohybové, později i komunikační a dokonce i polykací schopnosti. Nakonec je upoutané na lůžko a zůstává zcela a ve všem odkázané na péči svých blízkých. Dožívá se průměrně patnácti let. Je velmi těžké žít s vědomím, že takový osud čeká obě holčičky. Starší Karolínka už dneska začíná mít problémy s pohybem, na mladší Michalku, krásného, blonďatého andílka, tyto změny teprve čekají. Neexistuje žádný lék, který by je před tak tragickým osudem ochránil a rodiče budou potřebovat hodně síly, energie a taky finančních prostředků, aby svůj náročný úděl zvládli.

Obě holčičky potřebují a do budoucna budou potřebovat nejrůznější pomůcky, aby život s touto zákeřnou nemocí za pomoci svých rodičů zvládli. A my jim můžeme pomoci.

 

Matýsek

Když se dneska šestiletý Matěj, kterému doma říkají Matýsek, narodil, byl naprosto zdravé miminko. Ve třech měsících s ním maminka šla na povinné očkování hexavakcínou. Během týdne začal být chlapeček unavený, plačtivý a velmi bledý. A tak s ním maminka zajela k doktorovi. Rozbor krve ukázal, že Matýskovy hodnoty leukocytů jsou neslučitelné se životem. Byl to šok. Tehdy se poprvé rodiče Matýska dozvěděli, že jejich syn onemocněl dětskou leukémií. Rychlá záchranná služba ho převezla do Brna na kojeneckou onkologii. V Brně Matýskovi provedli výměnnou trasfúzi krve, která se povedla a hodnoty leukocytů začaly postupně klesat. Rakovina však zasáhla také centrální nervovou soustavu. Dlouhých sedm měsíců strávil chlapeček na jednotce intenzivní péče, kde pravidelně dostával velmi agresivní chematerapii. Byl však velmi statečný a všichni si ho zamilovali pro jeho krásný úsměv. Nemocnice se vlastně stala jeho prvním domovem. Matýsek čekal na transplantaci kostní dřeně, bez které by měl jen deseti procentní šanci na uzdravení. Až se konečně na rodinu usmálo štěstí v podobě vhodného dárce z Francie. A tak v motolské nemocnici v Praze lékaři provedli transplantaci z pupečníkové krve. Tady strávil chlapeček i s maminkou dva měsíce a celý rok musel dodržovat přísnou dietu i byl v naprosté izolaci. Rodina však byla šťastná. Všichni začali věřit, že se Matýsek uzdraví. Dneska se Matýskův zdravotní stav pomalu stabilizuje, ale stále potřebuje speciální léky, vitamíny a tolik nezbytné ozdravné pobyty na horách nebo u moře.


sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte