Adámek, 3 roky


Adámek je jediné dítě milujících rodičů. Maminka prožila naprosto bezproblémové těhotenství, pouze musela rodit císařským řezem, protože miminko bylo špatně otočené. U porodu byl tatínek a ihned viděl, že jeho právě narozený syn je jiný.

Měl divně tvarovanou hlavičku a později rodičům lékaři řekli, že jejich syn má více vrozených vad. Proč to nezjistili během těhotenství, to nikdo neví. Přes všechny problémy se Adámek začal vyvíjet jako ostatní zdravé děti. Ve čtyřech měsících se otáčel a reagoval na veškeré podněty. V osmi měsících s ním šli rodiče na první očkování hexavakcínou. Za pár dnů dostal Adámek svůj první epileptický záchvat. Protože se záchvaty stupňovaly, rozhodli lékaři o vyšetření na CT v narkóze.

Jenže když se Adámek probral, zjistili rodiče, že se úplně vrátil ve vývoji, prostě najednou vůbec nic neuměl. Předtím už sám jedl chleba, po CT všechno odmítal, a i když mu jsou už dva roky, stále je ochoten sníst pouze sunar. Adámek nechodí, nemluví a taky špatně vidí. Rodiče netuší, co bude dál. Svého syna milují a snaží se, aby byl veselý a usměvavý. Pravidelně s ním cvičí Vojtovu metodu a věří, že mu ve vývoji pomohou speciální rehabilitace. Ty jsou však velmi drahé, a proto potřebují pomoc od nás ostatních.

Verča, 10 let

10 letá Verunka je velmi statečná holčička, která to neměla lehké už od narození. Protože nepřijímala mateřské mléko, hledali lékaři příčinu, až přišli na to, že holčička má sice tlusté a tenké střevo, ale nemá v něm vyvinutý nervový systém, a tak jí střeva vlastně nefungovala.

Proto provedli náročnou operaci a ze střev jí nechali jen nezbytnou část. Tu napojili na tzv. stomii, což je vývod, který ústí na bříšku. Na něj rodiče své dceři připevňují každý den několik speciálních umělohmotných sáčků, do kterých odchází stolice. Výživu už jako miminko dostávala Verunka přes žilní katetr. Až později mohla začít jíst běžnou stravu, ale rodiče museli vždycky velmi pečlivě zvažovat, co může Verunka sníst, aby neměla velké problémy.

Byla to velmi těžká zkouška pro celou rodinu. Maminka se začala celodenně starat o svou holčičku. A nebylo to vůbec lehké. Za těch deset let se rodiče, ale i Verunka naučili s touto nemocí žít. Holčička je schopna si už dokonce sama vyměňovat stomické sáčky, ovšem kůže je v místě, kde je tento sáček přilepený, často velmi poškozená a pomoci jí může především slaná mořská voda, která má hojivé účinky. Verunka chodí do školy a snaží se žít stejný život jako její kamarádky.

Dobře ví, že je jiná, že nikdy nebude moci třeba sportovat a zapojovat se do volnočasových aktivit, které jsou pro její zdraví nebezpečné. Má milující rodiče i sourozence, a tak na své trápení nezůstane sama. Potřebuje ale pomoc od nás ostatních, protože zdravotní pojišťovny nehradí veškerý ošetřovací materiál, a navíc by měla mít možnost alespoň jednou ročně odjet k moři, aby se její kůže trochu regenerovala.

Radeček, 5 let

Radečkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Radeček je velmi statečný chlapeček. Od narození trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýla. Že je chlapeček nemocný, poznali lékaři ihned, protože měl na nožičkách i ručičkách velmi tenkou kůži. Vrtulníkem ho okamžitě převezli na specializované pracoviště do Brna, kam za ním rodiče přijeli.

Museli se naučit o nemocného syna pečovat. A to není ani trochu jednoduché. Radečkovi se velmi snadno a často strhává kůže a dělají se mu puchýře vlastně téměř všude. Ty musejí rodiče propíchnout, vydezinfikovat a překrýt speciálním materiálem. Takové puchýře má chlapeček i v ústech, a proto se mu kazí zoubky, a navíc se mu špatně polyká, proto jí pouze mixovanou stravu. Aby se jeho stav zlepšil, chodí s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.

Denně ho čeká řada omezení. Nejen, že ho maminka každý den několik hodin ošetřuje a obvazuje mu rány, ale i on sám musí být velmi opatrný, aby například nespadl a jeho stav se ještě nezhoršil. Rodiče dobře vědí, že tady Radečka nemají na dlouho. Tato nemoc nakonec zabíjí. Nikdo neví, jak dlouho s ní nemocný bude schopný bojovat.

A tak celá rodina žije přítomností a odmítá přemýšlet o tom, co bude zítra. Oba rodiče jsou neuvěřitelně silní a s láskou se snaží, aby se jejich syn, i přes krutý osud, mohl usmívat. Ačkoliv se to zdá skoro nemožné, daří se jim to a zcela určitě si všichni tři zaslouží nejen obdiv, ale i naši pomoc, bez které se neobejdou, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře.

 

Mikulášek, 2 roky

Chlapečkovi s cystickou fibrózou velmi pomáhá pobyt u moře, tam téměř nemusí inhalovat a slaná voda mu krásně pročistí dýchací cesty. Právě na tyto ozdravné pobyty potřebuje Mikulášek pomoc od nás ostatních.

Mikuláškovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Mikulášek je roztomilý chlapeček s velkýma očima. Na první pohled nikdo nepozná, že je vážně nemocný a že nikdo neví, jak dlouho se bude ze života radovat. Hned po narození při novorozeneckém screeningu se maminka dozvěděla, že její jediný syn trpí cystickou fibrózou.

Zjistila, že se nevyléčitelné cystické fibróze říká nemoc slaných dětí, protože jedním z jejích průvodních znaků je až pětkrát slanější pot. Do té doby o této nemoci vůbec nic nevěděla, a tak se postupně seznamovala s krutou perspektivou. Dočetla se, že Mikuláška asi nečeká dlouhý život, protože dneska se takto nemocní dožívají přibližně 35 let. Na druhé straně jí svitla naděje v podobě nových léků, které by měly umět nemoc pozdržet. Problém nemoci spočívá především v hromadění hustého hlenu v plících.

Proto musejí takto nemocní pravidelně několikrát denně inhalovat, před každým jídlem polykat enzymy, nesmějí přijít do styku s žádnou infekcí, protože ta jejich stav zhoršuje a musejí také dodržovat velmi přísný hygienicko-epidemiologický režim. Maminka Mikuláška ale nechce, aby její syn žil ve skleníku. Snaží se, aby prožil život plný zážitků a radostných okamžiků. A i když na všechno zůstala sama, má hodně síly a energie, kterou, jak říká, paradoxně získává od malého Mikuláška.

Chlapečkovi s cystickou fibrózou velmi pomáhá pobyt u moře, tam téměř nemusí inhalovat a slaná voda mu krásně pročistí dýchací cesty. Právě na tyto ozdravné pobyty potřebuje Mikulášek pomoc od nás ostatních.

Eliška, 4 roky

Eliška nikdy nebude jako ostatní děti, ale věří, že když bude pravidelně rehabilitovat, má velkou naději na zlepšení. Dneska už v něčem předstihne dokonce i svého úplně zdravého brášku. Proto rodina bude dál intenzivně shánět peníze, aby mohla Elišce tyto drahé, ale velmi účinné rehabilitace, dopřát.

Elišce můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Eliška už při narození neměla štěstí. Narodila se s krvácením do mozku. Dvojče, její bratr Honzík, byl přitom úplně v pořádku. Lékaři neuměli mamince říct, co holčičku čeká a doporučili jí, aby s dcerou cvičila Vojtovu metodu. Přitom vyslovili zdrcující diagnózu – dětská mozková obrna s postižením dolních končetin.

Připravovali maminku na to, že její dcera nebude chodit nikdy. Zpočátku to tak skutečně vypadalo. Eliška rostla, ale nechodila, a dokonce ani nemluvila. Rodiče objevili speciální rehabilitační neurokliniku a doufali, že tam jejich dceři pomohou. Problém byl ale v tom, že zdravotní pojišťovny tyto speciální rehabilitace nehradí, a přitom čtyřtýdenní pobyt stojí 60 000 Kč.

Rodiče Elišky dali tyto peníze dohromady a první pobyt sami zaplatili. Odměnou jim byly první Eliščiny krůčky. Pochopili, že toto je správná cesta a začali hledat neziskové organizace, které by jim s úhradou pomohly. Od té doby jezdí Eliška na speciální rehabilitace pravidelně a dělá velké pokroky. Nejenže chodí, ale dokonce začala i mluvit a rodiče mají skutečně ze své dcery velkou radost. Dobře vědí, že

Eliška nikdy nebude jako ostatní děti, ale věří, že když bude pravidelně rehabilitovat, má velkou naději na zlepšení. Dneska už v něčem předstihne dokonce i svého úplně zdravého brášku. Proto rodina bude dál intenzivně shánět peníze, aby mohla Elišce tyto drahé, ale velmi účinné rehabilitace, dopřát.

Míša, 8 let

Potřebuje neustálý dohled. A to nejen doma, ale i ve škole. Maminka synovi věnuje veškerý svůj čas a trpělivě ho všemu učí, všechno mu vysvětluje, snáší jeho nálady, které neumí ovládat, bojí se každé nové návštěvy, protože neví, zda ji Míša přijme nebo ne a doufá, že se její syn naučí s touto nemocí žít.

Míšovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Míša je vytoužené dítě. Jeho maminka předtím, než se jí narodil, sedmkrát spontánně potratila, a proto byla skutečně šťastná, když se jí narodilo zdravé miminko. Měla milujícího manžela a krásné dítě. Nic jim nechybělo. Toto štěstí se však rozplynulo během prvního roku. Míša vůbec nemluvil, jen vydával divné zvuky a kvůli všemu se neúnosně vztekal.

Maminka s ním zašla k lékaři, ale dozvěděla se, že syn je zdravý, pouze je jako většina kluků pomalejší. Jenže chlapeček rostl a stále nemluvil, jen vztek narůstal. Vztekal se třeba jenom proto, že šli domů jinou cestou než minule. Maminka sama nejlíp věděla, že její syn je jiný. Proto nakonec vyhledala specialistu, který poslal chlapce na řadu vyšetření. Diagnóza byla jednoznačná – Míša trpí dětským autismem.

Tehdy zůstala maminka se synem sama, protože její manžel nečekaně umřel. Od té doby se snaží, aby byl Míša soběstačný. Ví, že je velmi chytrý a bystrý, všechno rychle pochopí, ale své znalosti neumí uplatnit v praxi. Je schopný klidně vběhnout do silnice pod auto, protože když přes ní přecházel minule, tak žádné auto nejelo.

Prostě potřebuje neustálý dohled. A to nejen doma, ale i ve škole. Maminka synovi věnuje veškerý svůj čas a trpělivě ho všemu učí, všechno mu vysvětluje, snáší jeho nálady, které neumí ovládat, bojí se každé nové návštěvy, protože neví, zda ji Míša přijme nebo ne a doufá, že se její syn naučí s touto nemocí žít.

Filip, 10 let

Filípkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Filípkovi je dneska deset let, přitom se chová vlastně jako miminko. Maminka ho musí oblékat, krmit, přebalovat i koupat. A není to vůbec lehké, protože s věkem váží chlapec stále víc a víc. Přitom když se Filípek narodil, vypadal jako úplně zdravé dítě. Protože se ale choval divně, začala s ním maminka chodit k lékařům, až se nakonec dozvěděla, že její syn trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidosou.

Jedná se o vrozené, dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny, které je způsobeno tím, že dítěti chybí některý ze životně důležitých enzymů. Proto se produkty metabolismu postupně usazují v játrech, slezině, srdci, mozku a podobně a postupně dochází k poruše jejich funkce. S přibývajícím věkem se nemoc projevuje víc a víc a dítě se jakoby vrací ve svém vývoji zpátky, intelekt se většinou postupně snižuje, dítě je inkontinentní, má poruchy hybnosti, proto musí používat invalidní vozík, dochází k poruše a ztrátě polykacího reflexu, poruchám dýchacím a následně, bohužel, ke smrti.

Maminka Filípka předtím tuhle nemoc vůbec neznala a jen obtížně se s ní vyrovnávala. Manželství se jí rozpadlo, a tak zůstala se synem a dospívající dcerou sama. Bojí se každého dne, protože vůbec neví, co všechno ji čeká. Na druhé straně se raduje ze sebemenšího zlepšení. Její život se proměnil v péči o nemocného syna. A i když ví, že není žádná naděje na zázrak, přeje si, aby s ní zůstal co nejdéle a s velkou láskou se o něho stará.

Pepík, 4 roky

Ve všem je odkázaný především na svou maminku, která je s ním doma a s láskou se o něho stará společně se starším synem, protože tatínek chodí pochopitelně do práce. Co bude dál, rodiče nevědí a moc by si přáli, aby se jejich syn někdy v budoucnu byl schopen o sebe sám postarat a věří, že pokud se to nepovede, bude mít vždycky oporu ve svém bráškovi.

Pepíčkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Pepíček začal maminku trápit už během těhotenství. Ve 21. týdnu se lékařům zdálo, že se nevyvíjí tak, jak by měl, že příliš neprospívá. Neobjevili však žádný problém, pouze se zdálo, že příliš neroste. Nakonec se chlapeček narodil o dva týdny dříve. Když ho maminka chtěla nakojit, nešlo to, chlapeček pořád zvracel. Proto složitě mléko odstříkávala, míchala s umělou výživou, a tak svého syna krmila.

Bylo to hodně náročné, ale Pepíček nakonec začal aspoň trochu přibírat. Uplynulo pár měsíců a maminka se zase trápila, protože syn nezvedal hlavičku, nesahal po hračkách, nesedal si, ani se neotáčel. Vlastně žil v nějakém svém vlastním světě. To už byl Pepíček v péči lékařů, kteří udělali řadu vyšetření, až milujícím rodičům oznámili, že jejich syn trpí vzácným 13Qdelečním syndromem, který u něho způsobil mentální retardaci, pohybové potíže, taky mikrocefalii a mnoho dalších problémů. K nim se nakonec přidal i autismus.

Bylo to kruté zjištění, se kterým se oba jen velmi těžko vyrovnávali. Často slyšeli o vážně nemocných dětech, ale nikdy je nenapadlo, že tento osud potká i je. Právě kvůli 13Qdelečnímu syndromu se chlapeček nepostaví, nemluví, sám se nenají a jídlo, které musí být rozmixované, ho vlastně vůbec nezajímá. Ve všem je odkázaný především na svou maminku, která je s ním doma a s láskou se o něho stará společně se starším synem, protože tatínek chodí pochopitelně do práce. Co bude dál, rodiče nevědí a moc by si přáli, aby se jejich syn někdy v budoucnu byl schopen o sebe sám postarat a věří, že pokud se to nepovede, bude mít vždycky oporu ve svém bráškovi.

Adámek, 3 roky

Adámek si sám nepodrží ani hrnek s pitím, dokonce ani sám neukousne rohlík nebo jablko, protože i k tomu jsou svaly zapotřebí. Rodiče vědí, že je to šikovný chlapeček, který se stále usmívá a doufají, že jednou se splní jejich největší přání. Je úplně obyčejné. Sní o tom, že k nim jednou jejich milovaný syn sám přiběhne a oni ho obejmou.

Adámkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Adámek je chlapeček, na kterého se oba rodiče velmi těšili. Byl to prvorozený syn a zpočátku to vypadalo, že si domů přinesli úplně zdravé miminko. Jenže asi v pěti měsících začali tušit, že s jejich synem není něco v pořádku. Nepásl koníky, nelezl, ani se neotáčel. Maminka s ním chodila na cvičení pro miminka a tam se přesvědčila, že Adámek je jiný než ostatní děti a začala s ním jezdit za lékaři.

Diagnóza oba rodiče pořádně vyděsila. Dozvěděli se, že Adámek trpí vzácnou formou svalové dystrofie, což je onemocnění, u kterého postupně vypovídají službu svaly. Jedinou útěchou pro ně byla informace, že tato vzácná forma nemoci není degenerativní, tedy, že se nemusejí obávat fatálního konce. Lékaři jim totiž vysvětlili, že Adámkovy svaly nebudou sice nikdy plně funkční, ale zhoršovat se už nebudou. Tahle nemoc přináší Adámkovi řadu problémů. Tím prvním je skutečnost, že se nikdy nepostaví na vlastní nohy a vždycky bude potřebovat invalidní vozík.

Adámek si sám nepodrží ani hrnek s pitím, dokonce ani sám neukousne rohlík nebo jablko, protože i k tomu jsou svaly zapotřebí. Rodiče se však nevzdávají. S Adámkem začali cvičit jógu, začali se věnovat zdravé výživě a věří, že se najde lék, který mu pomůže. Vědí, že je to šikovný chlapeček, který se stále usmívá a je hodně upovídaný a doufají, že jednou se splní jejich největší přání. Je úplně obyčejné. Sní o tom, že k nim jednou jejich milovaný syn sám přiběhne a oni ho obejmou.

Jiřík, 6 let

Rodiče Jiříka byli opravdu šťastní. Měli vlastně všechno. Dobrou práci, postavili dům, určitě zasadili strom a čekali na narození svého jediného syna. Ze svého štěstí se radovali dva a půl roku. Jenže pak se najednou začaly objevovat problémy. Jiřík se pomotával, občas z ničeho nic spadnul, a dokonce i zvracel. Maminka si myslela, že jde o běžnou virózu. Až o pár týdnů později, když měl chlapec horečku, která neustupovala, a navíc bez příčiny zvracel, zašla raději na pohotovost. Tam vyloučili virózu, povolali neurologa, očního lékaře, a nakonec chlapce poslali na CT vyšetření.

Konečně měli jasno. Jiřík má v hlavě nádor, který se musí ihned operovat. Odvezli ho do pražské motolské nemocnice, kde mu nádor odstranili. Histologií si ověřili, že se jedná o agresivní zhoubný nádor, proto musel chlapec docházet devět měsíců na chemoterapie. Po operaci přestal Jiřík mluvit i chodit a všechno se musel učit od začátku. Nakonec zase běhal a hrál si jako ostatní zdravé děti. Po třech měsících s ním šli rodiče na kontrolu a tam se dozvěděli, že nádor je zpátky.

Chlapečka čekala další operace, pak tři měsíce chemoterapie, protonová léčba a kortikoidy. Jenže to všechno Jiříka hodně změnilo. Přestal běhat, ovládat jednu ruku a nohu, taky zůstal pořádně zavodněný a po kortikoidech velmi přibral. Ruce i nohy ho bolí, špatně se mu dýchá a celkově je pomalejší. Rodiče i odborníci však věří, že mu pomohou speciální rehabilitace, a proto se snaží s Jiříkem hodně cvičit a shánějí peníze, aby tyto rehabilitace, které nehradí zdravotní pojišťovna, mohli svému synovi dopřát. Doufají, že jednou bude na tom stejně jako předtím, než se zhoubný nádor objevil.

sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte