Malá Petruška neměla příliš štěstí. Při spontánním porodu byla chvíli bez kyslíku, a tak se stalo, že se narodila s tzv. svalovou dystonií, což je jedna z forem dětské mozkové obrny. U této genetické nemoci dochází k mimovolných svalovým křečím, které nemocný není schopen ovládat.

Petruška se narodila drogově závislé matce, která neudala ani otce a dceru vlastně nechtěla. Holčičku si vzala do dočasné péče rodina, která má už dospělé děti. Pěstounská maminka s holčičkou pravidelně svědomitě rehabilitovala a čekala, že se najde rodina, která Petrušku adoptuje. Bohužel, holčičce byl rok a nikdo o ní zájem nejevil. Mezi tím si dočasná pěstounská rodina usměvavou Petrušku oblíbila natolik, že si ji prostě nechala sama. Pro holčičku to určitě bylo dobré řešení, protože zůstala v milující rodině.

Stará se o ní maminka, které pomáhá její dospělá dcera a k tomu má kolem sebe dva krásné pejsky i kočičky. Petruška se všem za lásku a péči odměňuje radostným úsměvem. Maminka se hodně snaží, aby se holčička co nejvíce zdokonalovala v pohybu. Není to ani trochu lehké, stojí to hodně času, energie, ale i peněz, protože speciální neurorehabilitace zdravotní pojišťovny nehradí. I když Petruška prozatím nechodí a nemluví, její nová maminka pevně věří, že se to všechno naučí, že jednou k ní dojde sama a řekne jí to krásné slůvko “máma”.

K tomu vede ještě dlouhá cesta, ale maminka to nevzdává. Petruška je její usměvavá holčička, bere jí jako svou vlastní dceru a pevně věří, že to spolu zvládnou. A my jí v tom můžeme pomoci.

Petrušce a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Malý Vojtíšek trpí nevyléčitelnou nemocí cystickou fibrózou. O nemoci se maminka dozvěděla brzy, po jeho narození, protože už několik let odebírají novorozencům z patičky kapku krve a testují, zda tuto nemoc nemají.

Jako většina maminek stejně nemocných dětí i maminka Vojtíška nikdy o této nemoci neslyšela. Dozvěděla se, že se cystické fibróze laicky říká “nemoc slaných dětí”, protože pot takto nemocných je mnohonásobně slanější, než u zdravých dětí. Maminka Vojtíška navíc zjistila, že se jedná o dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí.

Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně poškozují plíce. Nemocní dále špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Proto je dostávají v tabletách, a navíc musejí dostávat vysoce kalorickou stravu. Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie. Proto nemocní musejí několikrát denně inhalovat. Při zhoršení zdravotního stavu jedou na hospitalizaci do nemocnice, kde do žíly dostávají vysoké dávky antibiotik a při zhoršení dýchání je zapotřebí kyslíková terapie.

Nejhorší zprávou bylo, že se lidé s cystickou fibrózou dožívají přibližně 38 let. Samozřejmě to pro maminku byla velmi krutá rána, ale za podpory své rodiny se rozhodla, že si bude život s Vojtíškem užívat a nebude přemýšlet o tom, co bude dál. Tatínek Vojtíška nakonec rodinu opustil a maminka zůstala na všechno sama. A tak s láskou několikrát denně dezinfikuje celý byt, s Vojtíškem přes den pravidelně inhaluje a snaží se, aby byl co nejméně nemocný.

Nakonec se i na ni usmálo štěstí v podobě nového partnera, který jí velmi pomáhá. Dětem s cystickou fibrózou významně prospívá pobyt u moře, tam dokonce vlivem mořského vzduchu a slané vody nemusejí vůbec inhalovat. Na takový ozdravný pobyt, který by Vojtíškovi velmi pomohl, však rodina nemá dostatek financí.

Vojtíškovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Aktualizace, červenec 2021: Na přání rodiny jsme video odstranili, protože Sárinka svůj boj s nemocí bohužel prohrála. Upřímnou soustrast rodičům.
Rodiče Sáry a Kubíka jsou učitelé. Když se jim narodila krásná holčička Sára, měli ohromnou radost a těšili se, co všechno spolu zažijí a naučí jí. A když se jim narodil chlapeček Kubík, patřili k nejšťastnějším rodičům na světě.

Jenže za pár dnů začali zjišťovat, že se Sárou není všechno v pořádku. Chovala se prostě jinak. Intelektuálně byla na tom lépe než ostatní děti, ale začala se bát dětí, se kterými si předtím hrála. Rodiče byli přesvědčeni, že jejich dcera trpí autismem. Na pravidelné lékařské kontrole je však paní doktorka ubezpečila, že dcera je v pořádku. Na jejich přání však nakonec odeslala holčičku na psychiatrii. A odtud už mířili na genetické testy všichni čtyři. Rodiče doufali, že Kubík bude v pořádku, protože byl úplně jiný než Sára, ale pochopitelně na testy dorazili všichni.

Výsledek byl šokující. Jejich dvě děti trpí mukopolysacharidózou, vzácným genetickým onemocněním, při kterém se v těle hromadí odpadní látky mukopolysacharidy, které nakonec člověka zabijí. Z hyperaktivního dítěte se stává dítě zcela odkázané na své rodiče. Takto nemocné děti umírají přibližně v patnácti až dvaceti letech. Na tuto nemoc neexistuje vůbec žádný lék. Vyrovnat se s tak krutou diagnózou asi není vůbec možné.

Rodiče se přestěhovali z Prahy na vesnici, kde si pořídili domek. Maminka se stala osobou pečující a také tatínek musel významně omezit práci, protože péče o dvě takto nemocné děti je pro jednoho člověka naprosto nezvladatelná. S trpělivou láskou se začali o své děti starat s vědomím, že jednoho dne je prostě opustí. Pochopitelně potřebují mnoho nejrůznějších pomůcek pro obě děti, polohovací postel, speciální zádržný systém, rehabilitace, je toho opravdu hodně.

Sára dneska už jenom leží a rodiče ji musejí přenášet, krmit hadičkou, tzv. pegem a aby jí trochu ulehčili, masírují jí nohy a snaží se, aby neměla velké bolesti. Kubík je na tom o něco lépe, protože je o dva roky mladší. Chodí na kratičké vzdálenosti, jí mixovanou stravu, ale taky vlastně nemluví. Nikdo neví, kdy skončí zcela bezvládný na lůžku jako jeho starší sestřička Sára. Rodiče budou potřebovat hodně síly, aby tuto těžkou situaci zvládli. Aby péči o své děti vůbec zvládli, musejí pořídit různé pomůcky, s jejichž zakoupením jim můžeme pomoci právě my.

Sárince, Kubíkovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Když se Eliška narodila, bylo její hezké mamince devatenáct let. Vlastně sama byla skoro dítě. Žila tehdy s otcem své holčičky a na miminko se opravdu oba těšili. Jenže krátce po narození, ještě v nemocnici, uchopili lékaři malou Elišku za nožičku a jí se na ní udělal ihned puchýř.

Poraněná kůžička se téměř sloupla. Proto miminko poslali na specializované pracoviště do Plzně a odkud, s podezřením na nemoc motýlích křídel, do brněnské nemocnice. Tam se na toto vzácné genetické onemocnění specializují. Když oba rodiče do Brna přijeli, dozvěděli se tuto krutou diagnózu.

V Brně se učili s nemocnou holčičkou zacházet. Sestřičky jim ukázaly, jak musejí Elišce ošetřovat puchýře a rány, jak ji přebalovat a vůbec, co dělat, aby kůže byla co nejméně poškozená. Když si přivezli dceru domů a měli ji poprvé ošetřit, nebylo to ani trochu snadné.

Postupem času se to maminka naučila a pochopitelně se o svou holčičku hodně bála. Veškerý svůj čas věnovala právě jí a na svého přítele, tatínka Elišky, poněkud zapomínala. A tak se stalo, že od nich odešel a maminka zůstala na starost o svou holčičku sama. Nebylo to vůbec lehké, protože nemohla chodit do práce a žila pouze z dávek. Nakonec se na obě usmálo štěstí. Maminka našla novou lásku a vdala se. Nezůstala sama na starosti i radosti.

Svou dceru nesmírně miluje, každodenně jí ošetřuje rány a je vděčná, že to všichni společně zvládají. Dobře ví, že by to mohlo být ještě horší. Elišce by pomohl ozdravný pobyt u moře, na který rodina ale nemá finance. A s tím jí můžeme pomoci my všichni.

Elišce a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Maruška žije se svou sestřičkou a maminkou už dlouho bez tatínka. Všechny tři se mají nesmírně rády a jsou vděčné, že mohou žít společně v klidu a bezpečí. Maminka měla hezkou práci a o své dcery se byla schopna postarat. Jenže zčista jasna se jednoho dne u Marušky objevila na krku boule.

Holčička byla malátná, unavená a bolela jí hlava. Vyděšená maminka ihned volala svou kamarádku, zdravotní sestřičku, aby se s ní poradila. Ta nenechala nic náhodě, zajela s oběma k doktorce, která Marušce odebrala krev a ihned ji odeslala do Motolské nemocnice v Praze. Maruška byla v ohrožení života. V krku jí rostl nádor, který utlačoval jícen a holčičce hrozilo udušení.

Skončila na operačním sále, kde jí nádor odstranili. Pak následovala chemoterapie, kterou Maruška snášela špatně. Skončila v bezvědomí, které ji krátkodobě postihlo mozek, měla halucinace a svou maminku vůbec nepoznávala. To vše se postupně upravilo, ale byla to pro všechny hodně těžká doba. Maminka se svou nemocnou dcerou trávila čtyři měsíce veškerý čas v nemocnici a o druhou dceru se starala její paní učitelka, která si ji na tu dobu vzala domů.

Maminka moc dobře ví, že bez laskavých lidí by to prostě nezvládla. Dceru si nakonec odvezla domů a do Motolské nemocnice jezdila na chemoterapie, které později Maruška brala v prášcích. Všichni věří, že boj s rakovinou Maruška vyhrála. Jestli tomu tak skutečně je, ukáže až čas. Rodina musí dodržovat přísnou hygienu, potřebuje mimořádné množství hygienických prostředků a pro Marušku mnoho vitamínových doplňků, které posílí její velmi oslabenou imunitu.

Také jí pomůže ozdravný pobyt, který si ovšem maminka už nemůže dovolit, protože stále jí nezbývá čas na chození do práce. Její dcera ještě není zcela stabilizovaná, musí ji hlídat, aby nespadla nebo neomdlela a také jí musí vařit stále čerstvé jídlo, protože ohřívané nesmí. Dokonce i šunku vakuově balenou musí okamžitě sníst, protože po otevření už není čerstvá. To všechno stojí hodně peněz. Pomoci jí můžeme společně my.

Marušce a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Mladým rodičům se narodil na první pohled krásný zdravý chlapeček, který dostal jméno Maxík. Chlapeček už v prvním měsíci dostal zánět močového měchýře, a tak musel i s maminkou do nemocnice, kde mu nasadili antibiotika.

Chlapeček se vyvíjel jako každé jiné děťátko. Kopal nožičkama, mával ručičkama, prostě veselé miminko. Ve dvou a půl měsících si maminka všimla, že nepase koníky, nezvedá hlavičku, jenom tak leží na bříšku skoro bez pohybu. To se jí ani trochu nelíbilo, a tak zamířila k doktorovi. Po několika vyšetřeních museli rodiče na genetické testy, a nakonec si vyslechli krutou dignózu.

Jejich Maxík trpí vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií. Maminka s tatínkem se dozvěděli, že tato nemoc postupně oslabuje všechny svaly, které nakonec vypoví službu úplně a dítě přibližně ve dvou letech umírá. To byla velmi tvrdá zpráva. Zároveň se však dozvěděli, že u nás byl před rokem schválený opravdu drahý lék Spinraza, který sice nemoc nevyléčí, ale může ji pozastavit.

Rodiče s tímto řešením nadšeně souhlasili. Už po první dávce viděli na Maxíkovi velké pokroky. Postupně se začal pohybově zlepšovat. Chytá se za nožičky, sahá po hračkách, otáčí se. Maminka o svého milovaného syna pečuje s velkou láskou a péčí. Do práce chodí jenom tatínek, proto mají co dělat, aby všechno zvládli.

Maxík totiž potřebuje mnoho nejrůznějších pomůcek, které pojišťovny hradí jen částečně. A drahé rehabilitace, které chlapečkovi v pohybu mohou pomoci, pojišťovny nehradí vůbec. Na doplatek všech pomůcek a úhradu potřebných rehabilitací je rodinný rozpočet už krátký. Věří, že jim pomohou laskaví lidé.

Maxíkovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Kája se měl narodit jako zdravé dítě. Nikdo neví, zda by tomu tak bylo, kdyby lékaři přistoupili na porod císařským řezem. Asi k tomu neviděli žádný důvod, proto mamince v jejím termínu porod vyvolávali. Ten byl opravdu velmi obtížný. Kája byl navíc chvíli přidušený, což se projevilo mnoha zdravotními problémy.

Měl srdeční vadu, několikrát během dne nedýchal, dále mu při porodu otočili ručičky i nožičky, které mu maminka musela stále masírovat. Nakonec se projevily i problémy se štítnou žlázou. Když se ani v deseti měsících pořádně nehýbal, skončil na magnetické rezonanci, kde objevili neznámé a netypické objekty na mozku. A aby toho nebylo málo, ve dvou letech se u Káji objevil těžký autismus, který se projevuje tím, že nesnáší neznámé lidi, větší kolektiv, jakékoliv změny, a naopak lpí na všech zvycích. Maminka s Kájou pravidelně rehabilituje, navštěvuje speciální terapie, jezdí spolu na hypoterapie, protože to všechno jejímu synovi hodně pomáhá.

Kája velmi miluje chundelaté pejsky, proto maminka každou volnou chvíli jezdí ke strejdovi, který má chovnou stanici. Tam je její syn opravdu hodně spokojený. A o to se maminka ze všech svých sil snaží. Přeje si, aby její syn prožil šťastný život, i když s tak zásadním handicapem. Doufá, že se s ním naučí žít, že ho nebudou zraňovat lidé, kteří se k němu nebudou chovat hezky, kteří se mu budou třeba dokonce posmívat a moc by si přála, aby se jednou naučil samostatnosti.

Maminka je šťastná, že žije ve městě, kde je pro takto nemocné děti školka, škola i stacionář a ona může chodit do práce. Nejde jenom o to, že si vydělá tolik potřebné peníze, ale také si paradoxně odpočine a nabere sílu na další péči o svého nemocného syna. Ten navíc potřebuje speciální pravidelné rehabilitace, které zdravotní pojišťovny nehradí. Navíc jeden plat na tyto drahé rehabilitace nestačí, proto potřebuje naši pomoc.

Kájovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Malá Adrianka tady s námi vůbec nemusela být. Měla se narodit plánovaným císařským řezem, ale noc před termínem začala její maminka masivně krvácet a musela ihned na operaci. Tatínek Adrianky je lékař a na sále byl jako otec přítomný. Chtěl zachytit první okamžiky své dcery. Místo toho svou holčičku skoro hodinu křísil. Jeho ženu odvezla sanitka do Vojenské nemocnice v Praze, protože stále masivně krvácela. Její manžel nevěděl, o koho se má více bát, zda o svou právě narozenou dceru, nebo o svou ženu, která dostala 24 transfúzí krve. Bylo to velmi kruté období.

Nakonec to zvládly obě. Všichni věděli, že Adrianka nebude jako ostatní děti, vlastně přežila jenom zázrakem. Už jako miminko málo přibírala, a tak ji nakonec zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterým přijímá potravu. Adrianka se nevyvíjela jako jiná miminka, proto rodiče zahájili pravidelné rehabilitace, které pochopitelně museli platit. Zdravotní pojišťovny je totiž nehradí a stále řeší, zda tyto speciální rehabilitace dětem opravdu pomáhají.

Tatínek si musel sehnat druhé zaměstnání, tuto finanční zátěž by jinak nezvládli, zvláště proto, že maminka veškerý svůj čas musela věnovat Adriance. Na to pochopitelně doplácely i dvě další děti v rodině, na které prostě už nezbýval čas. A protože rodina bydlela na vesnici v šest let starém patrovém rodinném domku, prodala ho a začala stavět přízemní bungalov.

Prostě rodiče dělali a stále dělají všechno pro Adrianku. A ta jim jejich láskyplnou péči opravdu vrací. Jednak svým radostným úsměvem, ale také stále se zlepšujícími dovednostmi. Je pravda, že Adrianka nechodí, ale moc se o to snaží, a taky nemluví, ale i tady s odborníky dělá pokroky. Nikdo neví, jak se bude Adrianka vyvíjet dál. Lékaři nevěřili, že zvládne i to, co dneska umí, proto rodiče věří, že se jednou opravdu postaví na nohy a udělá svůj první krůček. K tomu ale vede ještě dlouhá cesta, plná drahých rehabilitací, se kterými holčičce můžeme pomoci právě my.

Adriance a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Když se Emily narodila, začala své mamince ihned dělat velké starosti. Ať se snažila, jak se snažila, holčička se prostě nepřisála k prsu. Odmítala to tak dlouho, až to nakonec musela maminka vzdát a začala Emily krmit umělou stravou. Ve třech měsících si maminka všimla, že její holčička nezvedá hlavičku jako ostatní miminka. Proto s ní zašla k dětské doktorce, která ji uklidnila a vysvětlila, že Emily nebyla rozkrmená, že se to všechno zlepší, že prostě musí počkat.

Ale mamince se to nezdálo, a tak vyhledala soukromou rehabilitační sestru, která si holčičku prohlédla, pokusila se s ní cvičit a zjistila, že má opravdu problém, proto doporučila neurologické vyšetření. Jenže na neurologa by musela maminka čekat více než měsíc. Proto zavolala neurologovi ve svém rodném městě, který ji s holčičkou přijal okamžitě. Po vyšetření odeslal obě do motolské nemocnice v Praze s podezřením na vzácné genetické onemocnění spinální svalovou atrofii a tam opravdu po genetických testech bohužel tuto diagnózu potvrdili.

Rodiče se dozvěděli, že jejich holčičce hrozí ochabování všech svalů s fatálním důsledkem. Zároveň se však dozvěděli, že mají štěstí v neštěstí, protože v r. 2017 byl u nás schválený velmi drahý lék Spinraza, který sice neumí nemoc vyléčit, ale dokáže ji pozastavit. Tento lék byl Emily do míchy aplikován v prvním měsíci několikrát a pak jednou za čtvrt roku a holčička skutečně začala dělat ohromné pokroky. Otočí se na obě strany, sahá po hračkách, zvedá nožičky, prostě dělá rodičům nesmírnou radost.

V průběhu podávání Spinrazy měla Emily několikrát ošklivé epileptické záchvaty a skončila i s maminkou v nemocnici. Lékaři si nebyli jisti, zda to nesouvisí s podáváním Spinrazy, proto ji chtěli přestat podávat. Toho se oba rodiče velmi obávali. Nakonec ale lékaři zjistili, že holčička se pohybuje stále lépe a lépe a Spinrazu opět aplikovali. Nikdo neví, jak dlouho bude Emily tento lék pomáhat. Snad se bude stále zlepšovat a třeba se jednou i sama postaví. Rodiče si přejí, aby se ze života radovala co nejdéle.

Budou pro to dělat všechno, co je možné, hlavně musí s Emily hodně rehabilitovat, aby se posilovaly nemocné svaly. Protože tyto speciální rehabilitace bude Emily potřebovat několikrát ročně a zdravotní pojišťovny je nehradí, potřebuje tato malá, usměvavá holčička pomoc od nás ostatních.

Emily a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Malý Tomášek se narodil s nemocí, které se říká Smith-Lemli-Opitz syndrom. V podstatě to znamená, že se narodil bez cholesterolu v těle. Ten je ovšem životně důležitý a když v těle chybí, znamená to, že nic nefunguje tak, jak by mělo.

Toto relativně časté onemocnění bylo poprvé popsáno v roce 1964 Davidem Smithem, belgickým pediatrem Lucem Lemlim a Johnem Opitzem u tří pacientů s mikrocefalií, s opožděním vývoje a těžkou poruchou příjmu potravy. Projevy nemoci jsou poměrně rozmanité: mikrocefalie, rozštěp patra, více četnost prstů, obličejové deformace, anomálie srdce a ledvin, nevyvinutý nebo miniaturní genitál u chlapců.

Takto nemocné dítě může být postižené mírnou mentální retardací i tou velmi těžkou. Mnoho postižených dětí umírá v prvním roce života vlivem neprospívání a poruchám příjmu potravy nebo na infekci, ale mnoho postižených se dožívá dospělosti. Tomášek má bohužel těžkou formu této nemoci. Navíc brzy po narození se u něho objevila srdeční vada, proto musel na operaci.

Protože potravu opravdu nepřijímal, museli mu zavést sondu a později hadičku, tzv. peg, kterým ho rodiče dneska krmí. Tomášek nemluví, ale rodiče věří, že se mu podaří jednou postavit na nohy. Proto s nám pravidelně dojíždějí na rehabilitace, které nejsou zdravotními pojišťovnami hrazené. Mají radost z toho, že začíná sedět a zpevňuje se mu tělo. Věří, že jednou se postaví. Co čeká malého Tomáška rodiče nevědí. Ani o tom nechtějí uvažovat. Snaží se, aby prožil podle svých možností spokojený život a byl šťastný.

Tomášek potřebuje k životu mnoho nejrůznějších pomůcek, například židličku na krmení, vertikalizační stojan nebo tolik potřebný speciální kočárek. Rehabilitace i pomůcky stojí hodně peněz, které rodině chybí. S každodenními starostmi a bolestmi si musejí poradit sami, jsou vděční, že jim Tomášek dává zpětnou vazbu, že vidí, jak je spokojený. S úhradou rehabilitací i potřebných pomůcek můžeme pomoci my ostatní.

Tomáškovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.