Kristián a Sebík

Když se Kristián narodil, vypadal jako zdravé miminko. Přibližně v roce o půl přišla do rodiny na návštěvu dětská doktorka. Kristiána sledovala, a nakonec řekla mamince, že její syn je jiný, že má podezření na poruchu autistického spektra, což je závažné celoživotní onemocnění, které se objeví obvykle v prvních letech života a bohužel často je doprovázeno mentální retardací. Maminka tomu pochopitelně nechtěla věřit, předpokládala, že synovo radostné poskakování patří k jeho věku, ale vyšetření tuto diagnózu potvrdilo. Za více než rok se narodil malý Sebastián a v jeho roce se situace opakovala. Ukázalo se, že chlapeček trpí stejnou diagnózou jako jeho starší bratr. Aby toho nebylo málo, zůstala maminka se svými nemocnými syny sama. Ačkoliv oba jsou stejně nemocní, postupem času se projevují různě. Společné mají to, že si žijí ve svém vlastním světě a taky, že se o ně maminka musí starat od rána do večera. Když má štěstí, tak se v noci vyspí, ale ani to není samozřejmostí. Péče o Kristiána a Sebastiána není vůbec jednoduchá. Chlapci nemluví, jsou na plenách, špatně jedí, takže je maminka musí krmit, často se vztekají, když je něco jinak, než by si přáli, dovedou být i agresivní, na svá jména většinou nereagují, nepřijdou na zavolání, jsou schopni zmizet ze zahrady a ztratit se, a dávat jim nějaké příkazy či zákazy je zcela zbytečné, protože na ně nereagují. Jsou vlastně sami sobě nebezpeční.

Maminka je často na pokraji svých sil. Snaží se, aby se její synové zvládli se svou nemocí vyrovnat, naučili se postarat se o sebe a taky komunikovat s ostatními. Ale je to hodně náročné, psychicky i finančně. Maminka vyhledává nejrůznější terapie, které by jim pomohly. Patří k nim ABA terapie, tedy aplikovaná behaviorální analýza, jejímž cílem je naučit děti novým dovednostem, které postupně nahrazují nežádoucí chování, zlepšuje se sebeobsluha dětí, komunikace, učení i sociální interakce. Maminka se snaží naučit se svými syny znakovou řeč, využívá velmi oblíbené a úspěšné hipoterapie, kterou kluci mají rádi a opravdu jim prospívá, stejně jako různé sporty, mezi kterými je taky plavání.

Veškeré tyto aktivity si však maminka musí hradit sama a to dvakrát. Protože nemůže chodit do práce, musí spoléhat na pomoc od laskavých lidí.

Kristiánovi, Sebíkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Matýsek a Elinka

Maminka Matýska a Elinky žila několik let v domnění, že je zdravá jak ona, tak její dcera. Až když se narodil mladší Matýsek, pochopila, že je něco špatně. Hned po narození měl krvavé prstíky a různé puchýře. Lékaři tušili, že chlapeček bude mít nějaké genetické onemocnění. Proto ho odeslali na specializované pracoviště, kde zjistili, že trpí nemocí motýlích křídel, a to nejenom on, ale i jeho sestřička a maminka. Byl to pro ni velký šok. Když byla malá, věděla, že se jí často strhávala kůže při sebemenším pádu, že se jí dělaly nejrůznější puchýře, ale v té době to nikdo příliš neřešil. Nemoc motýlích křídel přináší všem velká omezení, kůže nemocných je tenká jako křídla motýla, zraněná místa je třeba neustále ošetřovat, puchýře propíchnout a vyčistit, a to všechno je bolestivé. Navíc kůže už nikdy nebude zcela v pořádku, pouhý dotek může na těle vytvořit bolestivé puchýře a odřeniny, které vznikají i v ústech a v jícnu, takže nemocní mají velké problémy s polykáním. Kromě této vzácné genetické nemoci však testy u maminky a její dcery odhalily tzv. Marfanův syndrom, což je vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká nemoc pavoučích prstů, protože takto nemocní mají velmi dlouhé a nesmírně ohebné prsty. Jsou obvykle velmi vysocí, a kromě jiných závažných příznaků mají problémy se srdcem, které jsou život ohrožující. Maminka se musela smířit s tím, že obě trpí Marfanovým syndromem, který je jakousi časovanou bombou a všichni tři nemocí motýlích křídel. Navíc zůstala na péči o své děti sama. Ale má svou maminku s nevlastním tatínkem, přítele i švagrovou. Ti všichni jsou jí v péči o děti, které mají řadu omezení, velkou oporou. Na bolest si už děti zvykly, ale chtěly by dělat to, co ostatní děti. Třeba jenom zajezdit si na kole nebo zahrát si kopanou. Pokud to zkusí, většinou se jim sedře kůže nebo vytvoří puchýře, a to se pak hojí hodně dlouho. Děti si na svou odlišnost musely zvyknout a naučily se s ní žít. Těžko si ale zvykají na reakci okolí, které se jim většinou straní a jen těžce získávají kamarády. Elinka si dokonce v 1. třídě zažila i šikanu, a to nejen od dětí, ale i od učitelky. Dneska chodí vzhledem k mírné retardaci do speciální školy, kde je šťastná. Co bude s nemocnými dětmi dál, nikdo neví. Musejí být na sebe velmi opatrné a věřit, že se třeba jednou i pro ně najde nějaký lék, který by jim jejich nemoc usnadnil. Prozatím jim nejvíce pomáhá pobyt u moře, které jejich nemocnou kůži téměř zázračně uzdravuje.

Matýskovi, Elince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Adrianka

Malá Adrianka začala mít problémy ihned po narození, protože se u ní projevil tzv. Mekoniový ileus, tedy ucpání střeva smolkou. Musela okamžitě na operace, bez které by umřela. Po operaci zavedli lékaři holčičce stomii, které se zbavila až v osmi měsících. Toto ucpání střeva smolkou se po narození často objevuje právě u dětí, které trpí cystickou fibrózou, laicky se jí říká nemoc slaných dětí a u Adrianky novorozenecký scrennig z patičky tuto nemoc potvrdil. Cystická fibróza je onemocnění, při kterém nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách těla. To způsobuje zahlenění, které nejvíc postihuje dýchací a trávicí soustavu. Tato diagnóza byla pro rodiče velkým šokem, do té doby o ní neslyšeli. Dozvěděli se, že při cystické fibróze pracuje špatně především slinivka, a proto takto nemocní musejí mít vysokokalorickou dietu a před každým jídlem polykají enzymy. Aby ochránili plíce, pravidelně inhalují. Proto Adrianka minimálně třikrát denně inhaluje, potom následují dechová cvičení, odkašlání a pokud je to nutné, dochází na odsávání. Doma rodiče dodržují přísný hygienicko- epidemiologický režim, dezinfikují všechny odpady, veškeré volně přístupné plochy a snaží se, aby se holčička nesetkávala s bakteriemi. Proto se taky musí vyhýbat všem stojatým vodám, nesmí do veřejných bazénů, ani do rybníka, na pískoviště, nesmí se hrabat třeba v hlíně. Zvláště v době covidu byli rodiče Adrianky vyděšeni tak, že raději nechodili ani do obchodu, nesmírně se báli, že by mohli svou holčičku smrtelně ohrozit. Pokud totiž Adrianka onemocní, dostává ihned minimálně na 14 dní silné dávky antibiotik nebo může dokonce skončit na dýchacím přístroji v nemocnici. Rodiče s nadějí vyhlížejí nový lék, který by jejich holčičce mohl život prodloužit. V současné době je ale schválený jen pro děti, kterým je už 12 let. Prozatím se lidé s cystickou fibrózou dožívají 30 až 35 let, záleží na tom, v jakém stavu mají plíce. I proto žije Adrianka tak trochu v izolaci, protože rodiče věří, že s vývojem medicíny se objeví další a další léky, které dokážou život jejich krásné holčičce prodloužit. Dětem s cystickou fibrózou nesmírně pomáhá pobyt u moře, voda a slaný vzduch jim téměř zázračně ohrožené plíce pročistí a rodiče se těší, že se tam jednou s Adriankou podívají.

Adriance a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Klárka

Klárka přišla na svět císařským řezem, protože její maminka na konci těhotenství ucítila obrovskou bolest v břiše a začala krvácet. Okamžitě zamířila do nemocnice, kde zjistili, že se jí odloučila placenta a miminko bylo nějakou dobu bez kyslíku. Proto ho začali ihned rozdýchávat, zaintubovali ho a převezli na jednotku intenzivní péče. Tam zahájili hypotermii, tedy chlazení a ohřívání těla a mozku. Malá Klárka dostávala epileptické záchvaty a vypadalo to s ní velmi špatně. Lékaři holčičce nasadili léky a doslova bojovali o její život. Pro rodiče, kteří se za ní přišli podívat, měli velmi špatné zprávy. Dozvěděli se, že holčička může být ležák, nemusí vidět, nemusí slyšet, může mít dětskou mozkovou obrnu, že tedy péče o ní bude velmi náročná. Ale maminka, když svou holčičku uviděla, okamžitě věděla, že se bude za všech sil snažit, aby se ta hodně špatná prognóza nenaplnila a s manželem si stabilizovanou Klárku odvezli domů. Lékaři rodičům doporučili, aby s ní cvičili pravidelně Vojtovu metodu, ale holčička na ni reagovala pravidelnými záchvaty křečí a bylo jich opravdu hodně, někdy i sto za den. A tak skončila maminka s dcerou v nemocnici. Tam byly celý dlouhý měsíc, protože záchvaty stále neustávaly. Počet záchvatů se nakonec snížil vlivem tučné ketogenní diety, která ovlivňuje mozek a konečně mohla zase domů. Za Klárkou začala docházet rehabilitační sestřička, která s ní pravidelně každý den cvičila a cvičí do dneška, k tomu navštěvují speciální neurorehabilitační centra, kde Klárce pomáhají s pohybem. Navíc začala s maminkou docházet na hipoterapie, protože přímý kontakt s koňským hřbetem ji nesmírně stimuluje. Sice nesedí, neleze, ani se neotáčí, a místo mluvení jen tak brumlá, ale je velmi vnímavá a moc ráda poslouchá, co si lidé kolem ní povídají. Protože miluje kontakt s lidmi, bere ji maminka pravidelně se starším synem na dětské hřiště a přítomnost dětí dělá Klárce velkou radost. Maminka dobře ví, že se o svou dceru bude starat vlastně pořád, přijala to s velkou láskou a pokorou, stejně jako Klárčin tatínek, který se snaží rodinu zajistit finančně. Vzhledem k tomu, že potřebné pomůcky a speciální rehabilitace jsou velmi drahé, potřebují pomoc od laskavých lidí, ke kterým byl osud milosrdnější.

Klárce a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Lucinka

Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Prodělala si novorozeneckou žloutenku a trápily ji špatné jaterní testy. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla. Rodiče se o ni pochopitelně báli, a proto zamířili za dětskou doktorkou, která je vyslala za rehabilitační specialistkou. Ta je uklidnila, že je to normální, že se to může stát, že je Lucinka jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu. Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale Lucinčin stav se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili diagnózu. Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly. Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela. V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahou Spinrazu, která sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé. Ale Lucinka v tom neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech už hradí zdravotní pojišťovny. Výhodou Zolgensmy je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici téměř rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím. Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji ale taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou. Nakonec konečně začala přibývat a mohla začít zase jíst normálně. Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje, jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Bohužel, zdravotní pojišťovny tyto rehabilitace nehradí, stejně tak zcela nehradí ani veškeré pomůcky, které nemocná holčička potřebuje.

Lucince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Bertička

Malá Bertička se narodila v 31. týdnu těhotenství, vážila 1335 gramů a měřila 38 cm. Maminka nikdy nepochopila, proč předčasně porodila, protože celé těhotenství byla pod dohledem lékařů a k předčasnému porodu nebyl žádný důvod. Holčička skončila v inkubátoru na dýchací podpoře a zdálo se, že by mohlo být všechno v pořádku. Ovšem třetí den začala Bertička krvácet do plic a došlo k oběhovému selhání. Dlouhých 50 dní byla holčička na umělé plicní ventilaci a doktoři rodičům nedávali velkou naději. Na veškeré léky reagovala špatně. Až po měsíci se situace zlepšila a maminka si svou holčičku mohla vzít poprvé do náruče. Dozvěděla se, že Bertička se narodila s hydropsem plodu, tedy s otokem měkkých tkání, což je velmi vážné onemocnění, které přežije přibližně 5 % dětí. Proč k tomu došlo, nechápou ani doktoři, ani maminka, protože během těhotenství neutrpěla úraz, nedostala žádnou infekci, prostě byla naprosto zdravá. Po čtyřech měsících si rodiče konečně odnesli Bertičku domů s kyslíkovou podporou, protože ji potřebovala na noc. To trvalo dva měsíce. Maminka začala s Bertičkou ihned cvičit Vojtovu metodu, Bobatha, což je cvičení formou hry, zrakově i sluchově ji stimuluje, jezdí na neurorehabilitace, chodí na ergoterapie, hipoterapie a začala s ní chodit také do bazénu. Zásluhou maminčiny péče se Bertička umí otočit, plazí se po zádech, učí se lézt po čtyřech a s chodítkem zvládne pár kroků. Holčička má vadu zraku a je neslyšící. V roce 2020 absolvovala kochleární implantaci, trpí psychomotorickou retardací a opožděným polykacím reflexem. Slova zatím nezvládá, ale stále si něco mumlá, je nesmírně společenská a miluje kontakt s lidmi. Maminka dobře ví, že Bertička nikdy nebude úplně samostatná, že bude vždycky potřebovat její pomoc, ale je s tím smířená, i když je to hodně těžké. Veškerá péče o Bertičku je taky finančně nesmírně nákladná, rodinu stojí přibližně 15 000 Kč měsíčně, k tomu musejí rodiče své holčičce pořizovat nejrůznější kompenzační pomůcky. Co bude s Bertičkou dál, nikdo netuší, lékaři se k tomu nevyjadřují a maminka doufá, že vytrvalou péčí bude její holčička dělat další a další pokroky.

Bertičce a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Jiříček

Když se malý Jiříček narodil, nevěřila jeho maminka vlastním očím. Chlapeček měl zdeformované ouško, vypadalo to, že skoro žádné ouško nemá, navíc měl pokřivenou ručičku a zdálo se, jako by se při porodu zlomila, ale nakonec lékaři zjistili, že Jiříčkova ruka už v těle maminky bojovala s nádorem. Za nějakou dobu se Jiříčkovi udělala na čele bulka a začalo mu otékat očičko. Rodiče s chlapečkem skončili na onkologii v Brně. Tam mu nádor, který byl nezhoubný, vyoperovali a začal dostávat chemoterapii. Ta ale moc nefungovala, protože se mu brzy od okem udělal další nádor. Jiříček dostával druhý blok vysokých dávek chemoterapie, jenže na reagoval špatně. Nádory se sice rozpadaly, ale chlapečkovi selhávaly orgány, takže skončil na měsíc na jednotce intenzivní péče. Rodiče se báli, že o syna přijdou. Nakonec to Jiříček všechno zvládl a rodiče si ho odvezli domů v naději, že to nejhorší mají za sebou. Nádory byly nezhoubné, ale zcela nevysvětlitelné. V nemocnici se dozvěděli, že se jedná o neznámý druh nádorů, kterými trpí asi čtyři rodiny na světě. Nakonec rodičům nabídli pro Jiříčka biologickou léčbu, která ovšem nebyla ještě vyzkoušena na dětech. Šlo o jedinou naději, a proto souhlasili. Biologická léčba byla úspěšná, rodiče s Jiříčkem jezdili obden na kontrolu a doufali, že konečně nad nádory zvítězili. Jenže dva nádory zmizely a další se objevily, proto zůstává Jiříček na biologické léčbě do dneška a vlastně stále je v ohrožení života. Jiříček má starší sestřičku Barunku. Ta byla naprosto zdravá, ale v sedmi letech po ráně do hlavy začala trpět velkými bolestmi, a tak ji rodiče taky odvezli na onkologii do Brna. Bohužel tam zjistili, že i ona má stejný typ nádorů jako Jiříček. Barunka nemusela na chemoterapii a rovnou jí nasadili biologickou léčbu a všichni doufají, že u ní se další nádory objevovat nebudou. Ale tím trápení rodiny neskončilo. Když šla maminka na pravidelný mamograf, objevili ji bulku, která byla zhoubná a musela ven. A tak rodina žije ve velkém stresu. Neví, kdy a kde se zase nádory objeví, děti kvůli velkému množství léků trpí bolestmi bříška, proto se rodiče v noci pořádně nevyspí, prostě mají o své děti strach. Co bude dál, nikdo neví, lékaři doufají, že růst nádorů přeruší puberta. Zda tomu skutečně tak bude, ukáže čas.

Jiříčkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Jiřík

Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko, jen mu na hrudníku jako by vyčnívalo žebro, ale doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Protože se zdálo, že je v pohybu pomalejší, doporučili lékaři rodičům, aby s chlapečkem cvičili Vojtovu metodu, ale příliš to nepomáhalo. Protože žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl. Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Jenže rodiče pozorovali, že se mu celý hrudník tlačí nějak dopředu, proto znovu skončili na ortopedii. Nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a poslali ho na genetické vyšetření. Na specializovaném pracovišti nakonec genetické testy neudělali, protože pro ně nenašli důvod v rodinné anamnéze. Takto „svázaný“ zůstal Jiřík až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Znovu ho doktorka odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Výsledek byl šokující – Jiřík trpí mukopolysacharidozou 4. typu, tedy genetickou, život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky, které se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidoza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát. Kdyby na tuto nemoc přišli už v tom roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Pro rodiče to bylo tehdy hodně náročné. Jiříkova maminka byla zrovna pár týdnů těhotná a musela čekat, až bude ve 12. týdnu těhotenství, aby lékaři mohli odebrat plodovou vodu a zjistit, zda stejnou nemocí nebude trpět i ještě nenarozené miminko. Bylo to k uzoufání. Na toto období maminka velmi nerada vzpomíná, úplně se tehdy uzavřela a nechtěla s nikým mluvit a jen plakala. To čekání bylo nesnesitelné. Nakonec se dočkala dobré zprávy. Druhé dítě bude zdravé. Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo velmi těžké. A když se rodiče dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidozy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu mohl dostávat i Jiřík. Povedlo se, a tak každý týden jezdí maminka se svým synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou. Rodiče se ze všech sil snaží, aby Jiřík prožíval šťastné dětství spolu se svým mladším bráškou. Je to skvělý kluk, který miluje své kamarády, je velmi přátelský, má rád sporty, které nemůže kvůli své nemoci dělat, a tak jezdí s tatínkem aspoň na ryby. Rodiče mu musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý svůj život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. A doufají, že s nimi jejich milovaný syn bude co nejdéle a že bude s celou rodinou šťastný. To je jejich největší přání.

Jiříkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

(cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte