Nina
Nina brzy po narození vypadala téměř jako loutka. Nezvedala nožičky, nemávala ručičkama a její pláč byl hodně slabý. V nemocnici se rodiče po různých vyšetřeních dozvěděli, že jejich holčička trpí jednou z nejtěžších forem spinální svalové atrofie. Toto onemocnění oslabuje veškeré svaly, až nakonec vypoví službu sval nejdůležitější – srdce. Před deseti lety takto nemocné děti do roka opravdu umíraly.
V době, kdy se Ninuška narodila, se dětem se spinální svalovou atrofií podávala do míchy Spinraza, drahý lék, který je zapotřebí aplikovat dítěti do míchy třikrát ročně. Úplně poprvé se ale dvěma dětem podala po velkých bojích se zdravotními pojišťovnami genová léčba Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů korun, ale podává se jen jednorázově.
Ninušce lékaři aplikovali Spinrazu, ale rodiče se spolu s motolskou nemocnicí snažili, aby mohla dostat právě Zolgensmu, protože aplikace Spinrazy do míchy je velmi bolestivá a její účinky postupně odeznívají. Právě proto se musí podávat třikrát ročně. Jenže zdravotní pojišťovna odmítla holčičce Zolgensmu uhradit. Boj o její úhradu trval osm měsíců, až se nakonec rodiče zásluhou lékařů v motolské nemocnici genové léčby dočkali. Ninušce skutečně hodně pomohla.
Po měsíci zvedla nožičky, zbavila se dechové podpory a zpevnil se jí celý střed těla. Aby toho nebylo málo, rozvinula se u ní cukrovka 1. typu, takže musí pravidelně dostávat inzulín. Jak Ninuška rostla, začala si sedat a zatěžovat páteř, rozvinula se u ní postupně těžká skolióza. Proto nosí vlastně pořád na těle korzet a časem jí čeká několik operací páteře. Ten korzet je pro holčičku hodně nepříjemný, zvláště v létě, protože se pod ním velmi potí.
Rodiče s Ninuškou denně cvičí, docházejí na neurorehabilitace, hiporehabilitace a také na plavání, protože vodu opravdu miluje. To všechno je hodně náročné jak pro holčičku, tak pro rodiče, kteří dobře vědí, že nikdy nebude samostatná. A z toho mají velké obavy, přirozeně se bojí doby, kdy tady jednou nebudou. Ovšem Ninušce se narodila úplně zdravá sestřička, a tak se může stát, že v dospělosti bude právě ona své sestřičce opravdovou pomocnicí. Prozatím má Ninuška malou kamarádku, kterou má opravdu hodně ráda.
Možnosti pomoci
Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.
Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.
Ninušce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234
• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.
Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!