Míša, 1 rok

Spinální svalová atrofie
Míša se narodil do velké rodiny, která se na něho moc těšila. Zpočátku vypadal úplně stejně zdravě jako jeho bratr – dvojče. Ovšem po třech týdnech dostal kašel a rodiče zjistili, že mu ochabují svaly. Přestával mít sílu v ručičkách a než dorazili k paní doktorce, vypadal vlastně jako hadrová panenka. Dětský doktorka poslala Míšu ihned do nemocnice, kde skončil na jednotce intenzivní péči. Po nejrůznějších vyšetřeních si rodiče museli vyslechnout, že jejich chlapeček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší formou. Do té doby o této kruté nemoci nevěděli naprosto nic. Od specialistů se dozvěděli, že se jedná o vážné genetické onemocnění, při kterém budou malému Míšovi postupně ochabovat svaly, začne mít problémy s pohybem, polykáním, nakonec i s dýcháním a může skončit na umělé plicní ventilaci. V této chvíli se rodiče musejí rozhodnout, zda své dítě nechají od přístrojů odpojit, aby ukončili jeho trápení. A tak začal boj o Míšův život. V nemocnici rodičům nabídli pro Míšu velmi drahý lék Spinrazu, který se třikrát ročně aplikuje v oblasti bederní páteře do páteřního kanálku. Tento lék sice nedokáže spinální svalovou atrofií vyléčit, ale umí ochabování svalů pozastavit. Zdravotní pojišťovna ho schválila i pro malého Míšu a rodiče dostali velkou naději, protože bez Spinrazy by ho čekaly maximálně dva roky života. Míša se začal zlepšovat, ale zčistajasna přestal polykat. Zase skončil v nemocnici, kde zjistili, že má zaslepený dvanácterník, proto musel ihned na operaci. Překážku mu odstranili, a navíc mu zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterou přijímá sunar. Opět se zdálo, že bude líp, ale z ničeho nic chlapečkovi praskla pravá plíce a dostal těžký zápal plic. I z toho se dostal, ale musí spát v masce, která je jakousi neinvazivní plicní ventilace a umožňuje mu okysličování krve. Ani dneska nemá chlapeček vyhráno, ale statečně spolu s rodiči o svůj život bojuje. Pomoci mu můžeme i my ostatní, protože kromě nejrůznějších drahých pomůcek potřebuje také časté neurorehabilitace, které budou posilovat jeho svaly. Ale zdravotní pojišťovny je nehradí.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Samík, 9 let

Nemoc motýlích křídel
Dneska devitiletý Samík měl problémy hned po narození. V rámci novorozeneckého screeningu mu z patičky odebrali krev a po vpichu se mu ihned strhla kůže. Navíc měl pod nehtíkem puchýřek. Lékaři měli podezření na vážné genetické onemocnění epidermolysis bullosa, laicky nemoc motýlích křídel, a proto poslali maminku s miminkem do EB centra, na specializované pracoviště do Brna k doktorce MUDr. Evě Bučkové, která se touto nemocí dlouhá léta zabývá, Ta se podívala na maminku, prohlédla si její nehty na rukou i na nohou a okamžitě poznala, že i ona trpí stejnou nemocí. Konečně maminka zjistila, proč od dětství měla velmi tenkou kůži, samé odřeniny a puchýře, o kterých tehdy lékaři hovořili jako o ekzému. V EB centru se maminka dozvěděla, že nemoc motýlích křídel je nevyléčitelné genetické onemocnění, které způsobuje při sebemenším tlaku velké množství puchýřů a značné odřeniny, ze kterých se strhává kůže až do krve a obnovuje se jen velmi obtížně, protože je křehká jako křídla motýla. Navíc se nemocným postupně deformují nehty, až mizí úplně. Maminka dává celý život na Samíka velký pozor, postýlku mu jako miminku musela obložit měkkými polštářky, aby se neporadil a když trochu povyrostl, hlídala a hlídá do dneška, aby zbytečně nepadal, neodřel si kolínka nebo ruce. Sedřená kůže se takto nemocným dětem těžce hojí a musí se dezinfikovat, důkladně ošetřit a zavázat, což maminka Samíka dělá každý den. Přitom spotřebuje velké množství zdravotního materiálu, který zdravotní pojišťovny hradí jen částečně. Dneska je Samíkovi devět let a nemůže dělat to, co dělají kluci v jeho věku. Nemůže hrát fotbal, jezdit na kole nebo třeba lézt po stromech. Sebemenší neopatrný pohyb, bouchnutí nebo třeba pád mu způsobí další bolestivé odřeniny nebo puchýře. Dětem s nemocí motýlích křídel nesmírně pomáhá pobyt u moře. Slaná voda a mořský vzduch hojí bolavé rány přímo zázračně. Rodina si sama tento ozdravný pobyt dovolit nemůže, proto potřebuje naši pomoc.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Laurinka, 5 let

Autismus
Malá Laurinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Prostě krásná holčička, která dělala rodičům velkou radost. Byla klidnější a taky nesmírně hodná, což u třetího dítěte v rodině nikomu nevadilo. Ale v sedmi měsících se přestala vyvíjet, jenom ležela a hýbala očičkama ze strany na stranu. Dokonce přestala jíst lžičkou, což v té době už uměla. Vyděšení rodiče s ní běželi k doktorovi, a nakonec skončili v nemocnici na neurologii, kde týden ležela a dělali jí veškerá vyšetření, která ovšem žádný problém neodhalila. Lékaři mamince doporučili rehabilitace, hlavně Vojtovu metodu, kterou cvičí do dneška a taky hipoterapii, takže holčička už od miminka jezdí na koni. Nakonec Laurinka skončila na magnetické rezonanci, kde zjistili, že má tzv. migrační poruchu, která by ovšem holčičce neměla způsobovat problémy, kterými trpěla. Rodiče si dokonce mysleli, že jejich holčička je hluchá, protože na ně vůbec nereagovala. Na foniatrii ale zjistili, že slyší opravdu velmi dobře. Nakonec Laurince diagnostikovali dětský autismus. Ten právě způsoboval ono divné chování, kdy například Laurinka dokázala ležet, dívat se do jednoho místa a vůbec nereagovat. Nebo propadala bezdůvodně nezvladatelné agresi. Nakonec skončila u dětského psychiatra a dostala léky na zvládání emocí, a to jí velmi pomohlo. Rodiče začali s holčičkou docházet do specializovaného centra pro autisty a učili se s malou autistkou pracovat. Protože Laurinka nemluví, učí se s maminkou znakovou řeč, kterou denně trénuje a celá rodina má radost, že se dokáže s Laurinkou domluvit. Život s autistickým dítětem není vůbec snadný. Takto nemocnému dítěti není možné nic přikazovat či zakazovat, protože si žije ve svém světě a je velmi těžké se mu přiblížit. Na procházce venku si kolemjdoucí mohou myslet, že Laurinka je nevychovaná, protože se umí vztekat a projevovat agresivně, ale ona je pouze jiná a potřebuje hodně lásky a porozumění. K dalšímu rozvoji potřebuje hodně nejrůznějších pomůcek a taky různé terapie, které ovšem zdravotní pojišťovny nehradí. Proto Laurinka potřebuje naši pomoc.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Sofinka, 7 let

Cystická fibróza
Sofinka se narodila jako úplně zdravá holčička. Když jí byl jeden měsíc, dozvěděli se rodiče, že jejich holčička trpí cystickou fibrózou. Jedná se genetické onemocnění, které postihuje dýchací a trávicí soustavu, především slinivku. Nemocní produkují velké množství soli, proto se jim často říká „slané děti“. Kdysi přicházeli lékaři na toto onemocnění vlastně náhodou. V posledních letech se už po narození odebírá miminkům z patičky kapka krve a provádí se novorozenecký screnning. Je to nesmírně dobře, protože čím dříve se tato nemoc odhalí, tím dříve je možné začít s dětmi inhalovat a chránit plíce dítěte. V nich se tvoří neustále hustý hlen, který plíce stále více a více poškozuje a postupně ohrožuje život dítěte. Maminka Sofinky do té doby o cystické fibróze nic nevěděla a musela se naučit s touto zákeřnou nemocí žít. Nejhorší zprávou byla informace, že děti s cystickou fibrózou se dožívají přibližně 37 let. To byla krutá zpráva, na druhé straně se dozvěděla, že ještě v devadesátých letech to bylo pouze dvacet let, a proto má Sofinka naději, že časem vývojem zdravotnictví se bude věk nemocných prodlužovat. V rodině začali všechno řádně dezinfikovat, včetně odpadů a malá holčička musela třikrát denně inhalovat, aby plíce důkladně vyčistila. Kvůli sebemenší infekci ji čekají velké dávky antibiotik. A velkým strašákem pro všechny je zápal plic, který už holčička prodělala a skončila ve vážném stavu v nemocnici. Maminka pro svou dceru vymýšlí nejrůznější cviky, které podporují dýchání, velmi jí pomáhá třeba skákání na trampolíně, ale taky hra na flétnu, která hlen dokáže uvolnit. Dětem s cystickou fibrózou nefunguje skoro vůbec slinivka. A to je důvod, proč mají velké problémy s trávením. Proto polyká Sofinka před každým jídlem trávicí enzymy, kreony a maminka jí připravuje vysokokalorické jídlo, protože musí posílit její organismus a ochránit velmi ohrožené plíce. Dětem s cystickou fibrózou nesmírně pomáhá delší pobyt u moře, slaná voda a mořský vzduch, který dokáže nemocné plíce důkladně vyčistit.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Adámek, 5 let

Kombinované postižení
Adámek začal mít velké problémy už druhý den po narození. Chlapeček z ničeho nic zrychleně dýchal, což vyděsilo maminku i lékaře. Ti ihned zjišťovali, co se děje a další den měli jasno. U Adámka objevili vzácné propojení žilního a tepenního oběhu v mozku, kterému se říká cévní malformace. Je to velmi vzácné, život ohrožující onemocnění. Proto musel chlapeček ihned na operaci, bez které by mohl umřít. Po operaci se u něho objevilo masívní krvácení v mozku, což se u tohoto onemocnění stává a Adámek musel na další operace. Dlouhé dva měsíce bojovali v nemocnici o jeho život a nikdo nevěděl, jak to dopadne. Pro rodiče to bylo hodně těžké období. Maminka synovi nosila denně odstříkané mléko a doufala v zázrak. Nakonec Adámek svůj boj vyhrál a rodiče si ho odvezli domů. Postupem času poznávali, jak moc Adámka nemoc poznamenala. Ani lékaři netušili, co všechno Adámka čeká, zda zůstane nehybně ležet v posteli zcela odkázaný na pomoc ostatních nebo zda bude jednou třeba chodit. Mamince doporučili cvičit Vojtovu metodu a časté speciální neurorehabilitace. A tak se dala maminka do práce, protože věřila, že Adámek je velký bojovník. A úspěch se nakonec dostavil. Adámek začal chodit, sice až ve třech letech, ale povedlo se to. Levou nožičku trochu tahá za sebou, ale maminka věří, že i to se časem zlepší. S mluvením je taky potíž, Adámek řekne pouze pár slov, protože nemoc narušila centrum řeči. Maminka musí svého chlapečka neustále hlídat, protože se nesmí uhodit do hlavičky. To by mu mohlo velmi ublížit. A proto má ve školce asistenta. Navíc mu hrozí epileptické záchvaty. Přes všechna trápení je rodina vděčná, že Adámek tento svůj náročný osud zvládl. Vždyť na začátku lékaři vůbec nevěřili, že z Adámka vyroste usměvavý, šikovný kluk, který toho tolik zvládne. I rodiče se budoucnosti nesmírně obávali. Ale dneska věří, že jednou se jejich syn o sebe sám postará. Jsou připraveni pro to udělat maximum. Maminka se bude snažit získat dostatek peněz na tolik potřebné, drahé a zdravotní pojišťovnou nehrazené rehabilitace, protože ví, že Adámkovi velmi pomáhají. My můžeme celé rodině držet palce a se zaplacením rehabilitací rodině pomoci.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Grétka, 1 rok

Spinální svalová atrofie
Grétka je krásná malá holčička. Hned v prvních dnech života dělala rodičům velkou radost, ihned se přisála, usmívala se, kopala nožičkama, brzy se začala přetáčet na obě strany, žvatlala a zvedala nožičky. Jenže v osmi měsících maminka pozorovala, že její holčička nejde na kolínka jako stejně staré děti. Proto na doporučení lékařů začala s Grétkou cvičit Vojtovu metodu. V deseti měsících byla na očkování, po kterém dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla úplně bezvládná, proto ji sanitka odvezla do nemocnice, kde ovšem na nic nepřišli a poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Protože nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, poslal ji na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Rodiče se nakonec dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly a může nakonec přestat dýchat a službu jí vypoví sval nejdůležitější, srdce. Tomu rodiče nemohli uvěřit, vždyť jejich dcera je zdravá, nic jí nechybí. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku. Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu celkem osmkrát až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Po těchto startovacích dávkách musí nemocná holčička dostávat Spinrazu každé čtyři měsíce. K velké radosti rodičů se holčička už po druhé dávce začala výrazně zlepšovat. Všichni věří, že Spinraza Grétce pomůže, že se jednou postaví sama na nohy a udělá svůj první krůček. K tomu vede ještě dlouhá cesta, na které holčičku čekají speciální neurorehabilitace. Zdravotní pojišťovny je bohužel nehradí, i když nemocným dětem nesmírně pomáhají. A malá Grétka se bez nich neobejde. Proto potřebuje naši pomoc.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Adélka, 3 roky

Dětská mozková obrna
Malá Adélka se sice narodila o pár týdnů dříve, ale brzy si ji rodiče jako zdravou holčičku vezli domů. Po několika dnech trochu pokašlávala, a navíc začala promodrávat. Rodiče byli vyděšeni a ihned spěchali do nemocnice. Tam jim lékaři holčičku skoro vytrhli z rukou a napojili ji na přístroje. Potom rodičům řekli, že jejich Adélka dostala respirační syncytiální virus, zvaný RSV, který může vést k vážným dýchacím potížím, dokonce k těžkému zánětu plic. Virem RSV se může nakazit každý. Infekci RSV lidé obvykle ani nezaznamenají, prodělají normální nachlazení nebo posmrkávají a za pár dní se zase zotaví. Virus ale může způsobit také velmi těžkou infekci. Tímto virem jsou vážně ohroženy především nedonošené děti, jako právě Adélka. I proto holčička dostala oboustranný zápal plic a zánět průdušinek. Nakonec skončila na umělé plicní ventilaci a její život visel skutečně na vlásku. Holčička nad virem nakonec zvítězila a mohla se po několika týdnech vrátit domů. V šesti měsících u ní rodiče ale pozorovali podivné záškuby, a proto spěchali za neurologem. Adélka dostala léky na epilepsii, které však nezabraly, a tak musela opět na několik týdnů do nemocnice, kde podstoupila radikální kortikoidovou léčbu. Protože se stále nevyvíjela jako ostatní děti, byla v deseti měsících vyšetřena na magnetické rezonanci. Ta potvrdila, že holčička trpí dětskou mozkovou obrnou, má poškozený mozek a tímto onemocněním má ovlivněnou pravou stranu těla. Během prvního roku dostala znovu respirační syncytiální virus, který se opětovně projevil zápalem plic, a navíc prodělala taky zánět ledvin. V roce nastala konečně velká změna. Maminka s Adélkou pravidelně cvičila a docházela na speciální neurorehabilitace. Doufala, že její holčička všechno dožene. Byla šťastná, když Adélka začala chodit, i když to bylo až ve třech letech. Holčička má dneska problémy s mluvením, zvládne přibližně dvacet pět slov, a proto s ní maminka chodí pravidelně na logopedii. Prostě obě mají před sebou ještě dlouhou cestu a hodně práce, ale maminka pevně věří, že jednou Adélka všechno dožene.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Samulka, 4 roky

Leukémie
Když byly Malé Samulce čtyři roky, začaly se ji na rukou i na nohou tvořit červené tečky. Rodiče to vyděsilo a běželi s holčičkou k lékaři. Po různých vyšetřeních se dozvěděli, že Samulka trpí Henochovou Schönleinovou purpurou, onemocněním, při kterém praskají žilky a cévky.  Tato nemoc často vzniká po infekci horních cest dýchacích, nebo může být vyvolána i léky. A kromě praskání žila cév se projevuje velkými skvrnami na kůži, bolestmi břicha, artritidou a postižením ledvin. V léčbě mohou pomoci kortikoidy a klidový režim. Samulka co čtrnáct dní trpěla vysokými horečkami a při rozboru krve měla zvýšené bílé krvinky. Pro lékaře bylo všechno v pořádku, tvrdili, že za to může ona Henochova Schönleinova purpura. Ale mamince se to nezdálo, protože holčička byla pořád nemocná, a nakonec změnila dětskou lékařku. Nové lékařce se holčiččin stav vůbec nelíbil a ihned ji poslala do motolské nemocnice v Praze na důkladné vyšetření. Každý týden jezdila maminka se Samulkou na odběry krve a taky na odběr kostní dřeně. První výsledky dopadly dobře, ale holčička musela ještě na jeden odběr kostní dřeně a taky čekala na výsledek genetických testů. Ty odhalily neurofibrózu, což je dědičné onemocnění, které se bohužel může projevit zcela výjimečně i jako leukémie. A tu potvrdil i druhý odběr kostní dřeně. A tak Samulka začala dojíždět do motolské nemocnice na slabší chemoterapie a čekala na dárce, aby mohla podstoupit transplantaci kostní dřeně. A konečně se maminka i Samulka dočkaly. Týden před transplantací byly obě na transplantační jednotce ve speciálním sterilním pokoji a holčička dostala mnohem silnější chemoterapii. Po transplantaci prožila Samulka s maminkou padesát čtyři dny v motolské nemocnici. Nakonec mohly konečně domů.Jenže radost z uzdravení trvala jen pět měsíců. Samulce se leukémie vrátila a čekala ji další transplantace. Problém byl dárce, který se našel až po velké kampani, kterou zorganizovala Samulčina nešťastná maminka. Ovšem druhá transplantace byla úplně jiná než ta první. Holčička měla pozitivní herpes vir a dostala antibiotika, která však nechtěla zabírat. Nakonec se to povedlo, transplantace byla úspěšná a Samulka po šedesáti dnech domů. Co bude dál, nikdo neví. Všichni věří, že svůj boj o život vyhraje, protože v současné době prozatím třetí transplantace možná není. Nezbývá, než doufat a věřit! A navíc dopřát Samulce různé ozdravné pobyty, které její zdraví mohou utužit. A v tom statečné holčičce můžeme pomoci my.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Vilémek, 4 roky

Mukopolysacharidóza
Vilímek se narodil jako krásný chlapeček, který muselo strávil v inkubátoru v umělém spánku s podporou dýchání deset dnů. Domů si ho rodiče ale odnášeli jako zdravé miminko. Stále měl však nějaké zdravotní problémy. Trpěl respiračními nemocemi a musel taky na operaci tříselné kýly. Kromě toho měl velké problémy se spánkem, v noci se několikrát probouzel, brečel a byl hodně mrzutý. V roce dokonce dostal zápal plic a skončil v nemocnici. Lékař si Vilémka prohlédl a řekl mamince, že má podezření na nějaké genetické onemocnění, protože Vilémek má výrazné oči, husté obočí i velké lícní kosti. Proto chlapečkovi odebral moč, kterou poslal na specializované pracoviště do Prahy, kam nakonec museli zajet i rodiče chlapečka. Tam se dozvěděli, že jejich syn trpí mukopolysacharidozou, vzácným genetickým onemocněním, které je velmi kruté. Dítě je přibližně do roka a půl v podstatě zdravé, potom se začne chovat tak trochu divně, např. padá, ale přitom je velmi hyperaktivní, což se postupně vytrácí, až dítě skončí nejprve na vozíku a potom bezvládně v posteli, zcela odkázané na pomoc rodičů a musí být krmeno hadičkou, tzv. pegem. V dnešní době děti s nejtěžší formou mukopolysacharidózy žijí deset, maximálně dvacet let. Nemocným chybí v těle životně důležitý enzym, který štěpí mukopolysacharidy. Z těla se jim nevylučují odpadní látky, ale zůstávají v něm a hromadí se v různých orgánech, které postupem času nenávratně poškozují. V dnešní době se Vilímek už špatně pohybuje, musí jezdit v kočárku a k tomu nemluví. Péče o něj je velmi náročná, proto jsou rodiče vděční, že jim pomáhá „teta“, která je dneska vlastně členem domácnosti. Nešťastným rodičům nabídli lékaři naději na pozastavení progrese této kruté nemoci, poměrně drahou enzymoterapii. Proto s Vilémkem celý rok jezdili každý týden do nemocnice na tříhodinové infuze. Ty mu bohužel nepomáhaly, a tak se s lékaři domluvili na jejich ukončení. Dneska dobře vědí, že s nimi jejich syn bude jen velmi krátce. Proto se snaží, aby prožil ty roky v lásce, kterou mu dávají, jak jen mohou. Budou postupně pro syna potřebovat hodně drahých pomůcek, se kterými jim můžeme pomoci my.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

Sofinka, 7 let

Cystická fibróza
Sofinka se narodila jako úplně zdravá holčička. Když jí byl jeden měsíc, dozvěděli se rodiče, že jejich holčička trpí cystickou fibrózou. Jedná se genetické onemocnění, které postihuje dýchací a trávicí soustavu, především slinivku. Nemocní produkují velké množství soli, proto se jim často říká „slané děti“. Kdysi přicházeli lékaři na toto onemocnění vlastně náhodou. V posledních letech se už po narození odebírá miminkům z patičky kapka krve a provádí se novorozenecký screnning. Je to nesmírně dobře, protože čím dříve se tato nemoc odhalí, tím dříve je možné začít s dětmi inhalovat a chránit plíce dítěte. V nich se tvoří neustále hustý hlen, který plíce stále více a více poškozuje a postupně ohrožuje život dítěte. Maminka Sofinky do té doby o cystické fibróze nic nevěděla a musela se naučit s touto zákeřnou nemocí žít. Nejhorší zprávou byla informace, že děti s cystickou fibrózou se dožívají přibližně 37 let. To byla krutá zpráva, na druhé straně se dozvěděla, že ještě v devadesátých letech to bylo pouze dvacet let, a proto má Sofinka naději, že časem vývojem zdravotnictví se bude věk nemocných prodlužovat. V rodině začali všechno řádně dezinfikovat, včetně odpadů a malá holčička musela třikrát denně inhalovat, aby plíce důkladně vyčistila. Kvůli sebemenší infekci ji čekají velké dávky antibiotik. A velkým strašákem pro všechny je zápal plic, který už holčička prodělala a skončila ve vážném stavu v nemocnici. Maminka pro svou dceru vymýšlí nejrůznější cviky, které podporují dýchání, velmi jí pomáhá třeba skákání na trampolíně, ale taky hra na flétnu, která hlen dokáže uvolnit. Dětem s cystickou fibrózou nefunguje skoro vůbec slinivka. A to je důvod, proč mají velké problémy s trávením. Proto polyká Sofinka před každým jídlem trávicí enzymy, kreony a maminka jí připravuje vysokokalorické jídlo, protože musí posílit její organismus a ochránit velmi ohrožené plíce. Dětem s cystickou fibrózou nesmírně pomáhá delší pobyt u moře, slaná voda a mořský vzduch, který dokáže nemocné plíce důkladně vyčistit.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)

sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte