Děti čekající na naši pomoc

Dovolujeme si Vám představit pět dětí,
které společně s ostatními dětmi čekají na naši pomoc.

Jiřík, 2 roky

pribehy-deti2017-jirik2 Jiřík se narodil předčasně s diagnózou cleft a atrézie jícnu s dolní píštělí, atrézie choan. Bylo nutné provést celou řadu rekonstrukčních operací. Důsledkem opakovaných narkóz však Jiřík získal komunikující hydrocefalus, kvůli kterému má voperovaný tzv. VP shunt. Ten odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozku do břišní dutiny, kde se mok rychle vstřebává do krve. Jiříka čeká nyní další operace na zprůchodnění horních cest dýchacích. Aktuálně má zavedenou tracheostomickou kanylu, která mu pomáhá dýchat, následkem těžké atrézie jícnu má zavedenou jejunostomii (příjem předštěpené potravy do tenkého střeva sondou). Péče o Jiříka je nepřetržitá a celodenní, je nutné udržovat kanylu průchozí a okolí stomatu sterilní, je potřeba časté odsávání, inhalace, laváže (zvlhčování). Vzhledem ke komplikovanému zdravotnímu stavu Jiříka je opožděn také jeho psychomotorický vývoj. Nechodí, nemluví, projevuje pouze libé a nelibé emoce. Jedinou možností jak Jiříkovi pomoci dohnat vrstevníky je častá a všestranná rehabilitace, kterou však zdravotní pojišťovna zcela nehradí. Měsíčně se jedná o finanční částku 3 520 Kč, ročně chlapeček potřebuje 42 240 Kč.
pribehy-deti2017-jirik1

Klárka, 7 let

pribehy-deti2017-klarka1Klárku trápí dětská mozková obrna – kvadruparéza, nemůže tedy ani ruce, ani nohy plnohodnotně ovládat a také epilepsie a hypotonie – snížené svalovénapětí. Sama nechodí, nemluví a je odkázána na celodenní pomoc maminky. Přes svá omezení je velmi komunikativní a stále usměvavá. Ve všem se chce vyrovnat svým bráškům 4letému Kryštůfkovi a ročnímu Vilíkovi a užít si s nimi všechny lumpárny. Denně doma s maminkou cvičí a moc se snaží, aby bráškům stačila. Moc ji baví výlety do přírody a úplně nejvíc má ráda jízdu na kole. Má vždy velkou radost, když zdolá to, co všichni ostatní.
Aby se z výletů do přírody mohla těšit i nadále, potřebuje nyní speciální sportovní kočárek, který může použít samostatně, zapřáhnout ho za kolo nebo i v zimě, když se na kola nasadí lyže. Cena sportovního kočárku Junior Country s příslušenstvím je 60 380 Kč.

Kubík, 8 let

pribehy-deti2017-jakub1Kubík se narodil s porodní váhou 780g. Jeho bráška – dvojče vážil podobně, bohužel ten svůj boj prohrál. Kubíkovi byla následkem komplikovaného porodu a krvácení do mozku diagnostikována dětská mozková obrna, přesto začal bojovat za dva. 
Od narození doma s maminkou poctivě cvičí, jednou týdně dojíždí na rehabilitaci a soubor dalších terapií jako oxygenoterapie, kraniosakrální biodynamika, kineziotejping, akupunktura apod. Dále Kubík cvičí ve stacionáři a dvakrát až třikrát do roka se rodina s chlapečkem snaží absolvovat intenzivní měsíční rehabilitační pobyty. Jde o moderní, vysoce kvalitní a účinné metody, které Kubíkovi nesmírně pomáhají a posouvají ho vpřed jak fyzicky, tak mentálně.
Ročně však rodinu stojí 250 000 Kč, které již není schopna pokrýt ani z vlastních úspor ani s podporou rodiny a přátel.
pribehy-deti2017-jakub2 pribehy-deti2017-jakub3 pribehy-deti2017-jakub4

Helenka, 2 roky

pribehy-deti2017-helenka1Rodiče měli jednoho syna a velice si přáli další dítě, nejlépe holčičku. Když se Helenka narodila, byli velmi šťastní. Vývoj Helenky byl pomalejší, ale paní doktorka měla na rozdíl od maminky dojem, že je vše v pořádku. V 6ti měsících se maminčiny obavy potvrdily, když s Helenkou přišla do kroužku mezi stejně staré děti, které byly mnohem šikovnější. Helenka absolvovala nespočet vyšetření. Ta potvrdila poškození mozku, které Helenčin vývoj brzdí. Jedinou pomocí je intenzivní rehabilitace, které mozek v poškozené oblasti propojí jiným způsobem. Helenka díky ní dělá výrazné pokroky, obzvláště velkou radost rodičům udělala, když začala chodit. Tyto léčebné metody jsou účinné, ale finančně značně náročné. Rodina již vyčerpala všechny své finanční rezervy. Helenka také stále nemluví, neosvědčila se tradiční metoda znakování ani komunikační kartičky. Ve stacionáři Helenka vyzkoušela komunikaci přes iPad, která je pro ni velmi nadějná. Aby mohla Helenka nastoupit do běžné základní školy, musí své vrstevníky dohnat. Právě proto potřebuje iPad i doma, aby mohla pomocí komunikačních programů trénovat komunikaci a následně i řeč. Cena iPadu s ochranným sklem a krytem je 13 000 Kč.
pribehy-deti2017-helenka2 pribehy-deti2017-helenka3 pribehy-deti2017-helenka4 pribehy-deti2017-helenka5

Míša, 4 roky

pribehy-deti2017-misa1Míša byl velmi vytoužené děťátko. Byl to šťastný chlapeček, v 11 měsících však ještě neseděl, jen se plazil. Začal rehabilitovat a vše šlo velmi rychle. Na Vánoce už stál, v 16ti měsících začal chodit a mluvit, chodil na nočník, smál se. 
Ve 14ti měsících dostal trojkombinaci živé vakcíny a asi po 3 týdnech, přišel velký regres. Míša neslyšel na jméno, sociální kontakt byl rázem slabší, na nočník nechodil. V září odběry ukázaly vysoké jaterní testy, vysoké svalové enzymy a další nesrovnalosti. Následovaly testy na genetiku. Po čtyřech týdnech lékařka potvrdila rodině jejich obavy. Duchennova svalová dystrofie. Pro toto onemocnění je charakteristická progredující svalová ochablost, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, dále se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Léčba momentálně neexistuje. O rok později byl navíc Míšovi diagnostikován nízkofunkční autismus. Rodina bojuje každý den s nepřízní osudu a čeká na zázrak ve formě blížící se přelomové léčby, která by dětem, jako je Míša mohla dát více naděje. Míšovi by v současné době velmi pomohla rehabilitační tříkolka LOPED, která umožňuje především protahování svalstva dolních končetin, což je u dětí se svalovou dystrofií nezbytné. Cena tříkolky je 21 100 Kč.

sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte