Vážený týme Nadace Život dětem, dovolte nám, abychom Vám z celého srdce poděkovali za možnost zúčastnit se i letos ozdravného pobytu v řeckém letovisku Velika.

Pro naši dvanáctiletou vnučku, kterou máme jako prarodiče ve své péči, není tento pobyt jen obyčejnou dovolenou. Je to především čas, který jí pomáhá po zdravotní i psychické stránce. Řecké klima, slunce a především moře mají na její pohybový aparát velmi blahodárný účinek. Vidíme na ní, jak jí pobyt prospívá, jak se uvolní, je spokojenější a užívá si chvíle, které pro ni nejsou vždy samozřejmostí.

A samozřejmě si během pobytu trochu „odpočineme“ i my. Péče o dítě se zdravotním postižením je krásná, ale zároveň náročná a člověk občas potřebuje načerpat nové síly. Právě takový pobyt nám umožňuje na chvíli zpomalit, být spolu jako rodina a vrátit se domů s novou energií.

Velké poděkování patří nejen Nadaci Život dětem, ale také lidem, kteří se o nás během pobytu starají přímo na místě. Obrovský dík patří Dianě a celému jejímu týmu delegátů, kteří s nadací spolupracují. Jejich pomoc, ochota a lidský přístup nám pobyt nesmírně usnadňují.
A právě Diana si podle nás zaslouží zvláštní poděkování. Je to člověk opravdu na pravém místě. Je empatická, milá, sympatická, ochotná kdykoliv pomoci a navíc perfektně komunikuje řecky, což je při pobytu v Řecku obrovská výhoda. Člověk má díky ní pocit, že na nic není sám a že kdykoliv nastane nějaký problém, je tu někdo, kdo ho pomůže vyřešit. Za to jí patří naše velké díky.

Velmi si vážíme toho, že jste nám tuto možnost poskytli. Bez Vaší pomoci by pro nás takový pobyt nebyl samozřejmostí. Ještě jednou Vám všem z celého srdce děkujeme. Za naši vnučku, za nás prarodiče a za celou naši rodinu. S úctou a velkým poděkováním
Rodina Nelinky

Vážená nadace, chtěla bych Vám z celého srdce poděkovat za možnost zúčastnit se ozdravného pobytu v Řecku. Pro Michalku to bylo nesmírně přínosných a krásných 14 dní, které ji posunuly zase o kus dál.

Během pobytu se výrazně zdokonalila v plavání, získala nové sebevědomí a krásně se socializovala. Má nové kamarády, se kterými si užila spoustu společných zážitků. Každý den bylo vidět, jak jí prostředí i kolektiv prospívají. Na penzionu jsme byli skvělá parta, dodnes Michalka volá videohovory a to nejen s dětmi, ale i jejich rodiči.

Ráda bych také poděkovala za všechny nabízené výlety, některé jsme rády absolvovaly. Olympijské hry byly úžasným zážitkem – Michalka o nich mluví dodnes. A nezapomenutelný společný řecký večer, který jste pro nás připravili, byl nádherným zakončením celého pobytu. Jan Bendig je No.1.

Velké poděkování patří i delegátům. Byli milí, ochotní, trpěliví a po celou dobu vytvářeli bezpečnou a přátelskou atmosféru. Michalka se díky nim cítila jistě a spokojeně. Děkujeme Vám za vše, co pro děti děláte. Vaše práce má obrovský smysl a my /já + Michalka/ si Vaší podpory nesmírně vážíme. S úctou a vděčností
Maminka Michalky

Vážení, milí zástupci organizace Život dětem, chtěla bych Vám z celého srdce poděkovat za to, že jste nás vybrali a umožnili nám absolvovat ozdravný pobyt ve Velice. Pro naši rodinu to nebyla jen dovolená u moře. Maruška má diagnózu DMO a pouhé tři týdny před odletem jí byly po operaci kyčle sundány sádry. Do té doby pouze ležela, neseděla a měla nohy stále skrčené. Proto jsme měli z pobytu i cesty určité obavy.

Maruška navíc nikdy předtím u moře nebyla. První dojmy byly všelijaké, ale během dvou dnů si moře zamilovala. Neustále se chtěla potápět a my jsme s velkou radostí sledovali, jak se ve vodě postupně uvolňuje a pomalu se vrací zpět do stavu, v jakém byla před operací. Mořská voda jí také krásně hojila jizvy po operaci.

Pobyt nám jako celé rodině dal především možnost na chvíli odpočinout, načerpat síly a strávit společný čas. A právě společné chvíle jsou pro nás tím nejcennějším. Velkým zážitkem pro nás byla i cesta zpět. Při odletu Maruška ještě nedokázala sedět a musela cestu absolvovat vleže. Na zpáteční cestě už seděla. Pro někoho možná malý krok, pro nás po tom všem obrovský důvod k radosti a naději.

Velké poděkování patří také všem, kteří se na celém pobytu podíleli. Organizace byla skvělá, program pestrý a vše bylo připravené s ohledem na děti i jejich potřeby. Moc si vážíme všech lidí, kteří se o nás po celou dobu starali, byli ochotní pomoci a díky kterým jsme se cítili opravdu dobře. Ať už šlo o každodenní program, společné aktivity nebo úplné maličkosti, které pro nás ale znamenaly opravdu hodně. Třeba když se nám při cestě píchnul kočárek – ani v takové situaci jsme na pomoc nezůstali sami. Právě tyto drobné okamžiky ukazují, s jakou péčí a ochotou celý tým svou práci dělá.

Ještě jednou Vám všem z celého srdce děkuji. To, co děláte pro děti a jejich rodiny, má obrovský smysl. Díky Vám jsme mohli prožít krásné dny, na které budeme dlouho vzpomínat, a především jsme dostali možnost být spolu, odpočinout si a načerpat nové síly v době, kdy jsme je po náročné operaci opravdu potřebovali. Děkujeme Vám za Marušku i za celou naši rodinu. S velkým poděkováním. Anna a celá Marušky rodina

Eliška 5 let. Narozena ve 25 tt s váhou 660 g a 33 cm. Diagnóz, které lékaři uvádí je celá škála, mezi ty hlavní patří hydrocephalus, dětská mozková obrna, atrofie mozku, spastická kvadruparéza.

Eliška dělá úžasné pokroky, je to chytrá, zvídavá holčička s velkou chutí do života, plná radosti, plná odhodlání, plná síly a energie. Její postoj k životu nás toho spoustu naučil a dává nám obrovskou sílu jít dál, a dělat vše co je v našich silách. Je velmi kontaktní a zvídavá, je ráda s lidmi, dětmi i se zvířaty, vše ji zajímá, ráda zjišťuje, co se schovává ve skříních či šuplíkách a kam dosáhne, to otevře a vytáhne, máme pejska, kterého Eliška velice ráda venčí, stále nás překvapuje novými dovednostmi. Eliška zatím umí sama sedět ve „W“ sedu, teď se učí i s nožkama před sebou, zatím chodí jen s dopomocí a větší část dne chce, ať ji přidržujeme a chodíme s ní. Eliška nám vše rozumí, umí napodobit snad všechny zvířátka, zatím nemluví, umí pár slov a má takovou svoji hatmatilku, snaží se opakovat slova. Ráda poslouchá písničky, umí používat pár základních znaků a skrz ANO/NE se domluvíme na většině věcí.

Minulý rok v srpnu jsme absolvovali náš první hiporehabilitační kemp Jupiter v Řevnicích. Dvakrát denně Eliška jezdila na koni, měla také canisterapii, logopedii, snoezelen. 5 dní jsme si velmi užili a rádi na ně vzpomínáme. Tímto chceme velmi poděkovat všem dárcům, kteří na Život dětem přispívají, i díky Vám může Eliška dělat úžasné pokroky a těšit se na vysněné první samostatné krůčky. Každý příspěvek nám dává naději a dodá trochu klidu, protože víme, že budeme moci zaplatit například právě pobyt v Řevnicích, nebo jiné terapie, které vychází velmi draho, ale pokroky, které potom vidíme za to stojí. Situace s takto výjimečným děťátkem není jednoduchá ani fyzicky ani psychicky, ale po každém zakopnutí, se vždy zvedneme a jdeme dál a děláme vše pro to, ať má naše Eliška spokojený, radostný život, plný zdraví, a hlavně také co nejvíce samostatný život, děkujeme, že nám s tím pomáháte. Ona nám to vrací svou nádhernou osobností, svým úsměvem, se kterým nikdy nešetří, svým odhodláním jít dál. Díky Vám ji můžeme dávat další možnosti k růstu a já jako maminka pak mohu mít slzy v očích, když ji vidím dělat pokroky. Děkujeme z celého srdce. Maminka Elišky

Dobrý den.
dcera chodí ve 14ti letech do 6. třídy speciální školy. Denisa je postižena těžkou mentální retardací a dětský autismem. Pro představu – ve většině aktivit je na tom hůř než 5leté dítě. Denisa zůstane navždy analfabet – neumí číst, psát, počítat. Kreslit také zvládá maximálně na úrovni předškoláka. Nezvládá na tříkolce zároveň šlapat, řídit a hlavně brzdit. Mluví jednoslovně. A většinou bez významu. Její stav je neléčitelný.

A jen díky dárcům Nadace Život Dětem se daří vhodnými terapiemi zlepšovat její dovednosti. Terapie nejsou státem hrazené. Pro něj je retardace neléčitelná. To je pravda. Ale schopnosti takového člověka se dají zlepšovat. My jsme vyzkoušeli ledacos a nejvíc se se osvědčil EEG-Biofeedback (biologická zpětná vazba). Dokonce si po zkušenostech myslím, že je to jediná státem nehrazená terapie, která prospívá. Má i vědecká podložení. Denise prospívá k rozvoji. A je velmi znát, když pop nějaký čas /např. v létě/ nechodíme. Vyjma terapii nám pomoc od Nadace Život Dětem pomáhá i s jinými aktivitami, které Denise pomáhají a dělají ji radost. Protože nevím, co s Denisou jednou bude, tak se snažím, ji udělat mládí, co nejhezčí. Mým cílem je, aby Denisa dosáhla takových schopností, aby nemusela skončit v ústavu, až já nebudu. V současné době u ni nastala puberta. Což se projevilo tím, že se v některých ohledech zlepšila – samoobsluha, zájmové činnosti. Ale v jiných – z pohledu pečujícího zhoršila – vyžaduje víc pozornosti a kontaktu. To znamená třeba od 2.00 ráno si s ní povídat její řečí. Což je silně vysilující. Nebo položí tablet mi na ucho /opět spícímu/ pustí písničku a začne tančit. A sděluje mi, že Denisa tančí. Opičí se po své sestře – ale ta nehraje divadlo ve 3 ráno. Nebo má tendenci si sama vařit. Pečená plastová brčka v toustovači člověka moc nepotěší. Tedy ji člověk musí hlídat, aby nezpůsobila nějakou katastrofu.

Za celé ty roky nebyla péče tak náročná. Velice děkuji všem dárcům Nadace Život dětem.
Tatínek Denisy

Chtěla bych touto cestou poděkovat nadaci Život dětem za finanční dar na pořízení rehabilitačních pomůcek pro našeho nejmladšího syna Davídka.

Davídek je skoro šestiletý usměvavý chlapeček se spoustou zdravotních problémů, se kterými se potýká už od svého narození. Má velmi vzácné genetické onemocnění s názvem ReNU syndrom. Toto onemocnění mu bylo diagnostikováno teprve před rokem. Do té doby jeho stav lékaři přidružovali k dětské mozkové obrně, i když vždycky nezapadal tak úplně do jejich „tabulek“ a „vybočoval z řady“. K jeho diagnóze se váže například opožděný psychomotorický vývoj, kdy kognitivně je vývoj horší a motoricky ho brzdí oslabené svalstvo. Motoricky je tedy na úrovni desetiměsíčního dítěte., mentálně na úrovni šestiměsíčního. Jeho zdravotní stav komplikuje cysta v mozku, epilepsie, centrální hypotonický syndrom, FOA, mikrocefalie, hypermobilita, neprospívání, oční a sluchové vady. Davídek je plně nesoběstačný a péče o něj vyžaduje péči 24/7. Sám se nenapije, nenají, je plně na plenách. Jakoukoliv potřebu dá najevo pouze pláčem, tak jako malé miminko. Neukáže ani nenaznačí, co právě potřebuje. V této oblasti se ale stále snažíme Davídka naučit komunikovat skrze reálné předměty a reálné fotografie. Nově zkoušíme přidávat znakování, pouze pár základních posunků jako je jíst, pít, koupat, apod. V motorice se Davídkovi podařil „obrovský skok“. Dokáže se s oporou postavit a obchází nábytek. S chodítkem a za ruce se snaží o své první krůčky. To je pro nás velký impuls, že čas, energie a finanční prostředky vložené do Davídkových rehabilitací nejsou rozhodně promarněné. Že vše, o co se s Davídkem snažíme, má smysl. A i když Davídkovy pokroky jsou pomalé, dostavují se a to nás činí šťastnými a silnějšími v dalším boji s jeho zdravotním postižením.

Léčba ReNu syndromu zatím neexistuje. Davídek je teprve druhým v ČR s touto diagnózou. Zda-li jednou léčba bude a zda bude vhodná i pro našeho Davídka, to nevíme. Nicméně to jediné, co v současné době můžeme dělat je dát mu lásku, čas, pozornost a nepřestávat s rehabilitacemi.

Davídkovi jsme díky finančnímu daru Života dětem pořídili vibrační plošinu a další rehabilitační pomůcky používané k plošině, aby mohl Davídek stejně kvalitně rehabilitovat i doma se stejnými pomůckami, které používají fyzioterapeuti při jeho podpoře psychomotorického vývoje na rehabilitacích.

Ještě jednou mi dovolte vyjádřit srdečné díky za finanční pomoc pro našeho Davídka. Velmi si Života dětem a všech jeho dárců vážíme.
Děkujeme

Sedmiletá dcera Anita je sestrou slečny Denisy, kterou již několik let podporuje nadace Život dětem.
Jelikož Denisa má těžkou mentální retardaci F720, a dětský autismus F8. A díky podpoře od Vás se Denisa rozvíjí pomocí terapií a jiných aktivit.

Bohužel se Anita učitelkám ve školce začala zdát „pomalá“. Tak jsme následně začali chodit na logopedii. Odkud jsme byli odesláni na psychologii. Se závěrem rozumové předpoklady odpovídají pásmu širší normy je eufemisticky řečeno lehká mentální retardace.

Následně jsme absolvovali diagnostický pobyt na foniatrii, kde přidali smíšenou vývojovou dysfázii. A navrhli, ať jde Anita do speciální školy. Já navrhl, že si půjdu lehnou na koleje, protože mi to začalo připomínat příběh s Denisou. Nakonec je to normální škola s asistentkou od září. Protože chceme, aby z Anity byla normální zdravá holčička, chodící do normální školy. A jednou se starala o Denisu, tak intenzivně chodíme na logopedii, foniatrii a díky nadaci Život dětem na EEG Biofeedback, který se velmi osvědčil u Denisy. Což na rozdíl od jiných „terapiích“ není šarlatánství. Ale i lékaři uznávaná metoda.

Velice děkuji všem dárcům Nadace Život dětem
Tatínek Anity