Zprávy 2014

5.8.2014

Lidl se svými zákazníky pomohl Dominikovi s nemocí motýlích křídel.

Dominik ráno jen s námahou rozlepuje víčka. Může jen mixovanou stravu. Srůstá mu kůže mezi prsty, zatímco na jiných částech těla praská a tvoří se na ní boláky. Chlapci vadí přímé světlo natož sluneční svit. Tak těžký úděl si nese Dominik Jašek.

Tyto problémy má Dominik od narození, jedná se o vrozené onemocnění. Nemoc zasahuje nejen kůži, ale i sliznice. Už prodělal operaci jícnu a řadu dalších zákroků,“ konstatoval tatínek chlapce.
„Dokud mohl, byl nesmírně živé dítě. Neuvěřitelně upovídané a navzdory nemoci pořád na nohách,“ prozradila Dominikova maminka s tím, že svůj těžký osud snáší chlapec neuvěřitelně dobře. „Je s tím sžitý. Paní doktorce dokonce na dotaz stran bolesti řekl, že už si zvykl,“ dodala maminka.

Navzdory nemoci, je Dominik velmi inteligentní chlapec. Do osmé třídy chodil do normální školy, v pololetí osmé třídy však musel kvůli zdravotním problémům přejít na domácí individuální výuku.

Snem chlapce je studovat a najít v životě nějaké uplatnění. „Moc mě mrzí, že už do školy chodit nešlo. Co bude dál, zatím nevíme, ale baví mě dělat s počítači a myslím, že právě to je cesta, kde bych mohl i při svém onemocnění najít uplatnění,“ řekl Dominik.

Pro chlapce je důležité v jakém prostředí se pohybuje. Jeho kůže je velmi citlivá na jakékoliv změny v ovzduší. Proto bylo jeho dlouholetým přáním mít v pokoji klimatizační jednotku, která by v něm udržovala stále stejné ovzduší.

Tento sen se mu nyní splnil díky společnosti Lidl, která se svými laskavými zákazníky poskytla v rámci benefičního galavečera Srdce pro děti 2013 pro Dominika na klimatizaci částku ve výši 43. 220 Kč. Na pomoc vážně nemocným dětem Lidl v rámci galavečera Srdce ro děti 2013 celkem poskytl částku ve výši 8mil. korun. Díky Lidlu a jeho zákazníkům můžeme každý rok obdarovat stovky vážně nemocných dětí a to je úžasné.

 

 

Nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa)
– je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích
– kůže je velmi křehká, i lehké dotyky jsou velmi bolestivé a mohou způsobit prasknutí kůže
– nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky
– průběh nemoci může být mírný až smrtelný
– pacienti často trpí růstovými problémy, nezřídka přicházejí o prsty či části končetin
– léčba je velmi obtížná a problematická
– v ČR touto nemocí trpí zhruba 200 lidí, v Evropě 30 tisíc a na celém světě půl milionu

obrobrobr