Adámek
Možnosti pomoci
• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 2. 11. do 15. 11. 2026.
Platit můžete hotově i kartou.
• Nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444
Tím pomůžete všem vážně nemocným dětem.
• Nebo pomocí své platební karty v naší aplikaci zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/
Děkujeme! ❤️
Příběh Adámka, 3 roky, delece genu HNRNPU:
Svého syna Adámka rodila maminka akutním císařským řezem v době, kdy už deset dnů přenášela a miminku nečekaně padaly ozvy. Chlapečka museli na sále křísit. Protože špatně dýchal, skončil na deset dnů na jednotce intenzivní péče.
Od porodu je Adámek sledován na neurologii, protože rodiče si od začátku jeho života všímali, že se nevyvíjí tak jako jeho vrstevníci. Od jeho 3 měsíců proto docházejí na rehabilitace, plavání, osteopatii, kraniosakrální terapii a další aktivity, které mu pomáhají v rozvoji.
Maminka brzy poznala, že její syn není v pořádku, a snažila se o tom přesvědčit lékaře. Nakonec Adámka poslali na EEG, kde zjistili, že je vývojově velmi opožděný. Skončil i s maminkou v Krčské nemocnici, kde mu udělali řadu vyšetření, ale na nic nepřišli. Až genetické testy odhalily velmi vzácnou a zcela ojedinělou deleci genu HNRNPU. Ta způsobuje vzácnou genetickou poruchu, která vede k opoždění vývoje, epilepsii, poruchám učení a sníženému svalovému tonu. Gen HNRNPU tvoří bílkovinu důležitou pro vývoj mozku. Chyba nebo nedostatek tohoto genu ovlivňuje nervovou soustavu.
Konečně rodiče věděli, proč má jejich syn tak velké problémy. Dozvěděli se, že do normální školy nikdy nepůjde, že třeba nebude mluvit a také, že se mohou dostavit epileptické záchvaty. Pochopili, že už napořád budou mít se synem hodně práce. Intenzivně se mu věnují a mají velkou radost ze všech pokroků.
Od roka a půl s ním jezdí do lázní a na intenzivní terapeutické pobyty. Právě ty Adámkovi pomáhají nejvíce. Neuvěřitelně ho posunuly v motorice, protože nedlouho po jejich absolvování udělal své první krůčky. Velký problém má chlapeček také s jídlem a pitím, zvládne jen mixovanou stravu a pije pouze trošku vody s přesnídávkou, kterou mu rodiče podávají lžičkou.
Momentálně Adámek zvládá chodit u opory, snaží se už pouštět a ujít pár kroků sám v prostoru. Jeho tělíčko, hlavně střed těla, potřebuje ale dále cvičit, aby se zpevnilo a on tak získal větší jistotu při samostatné chůzi, neprohýbal se ve stoji a dokázal se sám postavit v prostoru.
Rodiče netuší, co bude s Adámkem dál, bojují s epileptickými záchvaty, na které chlapeček bere léky, a doufají v zázrak. Moc by si přáli, aby jejich syn byl jednou samostatný.
Podívejte se také na další videa z letošního ročníku • reportáže Srdce dětem 2026
Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz
