Tradiční sbírka Srdce dětem, která už po šestnácté proběhne od 2.11. do 15.11. ve všech obchodech Lidl, se pomalu blíží. O.p.s. Život dětem připravila i tentokrát devět reportáží o vážně nemocných dětech, kterým tato obdivuhodná sbírka pomáhá. Každý týden zveřejňuje jeden příběh dítěte, který zásadně ovlivnil Život rodiny. Tím první je malý Otakárek.

Otakárek se narodil ve 33. týdnu těhotenství a na první pohled bylo jasné, že má velký problém. Lékaři zjistili, že trpí tzv. CHARGE syndromem. Tento název je zkratkou anglických slov pro hlavní znaky tohoto genetického onemocnění – jedná se o oční problémy, srdeční vady, neprůchodnost nosních průduchů, opoždění růstu a vývoje, genitální anomálie a ušní vady se ztrátou sluchu.
Dlouhých pět týdnů bojoval malý Otakárek o svůj život na jednotce intenzivní péče a rodiče netušili, jestli si ho někdy vůbec odvezou domů. Po osmdesáti dnech si ho nakonec domů přivezli, ale do nemocnice se s jeho mnoha zdravotními problémy stále vraceli. Malý Otakárek přijímal stravu nejdříve nasogastrickou sondou a od sedmi měsíců gastrostomií. Kvůli vrozené anomálii hrtanu má zavedenou tracheostomii. Odsávat chlapečka přes tracheostomii, která zajišťuje správné dýchání, musejí rodiče neustále, a přes hadičku v bříšku, tzv. PEG, ho krmí už řadu let. To jim v náročné péči o syna velmi pomáhá.

Otakárek velmi pomalu roste, v pěti letech váží jen 10 kg. Vidí pouze na jedno očičko, na jednom uchu má kochleární implantát, nechodí, pouze se posouvá po zemi po zádech, občas zvládne kleknout si bez opory rukou, nosí plenky a nemluví. Prostě žije ve svém světě a rodiče jsou vděčni za sebemenší pokroky.

I když s nimi chlapeček nekomunikuje, je to radostné dítě, které svou radost dává najevo nejrůznějšími způsoby – kope nohama, má rád bouchání hlavou do čehokoliv (naštěstí jen s mírou) a miluje světelné hračky a cokoliv, co může okusovat.

Rodiče s ním jezdí na rehabilitace na kliniku Astra v Újezdě nad Lesy a tyto neurorehabilitace doplňují tzv. Feldenkraisovou metodou. Jde o somatickou vzdělávací techniku, která využívá jemný pohyb a pozornost ke zlepšení propojení mozku a těla.

Péče o Otakárka je náročná a rodiče, kteří se starají také o staršího, zdravého syna, se ze všech sil snaží, aby byl nemocný chlapeček v rámci možností spokojený, zahrnují ho tolik potřebnou láskou a péčí. Mají jediné přání – aby byl ve svém světě bez bolesti a šťastný.

Život dětem prosí všechny, přijďte od 2. 11. do 15. 11. 2026. a kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč. Pomoci můžete i zasláním libovolné částky na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 4444, tím pomůžete všem vážně nemocným dětem. Zapojit se můžete pomocí platební karty v aplikaci zde https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/.

Děkujeme! ❤️