Poděkování obdarovaných 2022

Rodiče a děti s autismem

Bez vaší veliké podpory by se neuskutečnil týdenní pobyt pro rodiče a děti s autismem v Krkonoších – děkujeme! Jsme vám moc vděční! Když vaše dítě nemůže na tábor, ke kamarádovi na víkend nebo k babičce a dědovi na prázdniny, tak jste mega vděční, že se najde skupina, s kterou můžete někam vyrazit. I když jsme měli dvě skvělé asistentky, které nám s dětmi pomáhaly, byl to hukot. Některé děti jsou rychlé a utíkavé, jiné zas pomalé, vznětlivé či nevyzpytatelné. Navzdory vícero náročným situacím ale převládala u dětí (i rodičů) dobrá nálada a zažili jsme spoustu radosti a dobrodružství. Nejoblíbenější byly výlety lanovkou a vláčkem a pak řádění v aquaparku. Děti se tak přirozenou formou učí to nejcennější (a u autismu to nejtěžší) – jak fungovat mezi sebou, jak navazovat kontakt a prohlubovat vztahy, jak být tolerantní, trpěliví a respektovat ostatní. A tak to byla nejen krásná dovolená, ale tak trochu i škola života. Rodiče si odpočinuli i se každodenními výlety a aquaparkem úplně odrovnali 🙂 a při společných večerech jsme pak ve skupině sdíleli a sbírali energii do dalšího dne. Byl to výjimečný, intenzivní, nádherný týden, na který budeme dlouho vzpomínat a dlouho z něho čerpat. Mockrát vám všem děkujeme!
Přímo od rodičů: “Pro nás to bylo pohlazení po duši a nesmírně příjemný a naplňující čas s úžasnými lidmi. I za tak kratičkou dobu jsme se leccos naučili.
Bylo to velmi přínosné a inspirativní. Pobyt neskutečně otestoval přizpůsobivost a flexibilitu rodičů i dětí a to vše navíc v novém, dosud nepoznaném prostředí. Každý den jsme všichni čelili novým výzvám a většinu z nich jsme úspěšně zvládli.
Chtěla bych Vám tímto poděkovat za to, že pomáháte jakkoliv „handycapovaným“ rodinám na jejich životní cestě. Někdy je to namáhavější, náročnější, ale stojí za to. A i když většinu té cesty musím ušlapat sama, vím, že tam jsou… Ti, se kterými sdílím radost i smutek. Ti, kteří mě podpoří, obejmou a poponesou, když bude třeba. PŘÁTELÉ… Rodina, kterou si vybíráme. Děkuji za ten dar, který jste mi dali. Děkuji za to, že nám dáváte možnost potkávat se…
Byl to krásný týden plný lásky, porozumění, sdílení… přátelství… děkujeme nadaci Život dětem i organizátorům… že nám toto dopřáli.

Lukáš

Dobrý den, chtěla bych touto cestou všem dárcům, kteří přispívají pro Život dětem, srdečně podekovat za možnost zúčastnit se s naším synem Lukáškem, ozdravného pobytu v Řecku, ve Velice. Náš Lukášek má diagnostikován atypický autismus, ADHD, vývojovou dysfázii, expresivní poruchu řeči a to vše na základě genetické zátěže, tzv. 3 q 29 – mikroduplikace, která se v naší rodině vyskytla tzv. ad novum, nově. Tyto diagnózy sebou přináší mnoho problémů, menších či větších starostí, od toho, že náš syn dlouho nekomunikoval, přes velké problémy v sociální oblasti, strach z lidí, dětí, hluku, sníženou orientaci, které často působí stres, velkou úzkost a občas i agresi. Věci, které nám, „běžným“ lidem, připadají automatické, my se musíme se synem učit, třeba jak si hrát, nebo že je fajn vyzkoušet i jiné jídlo než rohlík, a tyto získané dovednosti neustále upevňovat.
Se synem absolvujeme pravidelně, mj. také i za pomoci dárců, řadu terapií, které přinášejí své ovoce a postupně, po menších či větších krůčcích, se ho snažíme vtáhnout do našeho běžného světa. Někdy se daří více, někdy méně, ale každý úspěch zahřeje u srdce.

A pobyt ve Velice? Jedním slovem „zázrak“. Nevím, zda to bylo dáno atmosférou toho místa, které je opravdu nádherné, klidné, prostě stvořené k odpočinku a čerpání energie, či skupinou lidí, která se nám věnovala s příkladnou péčí a bez předsudků, jmenovitě delegát Alex, delegátka Bětka, kteří se starali o program a skvělou atmosféru. Nebo to bylo tím, že se na místě sešli skvělí „účastníci zájezdu“, každý jiný z jiného místa, s odlišnými diagnózami a problémy, ale přesto nakonec ve velké synchronii a pohodě.

Každopádně, během pobytu jsem poprvé ve svém životě zažila to, že si syn při večerním grilování sedl na zem do kroužku k dětem, a strávil s nimi hodinu a půl. Nevím, co dělali, o čem a jak si „povídali“, ale už ten samotný fakt mě dojal k slzám. Hned druhé poprvé jsem zažila při řeckém večeru, na který jsem syna vybavila z obavy z hluku tabletem s pohádkami, a on? Po počáteční nedůvěře tančil na parketu řecké tance a dováděl s úsměvem na tváři. U moře začal Luky i více mluvit, jeho věta „Ale no táááák“, nás nejednou pobavila. Takže mohu s klidným svědomím říct, moře léčí, a u VELIKY to, nevím z jakého důvodu, platí dvojnásob.

Zažili jsme nádherných 14 dnů, které syn zvládl na jedničku s hvězdičkou, s úsměvem na tváři, s dosaženými pokroky, poznáním mnoha nového (u moře byl poprvé) a i nám jako rodině, pečujícím, pobyt pomohl, dodal energii a dobil baterky pro zvládání dalších výzev, kterých před námi není málo. Ještě jednou, z celého srdce a upřímně DĚKUJEME.

David, 14 let

Nízkofunkční dětský autismus, středně těžká mentální porucha. Davídek umí plavat, je výborný cyklista a neustále sleduje kalendář a předpověď počasí. Má výbornou paměť hodně let pozpátku, v jakém roce co to bylo za den v týdnu a co se událo. Bohužel je zcela závislý od pomoci druhé osoby a je nutný celodenní dohled a pomoc od dospělé osoby. Pobyt Davídkovi prospěl po všech stránkách, naučil se zapojovat do soutěží s ostatními dětmi, zdravít a děkovat Řecky a také tancovat.

 Chtěla bych z celého srdce Vaší nadaci a všem dárcům poděkovat, za možnost prožití ozdravného pobytu ve Velice. Psychicky se mi ve Velice velmi přilepšilo. Davídka jsem ještě nikdy neviděla tak šťastného, byla to naše první dovolená a tolik se povedla. Celé roky spolu žijeme sami, kromě sestry a bratra žádnou rodinu nemáme a na takový ozdravný pobyt, který by mělo zažít každé dítě bych nenašetřila. Byl to opravdový ozdravný pobyt, jak já říkám nervové sanatorium 🙂 Děkuji i za možnost vzít si sebou doprovod paní Nikolu Slezákovou s dcerou, se kterou byla veliká zábava a hodně mi pomáhala s Davídkem a výborně nám po celou dobu pobytu vařila výborné večeře a dcera Nikolka trávila hodně času s Davídkem v moři a věnovali se potápění. Tak jsem si mohla také hodně odpočinout a nabrat sil.
Musím pochválit výbornou organizací od letiště v Praze až po Veliku a zpět. Bětka s Honzíkem se o naše děti krásně po celou dobu starali. Honzík náš všechny masíroval a byl ve všem nápomocen. Poděkování také patří Alexovi za krásné výlety a pirátskou soutěž pro děti- ty to velmi bavilo a zajištění výborné stravy se slevou v restauraci Dolce Gusto. Také jsme měli nádherný Řecký večer s paní Kateřinou, které to velmi slušelo. Naučila nás tančit po Řecku.Je to opravdu distingovaná dáma. A ten výborný kolektiv neměl chybu-Kučerovi z Brna s dvojčaty byli úplně super. Co jsme se s Ladíkem nasmáli a Ostraváci s babičkou byli také moc fajn. Všechno bylo perfektně připravené, krásný penzion s nádhernou zahradou. Mysleli jste na vše, nic nám nechybělo. Každý den jsme se slunili a koupali v moři, které bylo teplé a průzračné, někdy byly vlny a to jsme si užili spousty legrace. Davídek mě překvapil, jak daleko plaval a jak byl po celou dobu pobytu moc hodný a spokojený. Když jsem se loučila s pokojíčkem a penzionem, tak jsem to oplakala. Bylo mi líto, že to tak rychle uteklo a také co bude se štěnátky a nemocnou maminkou, které zůstali na zahradě. Ještě teď když zavřu oči tak slyším mořské vlny a cítím tu nádhernou vůni olivovníků, která nás doprovázela na každém kroku.

Ještě jednou moc všem děkujeme za nádherný ozdravný pobyt s organizací na 1☆ a budeme moc rádi, pokud bude další možnost to prožít znova. Pokud by se někdy uvolnilo ještě místo, klidně paní Strnadová zavolejte a druhý den s Davídkem ihned odlétáme 🙂 S pozdravem Kristýna a Davídek
 

Tým rané péče Kolpingova rodina Smečno

Děkujeme za finanční dar.
S Vaší pomocí se nám podařilo vydat a vytisknout 1000 kusů dětské knihy Kouzelná maska. Je určená dětem s dechovou nedostatečností, které pohádkovou formou seznamuje s pomůckou BiPap pro podporu dýchání. Díky Vám máme dostatek knih pro všechny děti v ČR, které tuto pomůcku potřebují pro klidný spánek i odborníky, kteří jim pomáhají.

Tým rané péče Kolpingova rodina Smečno

Pavlík

Vážená a milá nadace, chtěli bychom poděkovat Vám, dárcům a všem, kteří nemocným dětem pomáhají, za spolupráci a štědrý příspěvek na ABA terapie pro našeho syna Pavla. Pavlíkovi je 8 let. Má diagnostikován dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci, makrocefalii, opožděný vývoj řeči. Má IV. stupeň závislosti a průkaz ZTP/P. Je psychomotoricky opožděný, má výrazně opožděný vývoj řeči a dosud nemluví. Není soběstačný v jídle, oblékání a hygieně, používá pleny. Společnost nevyhledává, neumí se samostatně zabavit, funkčně si hrát, ani navázat kontakt s vrstevníky. Těžko si zvyká na nové prostředí, věci a aktivity. Nechápe riziko ohrožení svého zdraví. Potřebuje neustálý dohled a výraznou podporu zvenčí. Od září 2021 dojíždí Pavlík do speciální základní školy a zároveň pokračuje v intenzivní terapii na principu aplikované behaviorální analýzy (12 hodin týdně). Dále pravidelně navštěvujeme neurologii, urologii, psychologii, psychiatrii, logopedii a ergoterapii. Doma procvičujeme doporučené postupy. Zdravotní stav syna vyžaduje dlouhodobou nadstandardní péči a zvýšené finanční náklady. Od roku 2018 navštěvujeme ABA Centrum. Terapie syna na principu aplikované behaviorální analýzy je zaměřená na nácvik funkční komunikace (PECS – výměnný obrázkový komunikační systém), rozvoj sebeobslužných dovedností syna, herních, sociálních a kognitivních schopností a dovedností. Pavlík na terapie chodí rád a pěkně spolupracuje. Jednotný přístup, absolvované terapie a pravidelné nácviky pomáhají Pavlíkovi posouvat se zase o něco vpřed. Vidíme částečné zlepšení v chování, více funkční komunikaci (pomocí PECS), sebeobsluze (v hygieně a oblékání), rozvoji kognitivních a sociálních dovedností (spolupráce), hrubé i jemné motorice (pohyb). Velmi si Vaší pomoci vážíme a z celého srdce děkujeme. S pozdravem a přáním všeho dobrého, Rodina Pavlíka

Marcel

Dobrý den milá nadace, dobrý den milí dárci, náš syn Marcel se narodil předčasně v 32.týdnu těhotenství. Bohužel byl dlouho kříšen. Postižení mozku bylo a je velmi vážné. Mnoho let jsme s Marcelkem cvičili vojtovou metodu, jezdili jsme po lékařích i lázních. Bohužel jeho stav se nezlepšil, pouze stabilizoval. Maťa je odkázán na 24h péči. Vloni oslavil 25té narozeniny. Je to naše sluníčko. Věčně v dobré náladě. Ráda bych znovu a znovu poděkovala všem za finanční pomoc, která byla použita na úpravu vozidla. Máme krásné nové auto, které jsme nechali upravit dle potřeb Marcela. Byla namontována rampa pro nájezd invalidního vozíku a dále speciální otočná sedačka, ve které sedí syn na delších cestách. Tak moc se těšíme na naše výlety, návštěvy rodiny. Doteď jsme měli vozidlo bez klimatizace a v něm se vážně v létě moc jezdit nedalo. Krásné dny, zdraví, lásku, pohodu Vám přeje rodina se synem Marcelem

Kubík

Dobrý den, Chtěli bychom jako rodiče poděkovat za finanční dar pro našeho syna Jakuba, kterému budou za nedlouho 3 roky. Kubík trpí vývojovou dysfázií, kdy jeho věk odpovídá cca 18 měsícům. Nezvládá sebeobslužnost, neumí se najíst a stále je 24h/denně na plenách. Zatím umí pouze pár zvuků zvířátek, jinak nekomunikuje a vázne porozumění s okolím. Tím bývá velmi často frustrován a to se projevuje pláčem a křikem. Je s ním velmi špatná spolupráce, je nedůvěřivý. Nejraději si hraje v ústraní sám, kolektiv nevyhledává. Je velmi fixován na rodiče. V tomto směru nám velice pomáhají ABA terapie, kde se Kubík učí lépe porozumnět řeči, navazování vztahů, osamostatnění se v sebeobslužných dovednostech a také funkční hře. Tyto terapie byly pro naši rodinu finančně velmi náročné, a proto jsme požádali o pomoc nadaci Život dětem o.p.s., která nám poskytla finanční příspěvek na zmíněné ABA terapie. Velmi si vážíme daru, který nám nadace Život dětem o.p.s. poskytla a doufáme, že Kubíkovi terapie dlouhodobě pomohou v jeho rozvoji a chtěli bychom poděkovat všem, kteří mu přispěli. Rodiče Kubíka Jirka a Markéta

Lukášek

Rádi bychom poděkovali organizaci Život dětem a samozřejmě dárcům, kteří tuto organizaci podporují. Díky Vaším darům, náš syn, Lukášek (3roky) mohl podstoupit již 3. aplikaci kmenovými buňkami, díky niž dělá velké pokroky. Po tonutí v zahradním bazénu, kdy byl následně několikrát resuscitován, se z něj stala „hadrová panenka“ s poškozením mozku. Po již skoro 2 letech intenzivní rehabilitace a aplikací kmenových buněk se dokáže sám posadit, přískoky na čtyřech se přesouvat, kam potřebuje. Momentálně se každý den snaží dostat do stoje. Věříme, že díky Vaší pomoci se bude posouvat pouze kupředu. Moc děkujeme!!!

Leontýnka

Za celou rodinu bych chtěla moc poděkovat Všem dárcům a personálu nadace Život dětem. Díky pomoci vás všech, je naše trnitá cesta o mnoho snazší. Konkrétně bych chtěla poděkovat za finanční dar, který jsme použili na pořízení sedátka GoTo. Díky tomuto sedátku, které jde přidělat na normální jídelní židli, se Leontýnka necítí odstrčená. Je to veliký pomocník, třeba když jedeme na návštěvu, pro nás je to ulehčení, že Leontýnku nemusíme mít na klíně a pro ní taková malá „svoboda“. Díky tomuto daru se lépe zapojí do společnosti. Děkujeme

Mia

Pomohlo se Mie, které je rok a devět měsíců. Mia trpí DMO- všech čtyř končetin, mentální retardací, epilepsií, centrální poruchou zraku a má zavedený VP SHUNT. Dceři dar pomohl k zaplacení ergoterapií, kde se učí jak má správně používat své končetiny a k čemu je vlastně má. Učí jí tato terapie i poznání novych věcí, a hlavně pracovat s někým jiným než s rodiči. Chtěli by jsme touto cestou poděkovat všem dárcům. Jsme moc vděčný za pomoc co nám byla poskytnuta. Za celou rodinu moc děkujeme.

Verunka

Chci Vaši nadaci poděkovat za pomoc, kterou jste dali mé dcerce Verunce. Pomoc bez které by jsme nemohly být tam kde jsme. Pomoc, která pomáhá a drží nás nad vodou. Pomohli jste mi s placení Bělinky, která mi pomáhá s hlídáním Verunky, když chodím do práce nebo když onemocním, jsou to zkrátka tety a bez této pomoci nejsem schopná vůbec vyjít. Na fotkách posílám i kolik toho Verunka bere výživových doplnků a terapeutických doplnku z firem LR, Duolife, Just a Tarani. Je tam i fotečka ze cvičení z Axonu na které jste také Verunce pomohli. Pak jste mi pomohli s autopojištěním, děkuji Vám, protože auto je pro mě jediným možným prostředkem, aby jsme se dostali k lékařům, na výlet, do školy, do Bělinky, zkrátka kamkoli. Tento rok je ještě náročným tím, že Verunka je po operaci nožiček, přeoperovávali ji obě kolena, má tam šrouby a povolovali šlachy, aby mohla nožky narovnat. Posílám také fotky jak má nožky po operaci. Sádry máme už dole, ale nožičky Verunka neumí používat, úplně zapomněla, že jsou její. Je to velmi náročné období, kdy jsem si šáhla na pomyslné dno. Verunčiny slzy, bezmoc ji pomoci, protože vám neřekne co ji bolí a co ji mohlo ulevit. Nejsme schopné se jít projít ven ani ve vozíku, protože nožičky ještě neohne a sama si je velmi propíná opačným směrem. Je to strašná bezmoc… Každopádně rok 2022 věřím, že cvičením a zázrakem se mi povede Verunce pomoci a na nožky se postaví a udělá své první kroky… Na fotečce je s bráškou a se sádrami. Jsou to moje srdíčka, mé pohony pro život. Z celého srdce Vám děkuji že jste! Děkuji všem, kteří nadaci posílají dary. Jsou to všichni andělé. A Vy jste tím největším. S úctou a přáním nádherného celého roku 2022. Lenka