VolšoHEC RUN 2020

Běháš? Běhání ti dělá radost, ale chtěl bys mu dát širší smysl?
Tak se HECni, oběhni spolu se třemi přáteli rybník Olšovec
a pomoz tak vážně nemocným dětem

23. května 2020 v 15:00 se poběží další ročník štafetového půlmaratonu VolšoHEC RUN. Opět se poběží pro nemocné děti ve spolupráci s o.p.s. Život dětem. Zúčastnit se ho mohou všichni, kteří rádi sportují, a navíc jim není lhostejný osud vážně nemocných dětí, kterým Život dětem o.p.s. pomáhá už od roku 2000. Jedná se o ideální víkend pro celou rodinu v krásném prostředí u rybníka Olšovce na Blanensku.

Tentokrát pomáháme Elišce, Mikuláškovi a Štěpánkovi. Jejich příběh si můžete přečíst níže.

Aktuální informace na www.facebook.com/volsohecrun nebo www.volsohec.cz.
Registrovat se můžete od 1.12.2019. Další informace připravujeme. Děkujeme!

 

Komu svým startem pomůžeš?

Eliška

Eliška už při narození neměla štěstí. Narodila se s krvácením do mozku. Dvojče, její bratr Honzík, byl přitom úplně v pořádku. Lékaři neuměli mamince říct, co holčičku čeká a doporučili jí, aby s dcerou cvičila Vojtovu metodu. Přitom vyslovili zdrcující diagnózu – dětská mozková obrna s postižením dolních končetin. Připravovali maminku na to, že její dcera nebude chodit nikdy. Zpočátku to tak skutečně vypadalo. Eliška rostla, ale nechodila, a dokonce ani nemluvila. Rodiče objevili speciální rehabilitační neurokliniku a doufali, že tam jejich dceři pomohou. Problém byl ale v tom, že zdravotní pojišťovny tyto speciální rehabilitace nehradí, a přitom čtyřtýdenní pobyt stojí 60 000 Kč. Rodiče Elišky dali tyto peníze dohromady a první pobyt sami zaplatili. Odměnou jim byly první Eliščiny krůčky. Pochopili, že toto je správná cesta a začali hledat neziskové organizace, které by jim s úhradou pomohly. Od té doby jezdí Eliška na speciální rehabilitace pravidelně a dělá velké pokroky. Nejenže chodí, ale dokonce začala i mluvit a rodiče mají skutečně ze své dcery velkou radost. Dobře vědí, že Eliška nikdy nebude jako ostatní děti, ale věří, že když bude pravidelně rehabilitovat, má velkou naději na zlepšení. Dneska už v něčem předstihne dokonce i svého úplně zdravého brášku. Proto rodina bude dál intenzivně shánět peníze, aby mohla Elišce tyto drahé, ale velmi účinné rehabilitace, dopřát.

Mikulášek – Cystická fibróza

Mikulášek je roztomilý chlapeček s velkýma očima. Na první pohled nikdo nepozná, že je vážně nemocný a že nikdo neví, jak dlouho se bude ze života radovat. Hned po narození při novorozeneckém screeningu se maminka dozvěděla, že její jediný syn trpí cystickou fibrózou.
Zjistila, že se nevyléčitelné cystické fibróze říká nemoc slaných dětí, protože jedním z jejích průvodních znaků je až pětkrát slanější pot. Do té doby o této nemoci vůbec nic nevěděla, a tak se postupně seznamovala s krutou perspektivou. Dočetla se, že Mikuláška asi nečeká dlouhý život, protože dneska se takto nemocní dožívají přibližně 35 let. Na druhé straně jí svitla naděje v podobě nových léků, které by měly umět nemoc pozdržet. Problém nemoci spočívá především v hromadění hustého hlenu v plících. Proto musejí takto nemocní pravidelně několikrát denně inhalovat, před každým jídlem polykat enzymy, nesmějí přijít do styku s žádnou infekcí, protože ta jejich stav zhoršuje a musejí také dodržovat velmi přísný hygienicko-epidemiologický režim. Maminka Mikuláška ale nechce, aby její syn žil ve skleníku. Snaží se, aby prožil život plný zážitků a radostných okamžiků. A i když na všechno zůstala sama, má hodně síly a energie, kterou, jak říká, paradoxně získává od malého Mikuláška. Chlapečkovi s cystickou fibrózou velmi pomáhá pobyt u moře, tam téměř nemusí inhalovat a slaná voda mu krásně pročistí dýchací cesty. Právě na tyto ozdravné pobyty potřebuje Mikulášek pomoc od nás ostatních.

Štěpánek – kombinované postižení – 6 roků

Malému Štěpánkovi je šest roků a za ten krátký život už toho hodně zkusil. Když se narodil, měl velké problémy, nebyl vůbec schopen pít mateřské mléko, byl apatický, nesmál se, nebrečel a zdálo se, že se mu nechce žít. Lékaři si s ním nevěděli rady, nebyli schopni stanovit diagnózu a vlastně do dnešního dne nevědí, jakou nemocí trpí. Rodiče dokonce připravovali na to, že jejich syn zůstane zcela nepohyblivý, protože se nevyvíjel jako ostatní děti. A taky jim řekli, že pokud nezačne do šesti let mluvit, nebude asi mluvit nikdy. Nakonec Štěpánkovi zavedli do nosu sondu, kterou přijímal mateřské mléko a později druhou, tzv. PEG do bříška, a tím dostává potravu. Ale rodiče se nevzdali. Smířili se s tím, že chlapeček nemluví, snaží se, aby alespoň něco snědl lžičkou a pokud se to nedaří, využívají PEGU, ale moc si přejí, aby byl Štěpánek pohyblivý. Pravidelně a intenzivně s ním rehabilitují. Zaplatili mu drahé rehabilitace ve speciálním zařízení a dostali za to velikou odměnu. Štěpánek se začal v pohybu zlepšovat. Už po prvním týdnu udělal první kroky v postýlce a dneska se dokonce snaží postavit vedle nábytku. Proto rodiče shánějí peníze na další, tolik důležité a prospěšné rehabilitace, protože dobře vědí, že jejich synovi opravdu pomáhají a jsou nadějí na velké zlepšení. Čím častěji bude Štěpánek rehabilitovat pod dohledem odborníků, tím bude v pohybu samostatnější…

Více informací je na www.volsohec.cz nebo na www.facebook.com/volsohecrun

Přehled všech ročníku projektu VolšoHEC RUN

 

 

 


 

VolšoHEC RUN 2019

Běháš? Běhání ti dělá radost, ale chtěl bys mu dát širší smysl? Tak se HECni, oběhni spolu se třemi přáteli rybník Olšovec a pomoz tak vážně nemocným dětem

25. května se konal druhý ročník štafetového půlmaratonu VolšoHEC RUN 2019 u rybníka Olšovec v Jedovnicích. Zúčastnili se ho všichni, kteří rádi sportují, a navíc jim není lhostejný osud vážně nemocných dětí, kterým Život dětem o.p.s. pomáhá už 19. let.

Pro Filípka, Emilku a Julinku se podařilo získat krásnou částku 234 309 Kč.

Tento nádherný šek přijala k rybníku Olšovec převzít za Život dětem Miroslava Kostková. Moc děkujeme organizátorům úžasné akce a ovšem, kteří se zapojili. Prostě velký dík!

Třetí ročník půlmaratonu VolšoHEC se koná 23.5.2020. Registrovat se můžete od 1.12.2019. Děkujeme!

Již podruhé se bude konal štafetový půlmaraton pro dobrou věc s názvem VolšoHEC RUN 2019. Zúčastnili se ho všichni, kteří rádi sportují a současně chtějí pomoci rodinám Filípka, Emilky a Julinky. VolšoHEC RUN 2019 se konal v sobotu 25.5.2019 u rybníka Olšovce v Jedovnicích. www.volsohec.cz.

  • Startovné 350 Kč na osobu, tedy 1 400 Kč za štafetu (je určeno na pomoc nemocným dětem).
  • Můžeš získat originální běžecký dres z kvalitního materiálu se svým jménem.
  • Závod podpoří svou účastí také Petr Švancara a další známé sportovní osobnosti.

Veškeré peníze za startovné i za dresy posíláte přímo na konto o.p.s. Život dětem. Tento finanční dar lze uplatnit jako tzv. odčitatelnou položku od základu daně v rámci daňového přiznání či ročního zúčtovaní daně u zaměstnanců. Rádi Vám vystavíme Potvrzení o přijetí daru.

Závod organizuje tým společnosti Phoenix Contact spol. s r.o. ve spolupráci s Život dětem, o.p.s.

Plakát VolšoHEC RUN 2019 
(kliknutím na náhled si plakát zvětšíte)

 

Komu svým startem pomůžeš?

Julinka

Julinka má vzácný Bartterův syndrom – I.typ, který zapříčinil předčasný císařský řez a vyhlídky s ním jsou ve hvězdách….Aby toho neměla málo, po pár dnech na světě u ní propukl pozdě zjištěný zánět mozkových blan, který zapříčinil krvácení do mozku, poškození mozkové tkáně, hydrocephalus, záchvaty a při čtvrté operaci byl Julince voperován VP shunt ( hadička, co odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní). Domů jsme si ji odvezli po, pro nás neskutečně dlouhých, 3 a půl měsících. Nyní má Julča 15 měsíců a konečně pomalu pokořuje váhovou hranici 6-ti kg a díky dřině, odříkání a skvělým fyzioterapeutům se začala sama přetáčet na bříško. I přes těžké neprospívání, svalovou hypotonii, pomalý psychomotorický vývoj a spousta dalších „drobností“ je to naše usměvavá Bojovnice, kterou budeme vždy milovat, jako jejího zdravého brášku, a podporovat jak nejvíce budeme umět a moct….
Na co by moji rodiče dar použili: Cvičení v oblečku TheraTogs v ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě, hiporehabilitační pobyt v Centru hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích

Filípek

Filípek desátý den po porodu prodělal již v domácím prostředí srdeční kolaps a zástavu srdce kvůli mnohačetné skryté srdeční vadě. Vzhledem k několika desítek minut trvající resuscitaci tatíkem a následně záchrannou službou, kdy nebyl zcela zásoben mozek kyslíkem, je i po úspěšných operacích srdce Filípek zatím omezen ve fyzickém i duševním vývoji. I přes veškerou celodenní péči od maminky je třeba jej rozvíjet hlavně nákladnými fyzickými terapiemi a logopedickým a dalším cvičením a nákupem speciálních pomůcek na podporu při sezení, držení těla apod.
Na co by byl dar použit: Terapie THERASUIT v SAREMA Liberec, nákup spec. opory při sezení + fixace těla.

Emilka očima její maminky

Emilka se narodila v dubnu 2016 jako naprosto zdravé miminko. Již od prvních chvil se však nechovala standardně s častým pláčem, apnoickými pauzami a nechutí pít. Přišla na řadu spousta vyšetření, která neprokázala žádné onemocnění, a proto jsme byly v termínu propuštěny z porodnice.
Její nestandardní chování se naplno projevilo i doma, stejně tak špatné pití, které nakonec vedlo k nálepce neprospívající kojenec a hospitalizaci v nemocnici. Emilce byly dva měsíce. V nemocnici dostala nasogastrickou sondu a prošla další spoustou různých vyšetření, včetně genetických a rozšířených metabolických, jejichž výsledky jsou v naprostém pořádku. Emilčina nechuť pít nakonec vedla k zavedení PEGU a ihned poté k hospitalizace ve VFN Ke Karlovu k dovyšetření dědičných metabolických poruch. Všechna tato vyšetření opět neprokázala žádné onemocnění. Domů jsme se dostaly, když bylo Emilce pět měsíců. Z jejího ranného dětství si pamatuji jen bílé pláště a hroznou bezmoc. Nerada na to vzpomínám. Od té doby pravidelně cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na zrakovou stimulaci a snažíme se Emilku posunout alespoň o centimetr. U Emilky se postupem času zvýraznila svalová hypotonie, centrální zraková vada a samozřejmě těžká psychomotorická retardace na úrovni I. trimenomu. Dnes, tj. ve dvou letech se umí s obtížemi otočit na bříško, nehraje si, v ručičkách nic neudrží, předměty ani obličeje nefixuje, samozřejmě nemluví, nechodí, nesedí. Prognóza není příliš příznivá, už i s ohledem na to, že její vývoj stagnuje. Přesto přese všechno jsme šťastni, že ji máme. Emilka je dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Na druhou stranu nás Emilka přesvědčila o tom, že když se chce, všechno jde a že handicapem život nekončí. Bylo nám odkryto, co rodičům zdravých dětí zůstane navždy utajeno a život s ní je, zdá se, daleko bohatší. Do dnešního dne nemáme informaci, co Emilku trápí. Ale znát podstatu jejího problému není pro nás to nejdůležitější. Za důležitější považujeme její spokojený život!
Na co bychom případný finanční dar využili? Na nákup nového vozu s dostatečně velkým zavazadlovým prostorem pro převoz zdravotních pomůcek a na jeho úpravy, které nám co nejvíce usnadní každodenní život s handicapovanou dcerou.

Více informací je na www.volsohec.cz nebo na www.facebook.com/volsohecrun

 

 


 

VolšoHEC RUN 2018

Běháš? Běhání ti dělá radost, ale chtěl bys mu dát širší smysl? Tak se HECni, oběhni spolu se třemi přáteli rybník Olšovec a pomoz tak vážně nemocným dětem – Lucince a Lukáškovi!

Charitativní štafetový půlmaraton VolšoHEC RUN 2018 se koná v sobotu 26.5.2018 v Jedovnici. 

volsohec-logo

Zaregistruj se se svými přáteli už nyní na www.volsohec.cz.

  • Startovné 350 Kč na osobu, tedy 1 400 Kč za štafetu, je určeno na pomoc nemocným dětem.
  • Můžeš získat originální běžecký dres z kvalitního materiálu se svým jménem.
  • Závod podpoří svou účastí také Petr Švancara a další známé sportovní osobnosti.

volsohec-letak-A4-03webKromě hlavního závodu – štafetového půlmaratonu 4x 5,2785 km je připravena nesoutěžní jízda na koloběžce, dětské běhy a zábavné odpoledne pro celou rodinu.
Večer se všichni mohou těšit na táborák a tak není nutné s partou nebo rodinou odjíždět hned domů, můžete i přespat.

Veškeré peníze za startovné i za dresy posíláte přímo na konto o.p.s. Život dětem. Tento finanční dar lze uplatnit jako tzv. odčitatelnou položku od základu daně v rámci daňového přiznání či ročního zúčtovaní daně u zaměstnanců. Rádi Vám vystavíme Potvrzení o přijetí daru.

Závod organizuje tým společnosti Phoenix Contact spol. s r.o. ve spolupráci s Život dětem, o.p.s.

 

Komu svým startem pomůžeš?

volsohec2018-Lucinka_7_mLucinka, 4 roky, Brno
 – spinální muskulární atrofie typ I

Spinální svalové atrofie (SMA) patří mezi vrozená neurosvalová onemocnění. Lucinka sama nesedí a pohybuje se na invalidním vozíčku. Má 6ti letého zdravého brášku.

Lucince velmi pomáhá fyzioterapeutický léčebný program, který lékaři doporučují absolvovat 2x ročně, bohužel, zdravotní pojišťovny ho nehradí. Jeden 2týdenní program pro Lucinku se speciální logopedií stojí cca 40 000 Kč.

volsohec2018-Lukasek_3_mLukášek, 4 roky, Brno – 
encefalopatie

Lukáška trápí encefalopatie (onemocnění mozku se širokým spektrem příznaků), idiopatická epilepsie (je způsobena funkčním problémem mozku, jinak řečeno mozek je normální struktury, není viditelně poškozený, jen nefunguje tak, jak má) a centrální hypotonický syndrom (nízké svalové napětí). Navíc má oční vadu a další zdravotní komplikace. Lukášek se sám neumí najíst, obléci se, umýt se, nechodí, pouze hupká po kolínkách, nemluví, ale chápe, sedí a umí si sednout bez pomoci a je celodenně na plenkách. Má 2 letou zdravou sestřičku Rozárku.

Lukáškovi velmi pomáhá neurorehabilitační léčebný program, který lékaři doporučují absolvovat 2x ročně, bohužel, zdravotní pojišťovny ho nehradí. Jeden 4týdenní program pro Lukáška stojí cca 50 000 Kč.

Všechny podrobnosti najdeš na webu www.volsohec.cz nebo na facebooku www.facebook.com/events/141511466521359/

 

 

sdílejte na Facebooku sdílejte na Twitteru pošlete e-mailem sdílejte