Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Filípka:

Filípkovi rodiče nechápali, proč je jejich chlapeček od mala tak moc nemocný. Narodil se jako zdravé miminko po naprosto bezproblémovém těhotenství. Ale ve dvou měsících dostal urputnou rýmu, začal se dusit, modral, přestával dýchat a skončil v nemocnici na přístrojích. Tam mu udělali řadu vyšetření, zjistili, že ho napadly RS viry, že má akutní bronchitidu a že u něho objevili nějakou velmi vzácnou houbu. Nikdo rodičům nedokázal vysvětlit, kde k takové nemoci chlapeček přišel. Ale protože to bylo v době covidu, dělali mu mnohokrát testy, jenže ty byly negativní. Nakonec chlapeček dostal antibiotika a kortikoidy a všichni čekali, jak to dopadne. Lékaři rodiče upozornili, že jejich syn může zemřít nebo zůstane bez jakékoliv naděje jen ležet na lůžku. Filípek svůj boj o život vyhrál, ale i dneska jakákoliv rýma vyvolá dušení a návrat do nemocnice na přístroje.

Nikdo z lékařů rodičům neuměl říct, co jejich synovi vlastně je. A tak maminka neustále hledala nějaké řešení na internetu a požádala lékaře o kontrolu nosní mandle. Ti se na ni dívali dost rozpačitě, ale nakonec žádanku na ORL maminka dostala. Odborníci nosní mandli nakonec ve čtrnácti měsících Filípkovi vyoperovali s tím, že takto velkou nosní mandli nikdy neviděli. A pak se stal zázrak! Chlapeček, který měl jen nehybně ležet, začal lézt po čtyřech!

Po této zkušenosti vzali rodiče osud svého syna do vlastních rukou. Zařídili si v Praze speciální genetické vyšetření, kde se dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným, nevyléčitelným genetickým onemocněním, Phelan- McDemiD syndromem, při kterém chybí část 22.chromozomu. Prognóza toho syndromu není vůbec dobrá. Takto nemocné děti jsou mentálně postižené, nemluví, nechodí, jsou na plenách a mohou kdykoliv umřít. Rodiče se nejprve zhroutili, ale pak začali bojovat. Nemohli se smířit s tím, že jejich chlapeček by měl jen nehybně ležet a začali přemýšlet, co by mu pomohlo. Maminka s Filípkem začala pravidelně rehabilitovat. A po pár letech se dočkala výsledku. I když tomu lékaři vůbec nevěřili, Filípek nakonec začal chodit! Sice nejistě, ale chodí! Byla k tomu dlouhá a taky velmi drahá cesta, protože nic z toho, kam s ním už několik let maminka dochází, zdravotní pojišťovny nehradí.

Péče o Filípka není vůbec jednoduchá. O jídlo, ani pití si sám neřekne. Navíc mívá život ohrožující záchvaty, při kterých mu prudce stoupá teplota a může se udusit. I s tím se rodiče naučili žít, stejně tak s velmi častým, nevysvětlitelným křikem, který je vyčerpávající jak pro rodiče, tak pro jeho starší sestřičku. Ta žije tak trochu jakoby ve stínu svého bratra, musela se sama naučit hrát, být v podstatě dospělá, protože rodiče na ni moc času nemají.

Jako všichni rodiče by si i ti Filípkovi moc přáli, aby byl jejich syn zdravý, vůbec by jim nevadilo, kdyby zlobil, špatně se učil, hlavně, aby byl jako jiné děti. Toto přání se jim bohužel nesplní. Tak aspoň doufají, že pravidelným cvičením bude dělat další a další pokroky a třeba jednou řekne i nějaké slovíčko. Kdoví.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Míši:

Rodiče dneska dvouletého Míši se nesmírně těšili, až se narodí. Do plánovaného porodu zbýval už jen týden. Bylo pozdě odpoledne, když si budoucí maminka všimla, že se miminko nějak neozývá, žádné kopnutí, žádné pohyby. Jediné, co cítila, bylo neobvyklé tepání na pravé straně bříška. Aby miminko probudila, zkoušela různé změny polohy, lehala si a zase vstávala, ale nic se nezměnilo. Proto jí manžel odvezl do porodnice. Tam si nejprve zdravotní sestřička a později i doktorka poslechly ozvy plodu a maminka byla poslána na ultrazvuk. Nic mimořádného se však nezjistilo. Protože už byl v podstatě porod možný, rozhodla doktorka o umístění budoucí maminky na pokoj. Opět se natočily ozvy miminka a lékařce se již zdály podezřelé, proto rozhodla, že je zapotřebí udělat akutní císařský řez.

Několik hodin po porodu se u Míši objevily subtilní křeče, které ukazovaly na poškození mozku. Proto lékaři udělali řadu vyšetření, aby zjistili, co se s chlapečkem děje. Magnetická rezonance ukázala obraz rozsáhlé encefalomalácie obou mozkových hemisfér na podkladě hypoxicko- ischemického poškození. K tomu dochází nedostatkem kyslíku a je těžké potvrdit, zda k tomu došlo před porodem, během porodu nebo po něm. Jisté je, že tento nedostatek kyslíku způsobuje vážné neurologické problémy miminka. Míša má skutečně rozsáhlé poškození mozku, tzv. periventrikulární leukomalacii, trpí kvadruspastickou formou dětské mozkové obrny, epilepsií a centrální zrakovou poruchou.
Chlapeček má hadičku do bříška, tzv. peg, kterým ho rodiče krmí a ve všem je odkázaný na jejich péči. Smířit se s tak těžkým postižením nebylo pro rodiče snadné. Pochopitelně hledali odpověď na otázku PROČ. Maminka v prvním trimestru prodělala covid a bála se, že za Míšovy velké problémy může právě on, ale žádný z lékařů jí to nepotvrdil.

Rodiče nakonec přestali pátrat po tom, proč je Míša tak vážně nemocný, už nehledají viníka, a snaží se svému chlapečkovi pomoci především rehabilitacemi a terapiemi. Cvičí s ním každý den nejen sami, ale i s fyzioterapeutkou. Radost mají z každého sebemenšího pokroku. A Míšovi pořídili mladšího sourozence, věří, že právě on bude pro Míšu velkou motivací. Samozřejmě netuší, jakých pokroků chlapeček dosáhne, ale doufají v zázrak, protože i ty se občas stávají.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Tomíka:

Malý Tomík byl sice hodně ukřičené miminko, ale vypadal jako zcela zdravý chlapeček. V šesti měsících sice na tom nebyl jako jeho dva starší sourozenci, motoricky byl trochu pozadu, hlavičku dával výrazně doleva, ale všichni lékaři rodiče ujišťovali, že to všechno dožene. Chlapeček taky špatně jedl, příkrmy vůbec nechtěl, a tak neprospíval. Proto byl hospitalizován v nemocnici, zda netrpí nějakou vzácnou metabolickou vadu. Ale všechno bylo v pořádku.

V šestnácti měsících začal Tomík chodit, ale i po čtyřech měsících to byla stále velmi nestabilní chůze, proto byl objednán na magnetickou rezonanci. K ní bohužel nedošlo, protože právě tam došlo k zakrvácení do mozkového nádoru v zadní jámě lební. O tomto nádoru dosud nikdo nevěděl. Chlapečka operovali, ale nádor nemohli odstranit celý. Pár procent ho tam museli nechat, ale doufali, že to nebude problém.
Tři měsíce strávil malý Tomík v nemocnici a dlouhý čas byl v umělém spánku. Během hospitalizace mu museli lékaři zavést tracheostomii (vstup do průdušnice) a PEG (hadičku přímo do žaludku, protože nezačal sám polykat.

Tomíka si rodiče přivezli domů, kde na něho čekali i jeho dva starší bratři, na které rodičům moc času nezbývalo. Všichni věřili, že se nádor už nezvětší, ale marně. Za devět měsíců musel jít Tomík na operaci znovu. A opět ho lékaři nemohli odstranit celý, aby nenarušili důležitá mozková centra.
Tomík se musí učit všechno znova. Doma má domácí plicní ventilaci a kyslík, na kterém byl závislý, nyní hlavně plicní ventilaci používá jen na spaní a přes den zvládne být i bez ní. A největší jeho motivací jsou jeho dva starší bratři, kteří si s ním hrají, vlastně tak provozují domácí fyzioterapii.
Rodiče s Tomíkem jednou týdně jezdí do motolské nemocnice na výměnu kanyly, kterou má v krku, dojíždějí tam na rehabilitace, hipoterapie a logopedii. To všechno je finančně i časově nákladné. Proto by mu rádi pořídili jakousi domácí tělocvičnu, kde by mohl lézt a procvičovat všechny svaly jako zdravé děti.

Rodiče se o Tomíka bojí, je stále ohrožený infekcemi dýchacích cest kvůli tracheostomii, a tak každá infekce je pro někoho nebezpečná.

Nikdo netuší, jestli se nádor opět vrátí, ale rodiče jsou vděčni, že se jejich chlapeček už umí opět usmát, že si hraje se sourozenci, že udělá pár nemotorných krůčků a že dokonce už říká i několik slov. Moc si přejí, aby se Tomík vrátil do normálního života.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz