Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Zorince – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=209

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Zorinky:

Zorinka se narodila jako zdravá holčička, už pátý den po porodu si ji rodiče přivezli domů. Byli ze své prvorozené holčičky nadšení. Postupně si ale všímali, že Zorinka nezvedá hlavičku a nemá se moc k pohybu. A tak se svěřili dětské doktorce. Ta navrhla Vojtovu metodu, ale žádné zlepšení nepřišlo. V jednom roce jen ležela na zádech a přetáčela se ze strany na stranu. Přišla první hospitalizace, aby lékaři zjistili, co holčičce je, čím trpí. Provedli genetické testy, magnetickou rezonanci hlavy, elektromyografii (EMG), ale žádnou příčinu nenašli.

A tak řekli, že Zorinka trpí centrálním hypotonickým syndromem. Rodiče doufali, že pravidelnými rehabilitacemi jejich holčička všechno dožene, ale žádný velký pokrok se nedostavil. Naopak u Zorinky začaly problémy s příjmem potravy. Holčička po každém jídle hodně zvracela, hubla, a proto skončila opět v nemocnici. Zase na nic nepřišli, jen se shodli, že jde o refluxní potíže.

Rodiče se vyrovnali s tím, že Zorinka prostě nebude mít žádnou diagnózu. A věnují se jejímu rozvoji. Maminka s ní třikrát týdně dochází na fyzioterapie, navštěvuje logopedii, hipoterapie, dále chodí na ergoterapie, speciální pedagogiku a canisterapie. Je toho prostě hodně a všechno holčičce moc pomáhá.

Zorinka je ve čtyřech plně na plenách, nemluví, sama se nenají, ani nenapije a ujde velmi nemotorně pár kroků. Přitom je ale nesmírně hyperaktivní. Na každého, i cizího člověka, se nadšeně vrhá, a proto ji rodiče musejí neustále hlídat.

A když se Zorince narodila mladší sestřička, pochopitelně se báli, aby jí nechtěně neublížila. A to by se snadno mohlo stát, proto musejí být neustále ve střehu.

Mentálně je Zorinka na úrovni přibližně ročního dítěte a rodiče vůbec netuší, čím to je. A už se smířili s tím, že to asi nikdy vědět nebudou. O své dvě děti se starají s velkou láskou a pevně věří, že se stane zázrak a jejich holčička bude jednou přece jen samostatná. To si opravdu moc a moc přejí.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Natálce – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=208

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Natálky:

Dneska pětiletá Natálka se narodila s oční vadou, s mikroftalmií, tedy s nedovyvinutým levým okem, na které bohužel nikdy neuvidí. Očičko jí od narození červenalo a hodně slzelo. Natálka se sama nerozhlížela a její vývoj nepostupoval tak, jak měl. Rodiče se snažili své holčičce pomoci, hledali možnosti nějaké oční protézy, aby se Natálce „nepropadal“ kvůli výrazně menšímu očičku obličej. Ale žádné řešení, které by jí pomohlo, nenašli, oční lékaři holčičce neuměli pomoci. Natálku oko velmi trápilo, v kočárku nejevila o nic zájem a v podstatě nechtěla používat ani zdravé očičko. Maminka se nevzdávala, volala po nejrůznějších očních klinikách u nás, mluvila s předními oftalmology, ale všichni říkali, že Natálka má vyvinutou rohovku, a proto není možné na ni protézu dát. Zoufalá maminka se nakonec dozvěděla o klinice v německém Göttingenu, kde s mikroftalmií mají více zkušeností a ihned začala řešit objednání.

Tím začalo nelehké kolečko, němčinu na úrovni lékařské domluvy rodiče nezvládají, navíc Göttingen je 600 km daleko a samozřejmě bylo zapotřebí všechny cesty do Německa včetně vyšetření hradit ze svého, protože zdravotní pojišťovna jim nepomohla. Ale nakonec se vše podařilo domluvit a když byl Natálce téměř rok, vyrazili do Německa. Tam je čekal pan profesor i s protetikem, to dosud nezažili, protože u nás oční lékař s protetikem přímo nespolupracuje. Natálku vyšetřili a domluvili se na skleněné protéze. Nejprve se jednalo o nedokonalé protézy na zvykání, bylo důležité, aby si očičko na protézu zvykalo. Zpočátku ji měnili po 6.týdnech, pak se interval prodlužoval, až se dočkali nové, krásné protézy. Tu musejí rodiče každý půl rok vyměnit, ale jsou šťastní. Pro jejich holčičku to byl obrovský posun dopředu. Jednak na první pohled by nikdo nepoznal, že nemá svoje vlastní očičko, a navíc se začala více pohybovat a jevit větší zájem o okolí.

Samozřejmě finanční náklady jsou jen a jen na rodičích, jedna protéza stojí 18 000 Kč, k tomu cesty do Německa, a to pravidelně, takže dohromady za rok rodina jenom za očičko musí vydat 60 000 Kč, ale je nesmírně vděčná německým lékařům za obrovskou pomoc. Rodiče jen litují, že se o nich nedozvěděli dříve, protože Natálka se skutečně začala rozvíjet až po získání německé protézy. Naši lékaři jí diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu právě kvůli opožděnému vývoji. Rodiče neví, zda by na tom byla lépe, kdyby měla očičko zdravé nebo, kdyby protézu dostala mnohem dříve, i když možné by to asi bylo. Ale berou svůj osud s pokorou. S Natálkou pravidelně rehabilitují kvůli hypotonii, docházejí na fyzioterapie, na logopedii, jezdí na hipoterapie, na plavání a věří, že Natálka časem všechno dožene. V pěti letech se dopracovali k samostatné, poněkud nestabilní chůzi, v prostoru si stále není moc jistá, ale pomalu se snaží komunikovat. Prostě Natálka je velká bojovnice, která si zaslouží pomoc.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Josefínce – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=207

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Josefínky:

Josefínce je dneska pět let a je prostě „jiná“. Proč tomu tak je, to se rodiče nikdy nedozví, ale museli se s tím naučit žít. Maminčino těhotenství bylo naprosto v pořádku, jen ve 30.týdnu gynekoložka zjistila, že miminko je hodně velké, navíc, že má velkou hlavičku. Vzhledem k tomu, že v rodině jsou vlastně velcí všichni, nikoho to nepřekvapilo. Na svět přišla Josefínka císařským řezem a lékaři ihned věděli, že holčička má velký problém. Nedýchala, měla velkou bouli na bříšku, srostlé prstíky a byla hodně flekatá. Když svou Josefínku maminka poprvé uviděla, nevěřila vlastním očím. Ten pohled na nemocné miminko byl pro ni šokující.

Tehdy už rodiče měli doma syna, který se narodil zcela zdravý, a tak nikdo nechápal, proč je Josefínka takto nemocná. Dva měsíce strávila maminka se svou dcerou v motolské nemocnici a tam po různých vyšetřeních rodičům řekli, že jejich holčička trpí MCAP syndromem. Ten se projevuje velkou, často deformovanou hlavou, nízkým svalovým tonusem a přerůstáním tkání v těle. Holčičku už v jednom měsíci museli operovat, aby mohla správně dýchat. Hned po narození zjistili velmi nízkou hladinu cukru, hypoglyklémii, a ve třech měsíci operovali hydrocefalus, narostla jí hodně hlavička a po pár měsících se u ní objevila ještě epilepsie.

Lékaři rodičům řekli, že Josefínka nebude chodit, ani mluvit, bude mentálně retardovaná a může mít nejrůznější zdravotní komplikace. To rodiče nikdy nepřijali a začali se svou malou holčičkou intenzivně rehabilitovat v pražském Cortexu. Tatínek se snaží ze všech sil pomáhat, protože dobře ví, jak náročná péče o Josefínku je.

Jen a jen zásluhou rehabilitací holčička dneska s pomocí chodí, dokonce i schodů, ráda si maluje nějaké klikyháky, ale ze všeho nejraději s maminkou peče. To jí dělá velkou radost a pomáhala by vlastně pořád.

Rodiče se jen těžce vyrovnávali s tím, jak jiná její holčička je. Museli si vyslechnout nejrůznější zlé komentáře na její vzhled a maminka nejvíc trpěla, když společně s Josefínkou doprovázely staršího brášku třeba na fotbal nebo jiné koníčky. To jí hodně bolelo, ale i to celá rodina zvládla a snaží se žít, jak říkají, tady a teď, radují se z maličkostí a snaží se, aby malá Josefínka byla šťastná.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Šimonkovi – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=206

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Šimonka:

Šimonek se sice narodil jako zdravé dítě, ale brzy bylo jasné, že něco není v pořádku. Choval se úplně jinak než zdravé miminko, nepásl koníčky, nezvedal hlavičku, proto rodiče po konzultaci s neurologem začali cvičit s chlapečkem Vojtovu metodu, ale chlapečkův stav se nezlepšoval. Až v 11. měsících se dostali na kompletní neurologické vyšetření do Thomayerovy nemocnice v Praze, kde udělali nejrůznější vyšetření včetně genetických testů. Výsledek byl pro rodiče zdrcující. Malý Šimonek k trpí metabolickou poruchou, zvanou CDG syndrom. Ta je velmi vzácná, a je dědičná. Oba rodiče jsou 25% přenašeči. CDG syndrom způsobuje nejrůznější selhávání orgánů, opožděný psychomotorický vývoj, poruchu srážlivosti, objevit se mohou i epileptické záchvaty. U každého se ale projevuje jinak, někdy mohou být projevy tohoto syndromu až fatální. Rodiče se pochopitelně bojí každé nemoci. Šimonkovi se ihned snižují hodnoty antitrombinu a musí do nemocnice.

Malý Šimonek byl hodně hypotonický, prostě jako hadrová panenka. Proto s ním maminka dál cvičila několikrát denně Vojtovu metodu a doufala, že to Šimonkovi pomůže. Kromě toho s ním dochází na fyzioterapie, ergoterapie, canisterapie a hipoterapie, protože chlapeček velmi pozitivně vnímá zvířata.
Zásluhou pravidelné péče se Šimonek v sedmi letech zvládne přetočit na bříško, pást koníky, má snahu se malý kousek plazit a začíná používat aspoň trochu levou ruku. Taky se posouvá po mentální stránce. Usmívá se na rodiče, i na mladšího brášku, který je pro něho velkou inspirací.

Péče o chlapečka je náročná časově, potřebuje neustálou pozornost, a pochopitelně taky finančně. Žádnou z tolik potřebných terapií zdravotní pojišťovny nehradí a navíc, Šimonek potřebuje hodně stimulačních a kompenzačních pomůcek. Pro rodinu, která žije z jednoho platu, to je víc než obtížné.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Elence – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=205

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Elenky:

Když se sedmiletá Elenka narodila, pět měsíců se zdálo, že je naprosto zdravá. Ale pak prodělala epileptický záchvat, který trval dlouhých čtyřicet pět minut. Zoufalí rodiče ihned volali záchrannou službu a čekání na její příjezd bylo nekonečné.

14 dní strávila Elenka s maminkou v motolské nemocnici a tatínek se zatím staral o syna, kterému tehdy nebyly ani tři roky. Holčičce udělali lékaři řadu vyšetření, ale nepřišli na příčinu záchvatu, a tak ji nasadili léky a propustili domů. Záchvaty se však opakovaly, některé zvládli rodiče za pomoci sos léků doma, ale byly i takové, že museli znovu s holčičkou do nemocnice. Tam se začali objevovat velmi často. Proto se lékaři rozhodli pro genetické testy, které prokázaly, že tehdy už téměř roční Elenka trpí syndromem Dravetové. Ten patří mezi vzácné epileptické syndromy. Projevuje se častými a dlouhými epileptickými záchvaty, při kterých může být dítě v bezvědomí, sliní, promodrává a má obrovské křeče. Pro rodiče to byl neuvěřitelný šok, ale byli rádi, že konečně znají diagnózu.

Byli vděčni, že lékaři mohou malé Elence nasadit už cílená antiepileptika. Syndromu Dravetové se taky říká katastrofická epilepsie, protože průběh záchvatů je opravdu katastrofický. Výjimkou bohužel není ani náhlá neočekávaná smrt u epileptiků zvaná SUDEP. Rodiče proto používají na noc speciální přístroj, který Elenku monitoruje a upozorní rodiče na případný epileptický záchvat ve spánku. Syndrom Dravetové kromě epileptických záchvatů, které může vyvolat únava, horečka, změna teplot nebo třeba velká radost, přináší taky další problémy, například nejistou chůzi a mentální retardaci. Proto je Elenka mentálně zaostalá, sice chodí, ale neujde víc než několik desítek metrů.

Rodiče se smířili s tím, že Elenka epileptické záchvaty prodělává několikrát do měsíce, učí se s nimi žít a snaží se, aby toho zvládla co nejvíce. Maminka s ní jezdí pravidelně na rehabilitace a do lázní, má velkou radost, že se zlepšuje v řeči a dokáže s ní komunikovat. Pochopitelně se bojí jakýchkoliv prudkých změn, třeba i velkých emocí, protože ty také mohou epileptický záchvat vyvolat. Proto ji ani na okamžik nespustí z očí.

Tatínek dobře ví, že jejich dcera tuto péči potřebuje, ale je mu líto o necelé dva roky staršího syna, který je touto péčí hodně ošizený. Sám říká, že Elenka je krásná, veselá holčička, která si svou nemoc vlastně neuvědomuje, ale její zdravý bratr je na tom mnohem hůř, protože i on potřebuje lásku a péči obou rodičů. A to je častý problém všech rodin, které mají nemocné dítě, vyžadující péči 24 hodin denně a pak druhé, zdravé, které žije v jakémsi stínu.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Damíkovi – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=204

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Damíka:

Damiánek přišel na svět jako zdravě vypadající chlapeček. Už po návratu z porodnice ale jeho maminka cítila, že něco není v pořádku. Damiánek téměř nespal – někdy byl vzhůru i 20 hodin v kuse – trpěl bolestmi bříška, často zvracel a uklidnil se jen při přesném nastavení sklonu postýlky. Dny i noci byly vyčerpávající a bez oddechu.

S příchodem podzimu s ním maminka přestala chodit ven, protože tam Damiánek propadal hysterii, dávil se slinami a velmi zoufale plakal. Časem vypozorovala, že syn má panický strach z větru, a i když ho chránila před průvanem, vycházky pro něj zůstávaly nesnesitelné.

Maminka opakovaně vyhledávala pomoc, ale lékaři ji považovali za přecitlivělou a dokonce i neurolog Damiánka označil za „prudiče“. Skutečná pomoc stále nepřicházela.

Zásadní zlom nastal až s novou pediatričkou, která začala situaci brát vážně. Damiánek podstoupil magnetickou rezonanci a výsledek byl šokující – závažné poškození mozku: atrofie bílé mozkové hmoty, spánkových laloků a oblastí zodpovědných za paměť. Primář uvedl, že se s takovým nálezem dosud nesetkal. Následoval kolotoč hospitalizací a testů, které však ani po dvou letech nepřinesly jasnou diagnózu. Výsledek genetických testů zůstal nejednoznačný.

Damiánkův vývoj je výrazně opožděný – mentálně i motoricky odpovídá úrovni několikaměsíčního miminka. Neplazí se, nesedí. Maminka ho krmí kašovitou stravou, která je velmi jednotvárná.
Se spánkem bojoval od samého začátku. Usínal jen na chvíli, často se budil a měl dlouhá bdělá okna. První rok v noci jen plakal, další rok si dokázal hrát i tři hodiny v kuse. Hledání vhodného léku bylo velmi náročné. Nejvíce se osvědčil chlorprothixen, který až po půl roce užívání konečně přinesl klidnější a hlubší spánek.

V poslední době se přidaly epileptické záchvaty, na které Damiánek dostává další léčbu. Přesto všechno zůstává usměvavým a vnímavým chlapečkem, který si zaslouží tu nejlepší péči.
Maminka na všechno zůstala sama. Její dny jsou naplněny péčí, cestami za lékaři a rehabilitacemi – Damiánek dochází do centra Sarema a doma pravidelně cvičí s fyzioterapeutkou. Dělá drobné pokroky, ale péče o něj je mimořádně náročná – jak psychicky, tak finančně.

Vaše pomoc Damiánkovi znamená víc než jen podporu – znamená naději, že i s těžkým osudem může žít život naplněný láskou a bezpečím.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Filípkovi – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=203

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Filípka:

Filípkovi rodiče nechápali, proč je jejich chlapeček od mala tak moc nemocný. Narodil se jako zdravé miminko po naprosto bezproblémovém těhotenství. Ale ve dvou měsících dostal urputnou rýmu, začal se dusit, modral, přestával dýchat a skončil v nemocnici na přístrojích. Tam mu udělali řadu vyšetření, zjistili, že ho napadly RS viry, že má akutní bronchitidu a že u něho objevili nějakou velmi vzácnou houbu. Nikdo rodičům nedokázal vysvětlit, kde k takové nemoci chlapeček přišel. Ale protože to bylo v době covidu, dělali mu mnohokrát testy, jenže ty byly negativní. Nakonec chlapeček dostal antibiotika a kortikoidy a všichni čekali, jak to dopadne. Lékaři rodiče upozornili, že jejich syn může zemřít nebo zůstane bez jakékoliv naděje jen ležet na lůžku. Filípek svůj boj o život vyhrál, ale i dneska jakákoliv rýma vyvolá dušení a návrat do nemocnice na přístroje.

Nikdo z lékařů rodičům neuměl říct, co jejich synovi vlastně je. A tak maminka neustále hledala nějaké řešení na internetu a požádala lékaře o kontrolu nosní mandle. Ti se na ni dívali dost rozpačitě, ale nakonec žádanku na ORL maminka dostala. Odborníci nosní mandli nakonec ve čtrnácti měsících Filípkovi vyoperovali s tím, že takto velkou nosní mandli nikdy neviděli. A pak se stal zázrak! Chlapeček, který měl jen nehybně ležet, začal lézt po čtyřech!

Po této zkušenosti vzali rodiče osud svého syna do vlastních rukou. Zařídili si v Praze speciální genetické vyšetření, kde se dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným, nevyléčitelným genetickým onemocněním, Phelan- McDemiD syndromem, při kterém chybí část 22.chromozomu. Prognóza toho syndromu není vůbec dobrá. Takto nemocné děti jsou mentálně postižené, nemluví, nechodí, jsou na plenách a mohou kdykoliv umřít. Rodiče se nejprve zhroutili, ale pak začali bojovat. Nemohli se smířit s tím, že jejich chlapeček by měl jen nehybně ležet a začali přemýšlet, co by mu pomohlo. Maminka s Filípkem začala pravidelně rehabilitovat. A po pár letech se dočkala výsledku. I když tomu lékaři vůbec nevěřili, Filípek nakonec začal chodit! Sice nejistě, ale chodí! Byla k tomu dlouhá a taky velmi drahá cesta, protože nic z toho, kam s ním už několik let maminka dochází, zdravotní pojišťovny nehradí.

Péče o Filípka není vůbec jednoduchá. O jídlo, ani pití si sám neřekne. Navíc mívá život ohrožující záchvaty, při kterých mu prudce stoupá teplota a může se udusit. I s tím se rodiče naučili žít, stejně tak s velmi častým, nevysvětlitelným křikem, který je vyčerpávající jak pro rodiče, tak pro jeho starší sestřičku. Ta žije tak trochu jakoby ve stínu svého bratra, musela se sama naučit hrát, být v podstatě dospělá, protože rodiče na ni moc času nemají.

Jako všichni rodiče by si i ti Filípkovi moc přáli, aby byl jejich syn zdravý, vůbec by jim nevadilo, kdyby zlobil, špatně se učil, hlavně, aby byl jako jiné děti. Toto přání se jim bohužel nesplní. Tak aspoň doufají, že pravidelným cvičením bude dělat další a další pokroky a třeba jednou řekne i nějaké slovíčko. Kdoví.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Míši – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=202

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Míši:

Rodiče dneska dvouletého Míši se nesmírně těšili, až se narodí. Do plánovaného porodu zbýval už jen týden. Bylo pozdě odpoledne, když si budoucí maminka všimla, že se miminko nějak neozývá, žádné kopnutí, žádné pohyby. Jediné, co cítila, bylo neobvyklé tepání na pravé straně bříška. Aby miminko probudila, zkoušela různé změny polohy, lehala si a zase vstávala, ale nic se nezměnilo. Proto jí manžel odvezl do porodnice. Tam si nejprve zdravotní sestřička a později i doktorka poslechly ozvy plodu a maminka byla poslána na ultrazvuk. Nic mimořádného se však nezjistilo. Protože už byl v podstatě porod možný, rozhodla doktorka o umístění budoucí maminky na pokoj. Opět se natočily ozvy miminka a lékařce se již zdály podezřelé, proto rozhodla, že je zapotřebí udělat akutní císařský řez.

Několik hodin po porodu se u Míši objevily subtilní křeče, které ukazovaly na poškození mozku. Proto lékaři udělali řadu vyšetření, aby zjistili, co se s chlapečkem děje. Magnetická rezonance ukázala obraz rozsáhlé encefalomalácie obou mozkových hemisfér na podkladě hypoxicko- ischemického poškození. K tomu dochází nedostatkem kyslíku a je těžké potvrdit, zda k tomu došlo před porodem, během porodu nebo po něm. Jisté je, že tento nedostatek kyslíku způsobuje vážné neurologické problémy miminka. Míša má skutečně rozsáhlé poškození mozku, tzv. periventrikulární leukomalacii, trpí kvadruspastickou formou dětské mozkové obrny, epilepsií a centrální zrakovou poruchou.
Chlapeček má hadičku do bříška, tzv. peg, kterým ho rodiče krmí a ve všem je odkázaný na jejich péči. Smířit se s tak těžkým postižením nebylo pro rodiče snadné. Pochopitelně hledali odpověď na otázku PROČ. Maminka v prvním trimestru prodělala covid a bála se, že za Míšovy velké problémy může právě on, ale žádný z lékařů jí to nepotvrdil.

Rodiče nakonec přestali pátrat po tom, proč je Míša tak vážně nemocný, už nehledají viníka, a snaží se svému chlapečkovi pomoci především rehabilitacemi a terapiemi. Cvičí s ním každý den nejen sami, ale i s fyzioterapeutkou. Radost mají z každého sebemenšího pokroku. A Míšovi pořídili mladšího sourozence, věří, že právě on bude pro Míšu velkou motivací. Samozřejmě netuší, jakých pokroků chlapeček dosáhne, ale doufají v zázrak, protože i ty se občas stávají.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz

Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Tomíkovi – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=201

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Tomíka:

Malý Tomík byl sice hodně ukřičené miminko, ale vypadal jako zcela zdravý chlapeček. V šesti měsících sice na tom nebyl jako jeho dva starší sourozenci, motoricky byl trochu pozadu, hlavičku dával výrazně doleva, ale všichni lékaři rodiče ujišťovali, že to všechno dožene. Chlapeček taky špatně jedl, příkrmy vůbec nechtěl, a tak neprospíval. Proto byl hospitalizován v nemocnici, zda netrpí nějakou vzácnou metabolickou vadu. Ale všechno bylo v pořádku.

V šestnácti měsících začal Tomík chodit, ale i po čtyřech měsících to byla stále velmi nestabilní chůze, proto byl objednán na magnetickou rezonanci. K ní bohužel nedošlo, protože právě tam došlo k zakrvácení do mozkového nádoru v zadní jámě lební. O tomto nádoru dosud nikdo nevěděl. Chlapečka operovali, ale nádor nemohli odstranit celý. Pár procent ho tam museli nechat, ale doufali, že to nebude problém.
Tři měsíce strávil malý Tomík v nemocnici a dlouhý čas byl v umělém spánku. Během hospitalizace mu museli lékaři zavést tracheostomii (vstup do průdušnice) a PEG (hadičku přímo do žaludku, protože nezačal sám polykat.

Tomíka si rodiče přivezli domů, kde na něho čekali i jeho dva starší bratři, na které rodičům moc času nezbývalo. Všichni věřili, že se nádor už nezvětší, ale marně. Za devět měsíců musel jít Tomík na operaci znovu. A opět ho lékaři nemohli odstranit celý, aby nenarušili důležitá mozková centra.
Tomík se musí učit všechno znova. Doma má domácí plicní ventilaci a kyslík, na kterém byl závislý, nyní hlavně plicní ventilaci používá jen na spaní a přes den zvládne být i bez ní. A největší jeho motivací jsou jeho dva starší bratři, kteří si s ním hrají, vlastně tak provozují domácí fyzioterapii.
Rodiče s Tomíkem jednou týdně jezdí do motolské nemocnice na výměnu kanyly, kterou má v krku, dojíždějí tam na rehabilitace, hipoterapie a logopedii. To všechno je finančně i časově nákladné. Proto by mu rádi pořídili jakousi domácí tělocvičnu, kde by mohl lézt a procvičovat všechny svaly jako zdravé děti.

Rodiče se o Tomíka bojí, je stále ohrožený infekcemi dýchacích cest kvůli tracheostomii, a tak každá infekce je pro někoho nebezpečná.

Nikdo netuší, jestli se nádor opět vrátí, ale rodiče jsou vděčni, že se jejich chlapeček už umí opět usmát, že si hraje se sourozenci, že udělá pár nemotorných krůčků a že dokonce už říká i několik slov. Moc si přejí, aby se Tomík vrátil do normálního života.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz