Toníček je veselý, usměvavý chlapeček, na kterém dneska nikdo nepozná, jak velké trápení musel se svými rodiči prožít. Má mnoho zájmů, krásně maluje a miluje hudbu. Přitom v devíti měsících nečekaně bojoval o svůj život. Začalo to opravdu velmi nevinně. Nejprve maminka objevila na jeho nožičce modřiny a potom na těle tři červené tečky. Myslela si, že jsou tom příušnice a zašla se synem k dětské doktorce. Ta je však odeslala do nemocnice na Bulovce.

Během čekání Toníčkovi ty červené tečky rychle přibývaly a chlapeček byl stále více unavený. Lékaři mu odebrali krev a rozbor ukázal, že má extrémně zvýšený počet bílých krvinek. Proto museli se synem na onkologii do motolské nemocnice. To byl velký šok. Ovšem další testy prokázaly, že chlapeček trpí akutní lymfoblastickou leukémií. Jedná se nekontrolované bujení předstupňů bílých krvinek, tzv. blastů, přitom příčina tohoto onemocnění není známá. Objevuje se především u batolat, v kojeneckém věku je výjimečná, ale taky mnohem nebezpečnější.

Toníčkovi ihned začali podávat chemoterapie. Lékaři na základě testů připravili cílený program léčby a zahájili podávání velmi silných dávek chemoterapií. Bylo to náročné jak pro Toníčka, tak pro rodiče, kteří se stále snažili, aby jejich syn neztratil svůj tolik nakažlivý úsměv.

Po prvním kole chemoterapií byl Toníček zařazený do biologické léčby, kterou mohl absolvovat doma. I na druhé kolo chemoterapií mohl docházet ambulantně. Přitom lékaři pravidelně kontrolovali krevní obraz. Ten bohužel nebyl v pořádku, a proto Toníček podstoupil lumbální punkci z páteře a odběr kostní dřeně. Ukázalo se, že se mu leukémie vrátila. Rodičům lékaři oznámili, že jedinou nadějí pro jejich syna je transplantace kostní dřeně.

Chlapečka propustili domů, aby se stabilizoval a byl na transplantaci připravený. Rodiče vhodní dárci kostní dřeně nebyli, ale Toníček měl štěstí. Dárce se našel v Německu a lékaři mohli chlapečka pomocí léků připravit na transplantaci. Bylo to hodně dlouhé, náročné a vyčerpávající. Maminku přijížděl dom nemocnice každý den podpořit i tatínek. Oba věděli, že jejich syn bojuje o život a tušili, že se o syna už budou bát napořád.

Toníček po transplantaci kostní dřeně musel brát imunosupresiva, která mu snižovala imunitu, a k tomu mnoho dalších léků, navíc musí pět let dostávat antibiotika, aby se vyhnul infekcím. Vyhráno pochopitelně nemá, ale má obrovskou naději, že se mu už tato závažná nemoc nevrátí.

Toníčkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Malá Kamilka nemluví, nechodí, ani neleze. Sama se nenají, ani nenapije, přesto je to maminčino sluníčko, které jí dodává sílu i energii. Tu moc potřebuje, protože se o holčičku stará ve dne i v noci. Pomáhá jí její dospívající dcera, která studuje, občas už dospělý syn a přes víkend manžel, který je celý týden pracovně mimo domov.

Kamilka začala mít velký problém už pár dnů po narození, protože jí prasklo střevo a lékaři nedávali mamince téměř žádnou naději. Později zjistili, že se jedná o tzv. Laddův syndrom, tedy vrozenou akutní střevní neprůchodnost, která vznikala špatným uložením střev během těhotenství. Když střevo praskne jako u Kamilky, hrozí život ohrožující sepse. Měsíc byla holčička po operaci s maminkou v nemocnici a když odcházely domů, byla naprosto v pořádku.

To štěstí ale netrvalo dlouho. Když bylo Kamilce šest měsíců, pozorovala maminka, že se nevyvíjí, jak by měla. Pediatr byl přesvědčený, že je příliš úzkostlivá, ale maminka se nedala a vyžádala si sono mozku. Po něm musely obě na hospitalizaci do motolské nemocnice, kde udělali holčičce magnetickou rezonanci mozku a různá další vyšetření, až lékaři vyslovili smutnou diagnózu – ageneze corpus callosum. Maminka se dozvěděla, že se jedná o vážné vrozené onemocnění, při kterém chybí propojení mozkových hemisfér.

Maminka naprosto nechápala, jak se to mohlo stát. Během těhotenství byla na genetickém vyšetření a všechno bylo v pořádku, nerozuměla tomu, proč se na toto vážné onemocnění nepřišlo. Ale prý se to stát může. Bylo to velmi smutné zjištění, od lékařů se dozvěděla, jak na tom Kamilka pravděpodobně bude, ale byly to velmi kruté prognózy. Maminka se s nimi nesmířila. Věděla, že jediné, co může její holčičce pomoci, je cvičení. Proto s ní pravidelně cvičila Vojtovu metodu, v současnosti dochází na plavání, hipoterapie, a tolik potřebné neurorehabilitace.

Samozřejmě si všechno musí rodina platit sama, proto tolik potřebuje pomoc od ostatních. Ale veškeré cvičení se opravdu vyplácí, protože Kamilka dělá velké pokroky. A maminka doufá, že jednou bude dokonce i chodit. Kamilka má navíc centrální zrakovou vadu, proto jí pomáhá Raná péče Eda, která mamince doporučuje speciální pomůcky a hračky, aby se holčička rozvíjela. A navíc navštěvuje Kamilka i speciální školku v Žatci, kde se moc věnují a ona je mezi dětmi šťastná.

Péče o Kamilku není vůbec snadná, v noci moc nespí a pláče, špatně polyká, proto jí maminka krmí mixovanou stravou a problém jí dělá i pití. Ale i to se pomalými krůčky zlepšuje. Co bude dál, rodičům neřekne nikdo, a tak nezbývá než holčičce se vším pomáhat, ulehčit jí její trápení a věřit, že ta velká snaha bude odměněna Kamilčinými pokroky.

Kamilce a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Filípek je malý autista a rodiče to s ním nemají vůbec lehké. Setkávají se na veřejnosti s odsuzující reakci okolí, které trápí všechny ostatní rodiče se stejně nemocnými dětmi. Ty se často projevují agresivním chováním nebo vztekem, když je něco jinak, než si ony přejí. Lidé si většinou myslí, že se jedná o nevychované děti a přitom nechápou, že tyto děti za své chování nemohou. A jejich rodiče už vůbec ne. Jsou prostě jenom jiné a potřebují dostatek porozumění, lásky a správné vedení.

Když se Filípek narodil, měl zpočátku problémy s pohybem, proto s ním maminka začala cvičit Vojtovu metodu. Navíc v noci skoro nespal, k tomu trpěl velkými nočními děsy, z ničeho nic usedavě plakal a celou noc vůbec nespal. Proto s ním rodiče byli hospitalizováni na neurologické v motolské nemocnici. Tam si chlapečka prohlédla doktorka a řekla, že u Filípka se jedná zcela určitě o dětský autismus.

Rodičům se v tu chvíli zcela zhroutily představy o životě s dítětem, se kterým budou jezdit na výlety, hrát fotbal nebo lovit ryby. Pochopili, že oni se budou muset přizpůsobovat nemocnému synovi. Maminka ihned hledala lékařskou pomoc, ale všude se dozvěděla, že mají dlouhé čekací termíny. Nakonec začali docházet do Nautisu na ABA intervence.

Děti se tady učí novým dovednostem, které postupně nahrazují nežádoucí chování, zlepšuje se u nich sebeobsluha, komunikace, učení a sociální interakce. Je to běh na dlouhou trať, ale u Filípka se po třech letech snažení přece jen objevily první úspěchy. Zpočátku vůbec nemluvil, teď už dokáže říct pár slov. Nebyl schopný si hrát s kamarády, dneska zvládá si hrát vedle ostatních dětí a taky se trochu zlepšuje komunikace s rodiči, především s maminkou, která kvůli jeho nemoci nemůže chodit do práce.

Navíc právě vůči mamince byl Filípek velmi agresivní, a to ji nesmírně trápilo, byla přesvědčena, že prostě selhala. Dneska se pomalu zásluhou terapií i tato agrese mění, i když nikdo neví, kdy a co ji vyprovokuje. I proto jsou rodiče na veřejnosti velmi opatrní a raději okolí upozorní, že jejich syn je autista. Přesto často slyší, že svého syna nevychovali, že je rozmazlený a že by potřeboval tvrdou ruku. A to je velký omyl.

Tvrdá výchova autistickým dětem skutečně nepomáhá, právě naopak. I proto musejí rodiče stále navštěvovat speciální terapie, kde jim s Filípkem umějí pomoci, protože jejich cílem je, aby jednou mohl vést aspoň trochu samostatný život.

Filípkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Elenka narodila, dělala rodičům velkou radost. Byla to krásná holčička, která se projevovala jako každé jiné, zdravé miminko. Zvedala hlavičku, přetáčela se, cucala si palce u nohy a na všechny se jenom smála. Jednoho dne mamince přišel mail s názvem „Novinky ve zdravotnictví“ a když ho otevřela, dozvěděla se, že nově narozeným miminkům se bude ihned dělat screnning na spinální svalovou atrofii, nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů až nakonec vede k úmrtí dítěte. A v mailu navíc stálo, že se do screnningu mohou přihlásit i děti narozené v roce 2022. Proto maminka Elenku do screnningu přihlásila, i když byla přesvědčena, že její holčička je zcela zdravá. Ovšem za tři týdny jí zavolali z motolské nemocnice a řekli, že musí s holčičkou ihned přijet.

To byl šok pro oba rodiče, ale byli přesvědčeni, že se určitě jedná o omyl. Bohužel, nové vyšetření tuto smutnou diagnózu potvrdilo. A tak vlastně měla Elenka velké štěstí, protože kdyby se tato nemoc začala projevovat později, mohlo by to pro ni velmi obtížné. Takto dostala naději na lepší život v podobě velmi drahého léku, Zolgensmy, který sice nemoc nevyléčí, ale ochabování svalů umí pozastavit. Rodiče jsou nesmírně vděční, že tuto možnost jejich holčička má, protože dobře vědí, že kdyby se narodila o pár let dříve, žádný lék by nedostala a oni by o ni přišli. Po aplikaci Zolgensmy měla Elenka vysoké horečky a taky špatné jaterní testy, což tento lék může v některých případech způsobovat. Půl roku musela brát speciální lék, až se jaterní testy upravily. A tak začali rodiče s rehabilitace, bez kterých by Zolgensma holčičce moc nepomohla. Proto s ní maminka, která pochopitelně kvůli pravidelné péči svou dceru nemůže chodit do práce, pravidelně každý den rehabilituje. Buď sama doma nebo dojíždí do speciálních zařízení. A když sežene peníze na několikatýdenní pobyt například v Centru Hájek, rehabilituje Elenka právě tam.

A skutečně se nesmírně zlepšuje a dělá obrovské pokroky. Sama sice nechodí, ale pohybuje se lezením a snaží se dostat do vysokého kleku. Prostě se pokouší dostat na nožičky. Její rodiče pevně věří, že zásluhou pravidelných a intenzivních rehabilitací začne jejich holčička jednou chodit a jsou vděční všem dárcům, kteří Elence tyto pokroky umožňují.

Elence a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!