Zprávy 2021

3.11.2021

Štěpán

Vážená nadace, ráda bych Vám poděkovala jménem mého 12-ti letého syna Štěpánka, za Váš dar, který bude použit na potřebné intenzivní rehabilitace na neuroklinice Armandi v Praze a to v srpnu tohoto roku. Díky tomuto příspěvku má Štěpánek opět naději se posunout dále. Bohužel, u Štěpánkovy kolébky chyběla sudička zdraví, a tak se od jeho narození snažíme překonávat překážky, které nám osud připletl do cesty. Štěpánek trpí od raného dětství centrální svalovou hypotonií, oční vadou, těžkou mentální retardací, autismem a autozomálně dominantní retardací 5. typu. Tento druh autozomálně dominantní retardace má jako 1. dítě v České republice a 5. dítě na světě. Veškeré prognózy Štěpánka byly velice nepříznivé. Bylo nám řečeno (tehdy ještě jako manželům), že bude jen ležícím a výhled ke zlepšení je téměř nulový. S tím jsem se ovšem jako matka, která ho nosila 9 měsíců pod srdcem, nechtěla smířit, a tak začal náš životní boj. Stejně jako spousta rodin s obdobným osudem jsme čelili nejedné žádosti na různé nadace. Jednalo se například o doplatky nejrůznějších kompenzačních pomůcek, pomůcek ke stimulaci zraku, pobyty v lázních nebo na příspěvky na nákladné terapie, které velice pomáhají a nejsou hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Vaše nadace nám v tomto směru pomohla již několikrát, čehož si nesmírně vážíme.
Po absolvování každé terapie se Štěpán posune nejen po fyzické stránce, ale především i po té mentální, což mě jako matku činí neskutečně šťastnou. Ještě jednou z celého srdce děkujeme. S úctou maminka Štěpánka