Dobrý den, Moc ráda bych poděkovala za váš příspěvek na ortézy od rakouské firmy Pohlig. Bohužel pro dceru byly tyto ortézky jedinou možností, jak prodloužit schopnost chůze. Dcera trpí svalovou dystrofií, konkrétně Kolagen VI myopatií a díky deformitě chodidel a zkrácení achilovek jí hrozilo, že brzy přestane chodit. V ČR jsme vyzkoušeli několik ortéz. Některé pomohly, některé vůbec, ale žádné neřešily přesně to, co dcera potřebuje. Když jsme se dozvěděli o možnosti ortéz z Vídně ani na chvilku jsme neváhali. Neliší se jen provedením, ale také přístupem. S dcerou jezdíme nyní každý měsíc na kontrolu do Vídně, kde jsou ortézky postupně upravovány podle jejího aktuálního stavu. Bohužel původní cena cca 5 400 Eur se nyní šplhá výše, protože cena nepokrývá to, když dítě vyroste. A dcera vyrostla o 2 cm a nás to stálo dalších 800 Eur. Dle vyjádření ortopeda ortézky bude mít v nějaké formě již asi vždy (tedy do té doby, dokud bude chodit). Pevně věříme, že to bude co nejdéle a doufáme, že se povede přinést toto řešení i do ČR, aby se na něm podíleli pojišťovny a nás jako rodiče to tak strašně finančně a časově nezatěžovalo. Na svalovou dystrofii neexistuje účinná léčba, ale pomáhají rehabilitace, pobyty, různé terapie a život usnadňují kompenzační pomůcky. Jsme velmi rádi, že jste nám pomohli a na část ortéz jste přispěli, byla to pro nás veliká úleva. Naše výdaje na dcery onemocnění jdou ročně do statisíců a je prostě fajn vědět, že jsou lidé, organizace a instituce, kam se můžeme obrátit, když od státu žádnou pomoc a podporu očekávat nemůžeme. Děkujeme!