Filípek trpí Spinální Muskulární atrofii 1. typu, Která mu byla odhalena v 6 týdnech z novorozeneckého screeningu, jako prvnímu miminku v ČR z tohoto testování. Díky věku je zatím „ ležáček “. Pomáhá mu Vojtova metoda a neurorehabilitace, které ho posunou o další kroky dopředu. Od léčby genovou terapii, kterou podstoupil v 8 týdnech se velmi Filípek zlepšil. Z nehybného miminka, kterým se začal stávat ze dne na den je najednou dítě, které zvedá nožičky, ručičky, udrží hlavičku ve středu, udrží chrastítka v ručičkách a dává si prstíky do pusy.

Bohužel nemoc se stihla projevit, před léčbou a má problém s polykáním, mlíčko mu zatéká do průdušek tím, že svaly stihly ochabnout. Momentálně má zavedeny PEG (hadička zavedená, přes bříško do žaludku). Na noc má neinvazivní ventilaci na podporu vydechování, aby měl kvalitní hluboký spánek.

Moc všem ze srdce děkujeme, díky vám má Filípek Oxymetr na měření saturace, podle hodnot poznám, že s Filípkem není něco v pořádku a můžeme vyhledat lékaře. Zrovna před pár dny nám pomohl odhalit včas zápal plic, který je pro něj nebezpečný.