Barborka
Chtěla bych moc poděkovat nadaci Život dětem a především všem, kteří přispívají a tím pomáhají nemocným dětem. Díky Vašemu příspěvku jsme pořídili pro moji dceru Barborku speciální kočárek X-Rover. Předností X-Roveru jsou jeho terénní vlastnosti a možnost připojení k cyklistickému kolu. S Barborkou tedy můžeme jezdit na výlety na kole společně se starším synem, ale i chodit po nezpevněných cestách a celkově být více v přírodě. Naše dcera brzy oslaví 4. narozeniny. Bohužel se narodila se vzácným genetickým onemocněním ADCY5 mutation, které má na světě cca 400 osob. V Čechách je zatím jediným známým případem. Onemocnění se projevuje tím, že je silně hypotonická („hadrová“) a k tomu se u ní objevují dyskineze (nekontrolovatelné pohyby končetin). Naštěstí po mentální stránce je na tom lépe než pohybově. V současné době se doplazí, kam potřebuje a podsouvá si kolínka pod bříško. Zatím ale ještě nesedí, neleze a ani nemluví. Proto jsme na procházkách a výletech odkázáni výhradně na kočárek. Trochu jsem měla obavy, jak Barborka vydrží sedět v novém kočárku, ale hned od začátku se jí v něm líbilo. Její úsměv je pro mě nejlepším ukazatelem, že jsme zvolili správně! Děkuji moc, Maminka Barborky
