Malá Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem, což je vzácné geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které postihuje přibližně jedno z deseti až patnácti tisíc narozených dětí. Tato nemoc má celou řadu projevů. Typický je např. rychlý vzrůst v novorozeneckém a batolecím období a určitá asymetrie těla, hlava je zvětšená ještě více než zbytek těla. U dětí se může vyskytovat narušení intelektu s mírnou mentální retardací, někdy jsou přítomné poruchy chování, učení a pozornosti, hyperaktivita. U některých dětí se při syndromu mohou vyskytovat i nepříjemnější komplikace jako jsou epileptické záchvaty, křivá páteř nebo vrozené vývojové vady srdce a ledvin.

Sylvinka se narodila císařským řezem. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí právě tzv. Sotosovým syndromem.

Z výše zmíněných projevů nemoci trpí Sylvinka refluxem ledvin a byly jí objeveny cysty na mozku, které zatím ale naštěstí nezpůsobují žádné komplikace. Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, i když mluvení se za poslední dobu velmi zlepšilo. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. I to se ovšem v poslední době trochu zlepšilo, protože Sylvinka začala docházet do speciální školky. Její maminka říká, že si mnohem více rozumí s dospělými, protože dětí se přece jen trochu bojí.

Rodinu Sylvinky jsme navštívili společně se zpěvákem a hercem Janem Bendigem, abychom jí předali šek na 84 000 Kč, za které rodiče holčičce uhradí tolik potřebné rehabilitace. Sylvince tak pomůže sbírka Srdce dětem, která se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za dvanáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.

Honza Bendig nám na otázku, proč tak spontánně a nezištně pomáhá dětem, odpověděl: „Proč to dělám? Protože mám blízko k dětem a myslím, že aspoň trošku toho úsměvu si určitě zaslouží všechny. A jsem rád, že můžu být aspoň trošku součástí něčeho, něčeho hezkého.“ A že Honza úsměv vykouzlil, je pravda, protože se Sylvinkou vařil v její kuchyňce, a ještě vysekl dokonalou verzi písně Let it go z Ledového království. Prostě Honza Bendig dokázal nemožné. Sylvinku jsme už viděli na různých akcích několikrát. Vždycky byla vážná, zamlká, prostě jakoby zakřiknutá. Z počátku se i na Honzu dívala tak trochu s nedůvěrou, ale on si ji svou bezprostředností naprosto získal. Tak krásný úsměv jsme u Sylvinky nikdy neviděli.