Život dětem už od doby „covidové“ pořádá pravidelně nejen Srdíčkové dny v ulicích celé České republiky, ale také online Srdíčkové dny, které můžete podpořit na www.srdickovedny.cz
V rámci online Srdíčkových dnů získáváme finanční prostředky vždy pro jedno konkrétní dítě, které se bez pomoci nás ostatních neobejdou.

V této chvíli online Srdíčkové dny pomáhají tříleté Barborce, která trpí spinální svalovou atrofií I. typu. Příběh této holčičky je smutný, protože na její vážnou, nevyléčitelnou nemoc se přišlo pozdě.

Mamince se dlouhá léta nedařilo otěhotnět, dokonce ani s pomocí lékařů. Proto s manželem přestali doufat. K jejich překvapení se jim v roce 2015 narodila tolik vytoužená, zdravá, temperamentní a velmi společenská Eliška. Později maminka otěhotněla znovu a jejich sen o velké rodině se konečně stával realitou.

Eliška se na sestřičku velmi těšila a připravovala se, jak se o ní bude starat. Barborka se narodila v květnu 2020, v době pandemie coronaviru. To hlavní, na co v nemocnici dávali pozor, bylo, aby rodiče měli roušku. Proto je standardně propustili domů se zdravým miminkem. Rodiče se těšili, že druhé vytoužené děťátko bude přinášet radost celé rodině.

Ve třech měsících začali postupně u Barborky pozorovat zvláštní situace, které u Elišky neviděli. Na slova od pediatričky při pravidelné kontrole maminka nikdy nezapomene: “Máte zdravé dítě. Nic si nevymýšlejte.”

Barborka přitom měla jeden z příznaků SMA, tzv. paradoxní dýchání. Kdyby lékařka okamžitě zareagovala, mohla by holčička získat potřebné léky na zastavení nemoci podstatně dříve a nemusela by se dostat do dnešního, velmi vážného stavu.

Na kontrole v pěti měsících došlo ke změně lékařky, a ta ihned poznala, že něco není v pořádku. Ihned poslala holčičku na vyšetření k neurologovi. Tehdy se rodiče dozvěděli tu ukrutnou diagnózu – spinální svalová atrofie I. typu. Barborka musela okamžitě do nemocnice. Tehdy se rodině zhroutil celý svět. Po podání první dávky léku na zastavení nemoci (Spinraza) byla Barborka už tak slabá, že začala bojovat o život.

Čas postupně ukázal, jak velké škody nemoc na Barborce zanechala. Holčička se nemůže hýbat, jíst, dýchat a vyprazdňovat. Nemůže mluvit, ale všemu rozumí, směje se pohádkám, pláče, vzteká se, trucuje, dokáže vyjádřit odpor a občas říct jedno slovo. Její zdravotní stav vyžaduje neustálou intenzivní péči.

Lékařům se podařilo zachránit hybnost rukou a nohou. Díky tomu si holčička umí pouštět pohádky na tabletu a také pohladit každého z rodiny, kterou tolik miluje.

Barborka svou starší sestřičku skutečně zbožňuje. Když Eliška přijde ze školy, Barborka se celá rozzáří a tetelí štěstím. Eliška ji často objímá, ta by to moc ráda oplatila. Ráda jí čte pohádky, hraje na housle a na flétnu.

Barborka je trvale připojená na kyslík, maminka jí protahuje, cvičí s ní, rehabilituje a vidí drobné pokroky.. Maminka si moc přeje pořídit pro Barborku elektrický vozík, který může holčička ovládat svou ručičkou. Pojišťovny ho ale neuhradí.

Proto prosíme všechny, pomozte malé Barborce a pošlete jí jakoukoliv částku na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 2626. Všechny informace najdete na webu www.srdickovedny.cz .

Reportáž o Barborce najdete zde: https://youtu.be/oQ_LymvstlU
Celý rozhovor s maminkou si přehrajete zde: https://youtu.be/wuYlOUF8OZg

Barborka potřebuje také další zdravotnický materiál, který pojišťovny neproplácí. Jsou to například stříkačky do pegu, krémy proti proleženinám, tampony, mastičky, materiál na hygienu a pro ošetření. Měsíční platba v lékárně je vždy kolem 10 000 Kč. Jen třeba nová čidla k pulznímu oxymetru stojí skoro 20 000 Kč. Celková částka, kterou rodina potřebuje, se může vyšplhat až na neuvěřitelných 700 000 Kč.

Srdečně děkujeme každému, kdo se do pomoci zapojí.

Pro zahraniční platby IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT kód je RZBCCZPP, název příjemce o.p.s. Život dětem, banka Raiffeisenbank, do poznámky “VS 2626”.

Děkujeme všem laskavým lidem za pomoc malé Barborce.