Možnosti pomoci

• Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025.

Platit můžete hotově i kartou.

• nebo zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 4444

• nebo zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

• Pomoci můžete také konkrétně Elence – svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde:
https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs=205

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Příběh Elenky:

Když se sedmiletá Elenka narodila, pět měsíců se zdálo, že je naprosto zdravá. Ale pak prodělala epileptický záchvat, který trval dlouhých čtyřicet pět minut. Zoufalí rodiče ihned volali záchrannou službu a čekání na její příjezd bylo nekonečné.

14 dní strávila Elenka s maminkou v motolské nemocnici a tatínek se zatím staral o syna, kterému tehdy nebyly ani tři roky. Holčičce udělali lékaři řadu vyšetření, ale nepřišli na příčinu záchvatu, a tak ji nasadili léky a propustili domů. Záchvaty se však opakovaly, některé zvládli rodiče za pomoci sos léků doma, ale byly i takové, že museli znovu s holčičkou do nemocnice. Tam se začali objevovat velmi často. Proto se lékaři rozhodli pro genetické testy, které prokázaly, že tehdy už téměř roční Elenka trpí syndromem Dravetové. Ten patří mezi vzácné epileptické syndromy. Projevuje se častými a dlouhými epileptickými záchvaty, při kterých může být dítě v bezvědomí, sliní, promodrává a má obrovské křeče. Pro rodiče to byl neuvěřitelný šok, ale byli rádi, že konečně znají diagnózu.

Byli vděčni, že lékaři mohou malé Elence nasadit už cílená antiepileptika. Syndromu Dravetové se taky říká katastrofická epilepsie, protože průběh záchvatů je opravdu katastrofický. Výjimkou bohužel není ani náhlá neočekávaná smrt u epileptiků zvaná SUDEP. Rodiče proto používají na noc speciální přístroj, který Elenku monitoruje a upozorní rodiče na případný epileptický záchvat ve spánku. Syndrom Dravetové kromě epileptických záchvatů, které může vyvolat únava, horečka, změna teplot nebo třeba velká radost, přináší taky další problémy, například nejistou chůzi a mentální retardaci. Proto je Elenka mentálně zaostalá, sice chodí, ale neujde víc než několik desítek metrů.

Rodiče se smířili s tím, že Elenka epileptické záchvaty prodělává několikrát do měsíce, učí se s nimi žít a snaží se, aby toho zvládla co nejvíce. Maminka s ní jezdí pravidelně na rehabilitace a do lázní, má velkou radost, že se zlepšuje v řeči a dokáže s ní komunikovat. Pochopitelně se bojí jakýchkoliv prudkých změn, třeba i velkých emocí, protože ty také mohou epileptický záchvat vyvolat. Proto ji ani na okamžik nespustí z očí.

Tatínek dobře ví, že jejich dcera tuto péči potřebuje, ale je mu líto o necelé dva roky staršího syna, který je touto péčí hodně ošizený. Sám říká, že Elenka je krásná, veselá holčička, která si svou nemoc vlastně neuvědomuje, ale její zdravý bratr je na tom mnohem hůř, protože i on potřebuje lásku a péči obou rodičů. A to je častý problém všech rodin, které mají nemocné dítě, vyžadující péči 24 hodin denně a pak druhé, zdravé, které žije v jakémsi stínu.

Informace o sbírce najdete také na webu www.srdcedetem.cz