Sárinka a Kubík
Aktualizace, červenec 2021: Na přání rodiny jsme video odstranili, protože Sárinka svůj boj s nemocí bohužel prohrála. Upřímnou soustrast rodičům.
Rodiče Sáry a Kubíka jsou učitelé. Když se jim narodila krásná holčička Sára, měli ohromnou radost a těšili se, co všechno spolu zažijí a naučí jí. A když se jim narodil chlapeček Kubík, patřili k nejšťastnějším rodičům na světě.
Jenže za pár dnů začali zjišťovat, že se Sárou není všechno v pořádku. Chovala se prostě jinak. Intelektuálně byla na tom lépe než ostatní děti, ale začala se bát dětí, se kterými si předtím hrála. Rodiče byli přesvědčeni, že jejich dcera trpí autismem. Na pravidelné lékařské kontrole je však paní doktorka ubezpečila, že dcera je v pořádku. Na jejich přání však nakonec odeslala holčičku na psychiatrii. A odtud už mířili na genetické testy všichni čtyři. Rodiče doufali, že Kubík bude v pořádku, protože byl úplně jiný než Sára, ale pochopitelně na testy dorazili všichni.
Výsledek byl šokující. Jejich dvě děti trpí mukopolysacharidózou, vzácným genetickým onemocněním, při kterém se v těle hromadí odpadní látky mukopolysacharidy, které nakonec člověka zabijí. Z hyperaktivního dítěte se stává dítě zcela odkázané na své rodiče. Takto nemocné děti umírají přibližně v patnácti až dvaceti letech. Na tuto nemoc neexistuje vůbec žádný lék. Vyrovnat se s tak krutou diagnózou asi není vůbec možné.
Rodiče se přestěhovali z Prahy na vesnici, kde si pořídili domek. Maminka se stala osobou pečující a také tatínek musel významně omezit práci, protože péče o dvě takto nemocné děti je pro jednoho člověka naprosto nezvladatelná. S trpělivou láskou se začali o své děti starat s vědomím, že jednoho dne je prostě opustí. Pochopitelně potřebují mnoho nejrůznějších pomůcek pro obě děti, polohovací postel, speciální zádržný systém, rehabilitace, je toho opravdu hodně.
Sára dneska už jenom leží a rodiče ji musejí přenášet, krmit hadičkou, tzv. pegem a aby jí trochu ulehčili, masírují jí nohy a snaží se, aby neměla velké bolesti. Kubík je na tom o něco lépe, protože je o dva roky mladší. Chodí na kratičké vzdálenosti, jí mixovanou stravu, ale taky vlastně nemluví. Nikdo neví, kdy skončí zcela bezvládný na lůžku jako jeho starší sestřička Sára. Rodiče budou potřebovat hodně síly, aby tuto těžkou situaci zvládli. Aby péči o své děti vůbec zvládli, musejí pořídit různé pomůcky, s jejichž zakoupením jim můžeme pomoci právě my.
