Zprávy 2019

16.9.2019

Maxík

Mladým rodičům se narodil na první pohled krásný zdravý chlapeček, který dostal jméno Maxík. Chlapeček už v prvním měsíci dostal zánět močového měchýře, a tak musel i s maminkou do nemocnice, kde mu nasadili antibiotika.

Chlapeček se vyvíjel jako každé jiné děťátko. Kopal nožičkama, mával ručičkama, prostě veselé miminko. Ve dvou a půl měsících si maminka všimla, že nepase koníky, nezvedá hlavičku, jenom tak leží na bříšku skoro bez pohybu. To se jí ani trochu nelíbilo, a tak zamířila k doktorovi. Po několika vyšetřeních museli rodiče na genetické testy, a nakonec si vyslechli krutou dignózu.

Jejich Maxík trpí vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií. Maminka s tatínkem se dozvěděli, že tato nemoc postupně oslabuje všechny svaly, které nakonec vypoví službu úplně a dítě přibližně ve dvou letech umírá. To byla velmi tvrdá zpráva. Zároveň se však dozvěděli, že u nás byl před rokem schválený opravdu drahý lék Spinraza, který sice nemoc nevyléčí, ale může ji pozastavit.

Rodiče s tímto řešením nadšeně souhlasili. Už po první dávce viděli na Maxíkovi velké pokroky. Postupně se začal pohybově zlepšovat. Chytá se za nožičky, sahá po hračkách, otáčí se. Maminka o svého milovaného syna pečuje s velkou láskou a péčí. Do práce chodí jenom tatínek, proto mají co dělat, aby všechno zvládli.

Maxík totiž potřebuje mnoho nejrůznějších pomůcek, které pojišťovny hradí jen částečně. A drahé rehabilitace, které chlapečkovi v pohybu mohou pomoci, pojišťovny nehradí vůbec. Na doplatek všech pomůcek a úhradu potřebných rehabilitací je rodinný rozpočet už krátký. Věří, že jim pomohou laskaví lidé.

Maxíkovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.