(nemoc motýlích křídel)

Verunka je krásná, usměvavá holčička, která hraje na klavír, jezdí na kole, plave, prostě se snaží dělat všechno, co její starší sestřička. Jenže osud jí nadělil velmi těžké, život ohrožující onemocnění epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. Toto vzácné, nevyléčitelné onemocnění je způsobeno mutací jedenácti genů a projevuje se zejména na kůži, na které se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny. Lidé postižení tímto onemocněním mají kůži křehkou jako motýlí křídla a jakýkoli tlak na jejich kůži je rizikový. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí.

I Verunce se brzy po narození objevil na patičce puchýřek, který rodiče vyplašil, ale mysleli si, že vznikl po odběru krve. Později se jí na zadečku sedřela kůže. I tehdy si rodiče mysleli, že jde o pouhé opruzení. Jenže puchýře i sedřeniny se objevovaly stále častěji, proto rodiče začali hledat lékařskou pomoc. Nakonec po několika měsících skončili v EB centru v Brně, kde definitivně potvrdili krutou diagnózu. Verunka má nemoc motýlích křídel. Od té doby se snaží, aby se Verunka nezranila, protože její kůže je velmi křehká. A když se objeví puchýř, musí ho ihned ošetřit, stejně tak sedřenou kůži na různých místech těla.

A tak holčičce každý den obvazují poškozená místa a i v létě nosí speciální rukavice, které ji chrání kůži na rukou. Rodina musí doplácet ošetřující materiál, které pojišťovny v plné výši nehradí a snaží se šetřit, aby mohla aspoň jednou ročně odjet k moři, protože tamní klima a mořská voda Verunce velmi pomáhá. Pokožka se tam hojí mnohem rychleji než v našich klimatických podmínkách. Rodiče vědí, jak je náročný život s touto nemocí a snaží se, aby Verunka prožívala stejně radostné dětství jako její starší sestřička…

Pomoci Verunce můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)