Pětiletý Filípek trpí vzácným a nevyléčitelným Phelan-McDermidovým syndromem, který s sebou nese těžké mentální i fyzické postižení. Přestože mu lékaři nedávali naději, že se vůbec postaví na nohy, díky nezměrnému úsilí rodičů a intenzivním rehabilitacím dnes chlapec chodí. Rodině pomáhá sbírka Srdce dětem, pořádaná organizací Život dětem ve spolupráci se společností Lidl. Letos rodina převzala šek na 89 000 korun.

Vše se zdálo být v naprostém pořádku až do Filípkových dvou měsíců. Tehdy přišel zlom v podobě urputné rýmy, kvůli které se chlapeček začal dusit, modral a přestával dýchat. V nemocnici skončil na přístrojích s diagnózou akutní bronchitidy a pneumocystózy. Lékaři mu tehdy nedávali velké šance, ale Filípek svůj první velký boj vyhrál. Od té doby podobně kritickou situaci zvládl už osmkrát.

Cesta za diagnózou

Dlouhou dobu nikdo nedokázal vysvětlit, proč je Filípek tak často nemocný. Maminka se však odmítla vzdát a odpovědi hledala i vlastní cestou. Její vytrvalost vedla k odstranění nosní mandle, která byla tak velká, že dle slov odborníků takovou ještě neviděli. Čtrnáct dní po zákroku začal Filípek poprvé lézt po čtyřech.

Skutečnou příčinu všech potíží odhalilo až speciální genetické vyšetření, které rodiče sami vyhledali. Diagnóza zněla Phelan-McDermidův syndrom. Jde o vadu, při které chybí část 22. chromozomu. Prognózy byly tehdy zdrcující. „Řekli nám, že z něj bude ležák, že ho máme hlavně správně otáčet, aby neměl proleženiny, a že může kdykoliv umřít,“ vzpomínají rodiče na nejtěžší chvíle.

Malá vítězství

Rodina se s černými scénáři nesmířila. Maminka s Filípkem začala denně intenzivně rehabilitovat a po letech dřiny přišel výsledek, ve který nikdo ani nedoufal. Filípek začal samostatně chodit. I když je každý jeho krok nestabilní a neujde velké vzdálenosti, bylo to pro jeho rodiče malé vítězství.
Aby se mohl posouvat i v dalších oblastech, dochází pravidelně také na logopedii, hipoterapii či plavání. Cesta je to však náročná nejen psychicky, ale i finančně, protože většinu těchto procedur pojišťovny nehradí.

Život bez jistoty zítřka

Péče o Filípka vyžaduje stoprocentní nasazení 24 hodin denně, obzvlášť kvůli záchvatům, při kterých chlapci prudce stoupá teplota a hrozí udušení. Tato náročná realita doléhá i na Filípkovu starší sestru, která se musela velmi rychle osamostatnit, protože veškerá pozornost rodičů směřuje k jejímu bratrovi.

Přestože si Filípek své okolí plně neuvědomuje a nemluví, rodině vše vynahrazuje každým milým gestem nebo přitulením. I proto se všichni snaží prožít každý společný den naplno. Dobře totiž vědí, jak křehký dokáže Filípkův život být a jak moc záleží na každé chvíli.

Sbírka Srdce dětem

Do sbírky se vždycky na podzim může zapojit zcela každý. U pokladen obchodního řetězce Lidl mohou zákazníci v listopadu zakoupit darovací samolepku ve tvaru srdíčka v hodnotě 30 korun nebo přispět dobrovolnou částkou přímo na transparentní účet. V minulém roce zákazníci a společnost Lidl Česká republika společně darovali rodinám s nemocnými dětmi 40 milionů korun. Za patnáct let vynesla sbírka Srdce dětem pro nemocné děti obdivuhodnou částku převyšující 400 milionů korun.

Předání šeku

Symbolický šek na 89 000 Kč rodině osobně předali zástupci společnosti Lidl Česká republika, koordinátorka procesů prodejen Petra Baldová a manažerka poděbradské prodejny Adéla Sarauerová. Darovanou částku rodina využije na uhrazení ozdravného pobytu, který Filípkovi pomůže v jeho dalším rozvoji a posílení zdraví.