Sedmiletá Elenka bojuje se syndromem Dravetové, vzácnou formou epilepsie vyžadující neustálý dohled, protože záchvat u ní může vyvolat téměř cokoliv. Rodině, která s nemocí statečně bojuje, pomáhá sbírka Srdce dětem. Tu každoročně pořádá organizace Život dětem ve spolupráci se společností Lidl Česká republika. Díky ní mohla rodina letos převzít symbolický šek na 90 900 korun.

Hledání diagnózy

Elenka oslavila již sedmé narozeniny, mentálně se však nachází zhruba na úrovni tříletého dítěte. Prvních pět měsíců jejího života se přitom zdálo být všechno v pořádku. Pak přišel zlom, který rodině obrátil život naruby. V pátém měsíci Elenka zničehonic prodělala svůj první záchvat, který trval nekonečných 45 minut. Rodiče dodnes vzpomínají na obrovskou bezmoc při čekání na sanitku. Následovalo čtrnáct dní v nemocnici, ale ani řada vyšetření nepřinesla odpovědi. Záchvaty se opakovaly, často je nešlo zastavit v domácím prostředí a návštěvy nemocnice se staly pro rodinu rutinou.

Až genetické testy v jednom roce odhalily syndrom Dravetové, kterému se říká také katastrofická epilepsie. Výjimkou u ní bohužel není ani náhlá smrt, s čímž se rodina musela naučit žít. Prvotní šok u rodičů brzy vystřídala částečná úleva, protože konečně znali diagnózu a Elenka mohla dostat správnou léčbu.

Náročná péče

Péče o Elenku je extrémně náročná a vyžaduje dohled 24 hodin denně. Rodina nikdy neví, kdy záchvat přijde. Vyvolat ho může únava, horečka, změna teplot, ale i velká radost. Kvůli tomu se maminka rozhodla dceru vzdělávat doma. Program tak může přizpůsobit její aktuální náladě a energii, čímž dceru nepřetěžuje a do určité míry předchází riziku dalších záchvatů. Na noc má Elenka speciální přístroj, který dokáže případný záchvat odhalit, díky čemuž mohou rodiče v klidu usnout.

Usměvavá bojovnice

Elenka je i se svým těžkým osudem velmi komunikativní a její pokroky v řeči, díky kterým dokáže vyjádřit své city i potřeby, jsou pro rodinu obrovským povzbuzením. Zatímco s maminkou každý den intenzivně rehabilituje, velkou oporu nachází také ve svém tatínkovi, a hlavně starším bratrovi. Ten trpělivě zvládá náročnou rodinnou situaci, v níž péče o Elenku přirozeně hraje hlavní roli.

Sbírka Srdce dětem

Do sbírky se může zapojit každý. U pokladen obchodního řetězce Lidl mohou zákazníci každý podzim zakoupit darovací samolepku ve tvaru srdíčka v hodnotě 30 korun nebo přispět libovolnou částkou přímo na transparentní účet. V minulém roce zákazníci a společnost Lidl Česká republika společně darovali 40 milionů korun. Za patnáct let vynesla sbírka Srdce dětem pro nemocné děti částku převyšující 400 milionů korun.

Předání šeku

Symbolický šek na 90 900 Kč rodině v březnu letošního roku osobně předali zástupci společnosti Lidl Česká republika, regionální manažer Eduard Tokač a manažerka pražské prodejny Saša Puchálková. Doprovodili je Maria Křepelková z organizace Život dětem a herečka Michaela Mauerová, dlouhodobá ambasadorka společnosti Lidl a sbírky Srdce dětem. Darovaná částka rodině pomůže uhradit kompenzační pomůcku, která zajistí o trochu více bezpečí Elence a klidnější chvíle jejím rodičům.