Velmi nás těší a máme velikou radost, že jsme obdrželi od občanského sdružení Debra „Cenu motýlích křídel“ za dlouholetou podporu pacientů s nemocí EB, vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita.

U nás jí trpí okolo 250 až 300 lidí, v Evropě se pak jedná o cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

I nás velmi těší, že pacienty s tímto bolestivým onemocněním můžeme díky našim laskavým dárcům a partnerům pravidelně od roku 2011 podporovat a přispívat ke zkvalitnění jejich bolestného života.

Také v letošním roce podporujeme desítky dětí a rodin částkou ve výši 2mil. korun a máme z pomoci velikou radost.

Více o EB a Jak se toto onemocnění projevuje?

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Onemocnění se může projevit i v různém věku.

Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, špatně se hojících, otevřených ran na kůži a sliznicích. Příčinou EB jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Na kůži se pak snadno tvoří puchýře. U různých forem nemoci se tvoří puchýře v různých vrstvách kůže. Rány se však netvoří jen na kůži, ale i na sliznicích, např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Citlivější je i oční rohovka, pacienti trpí častými záněty spojivek. Toto onemocnění se vyskytuje stejně u žen i u mužů.