Zprávy 2013

22.7.2013

Pomohli jsme Kubíčkovi s Aspergerových syndromem

Kubíčkovi jsme pomohli doplatit zbývající finanční prostředky ve výši 30.173 Kč, které mamince chyběly k pořízení automobilu Škoda Rapid, který potřebuje na každodenní převážení syna. Od maminky nemocného chlapce jsme obdrželi velmi krásné poděkování spojené s velmi emotivním vyjádřením, se kterým se s vámi dovolíme podělit.

Dobrý den,

tento dopis píši se slzami v očích,ale plná radosti.Se synem jsme se na Vaši nadaci obrátili s prosbou o finanční pomoc,která by sloužila k zakoupení osobního automobilu,který je upraven přesně podle potřeb syna.Nebudu Vám lhát žádostí jsme odeslali zhruba třicet,ale převážně s negativní reakcí nebo nám neodepsali vůbec.To co cítím v těchto chvílích se nedá slovy popsat .Moc se omlouvám za dnešní reakci při našem telefonickém rozhovoru ,ale byla jsem úplně zaskočena Vaším rozhodnutím a jednoduše mi došly slova( a to se stává velmi vzácněJ)Po strašně dlouhé době mám pocit vítězství a odhodlanosti.Teď máme náročnější období co se financí týká,neustále jsem musela myslet na to jak dáme všechny potřebné finance dohromady(jak na zakoupení automobilu tak i běžné výdaje).V poslední době jsem byla dosti podrážděná a tyto myšlenky mě velice tížily.To co jste pro nás udělali mi dodalo sílu bojovat a dodalo odhodlání jít osudu vstříc se vzpřímenou hlavou.

Někdy je to opravdu těžké (jsou dny kdy nic nevychází ,Kubík zlobí a mě přijde ,že už to nemůžu zvládnout).

Někdy mám chuť zalézt si do kouta a tam plakat a plakat a někdy zase se mi chce křičet do světa proč se tohle vše muselo stát?je to trest za něco co jsem provedla?…
Nechci si stěžovat ,moc dobře jsem si vědoma ,že je spousta maminek co je na tom ještě hůře,ale nebudu sobě ani Vám nic nalhávat -stárnu a občas je toho na mě víc jak dost.
I po šesti letech mne trápí myšlenka toho,co vše by Kubík uměl kdyby tehdy neonemocněl.V našem okolí je spousta dětí,kteří jsou stejně staré s naším Kubíkem.Vidím ty děti jak si hrají,jezdí na kole,čtou  a spousta dalších věcí a přijde mi vše strašně líto .Tohle bohužel asi pochopí málokdo. Já jsem přeci také měla zdravé miminko,ale bohužel osud tento fakt změnil.Když vidím ty děti,tak mě polije takové horko,sevře se mi žaludek a chce se mi plakat.Přepadne mě zoufalství a pocit strašné beznaděje,který se stupňuje  když si vzpomenu jaký je Kubík andílek a v průběhu několika minut se dokáže proměnit v človíčka,který sprostě nadává a mlátí do mě.Ale nejhůř mi je ,když záchvat vzteku a agrese přejde a on ke mně přijde a omlouvá se mi,“maminko promiň já nechtěl“.Co si o tom mám myslet já a natož takový človíček.Pak se mi do hlavy hrne myšlenka jak to budeme zvládat ,až bude starší(ubráním se mu) a celkově jak to s ním bude dál vypadat.Svět mi v této chvíli přijde strašně nespravedlivý.Vždy bych si přála ,aby vedle mě stál pan primář z dětské JIP a teď mě přesvědčoval o tom,že je to jen běžná viróza a já jsem jen hysterická.V ten okamžik,kdy Kubíka popadne záchvat cítím nenávist vůči všem v té nemocnici.Vím není dobře cítit nenávist,ale nemohu si pomoci tento pocit ve mně je a nejspíš bude do konce života.Kdyby tenkrát nám věřili a potřebná vyšetření udělali dříve nemusel takto skončit.Ale na druhou stranu taková zkušenost Vás v mnohem změní .Kubíkovo onemocnění změnilo mne i mé děti.Kubíkovi sourozenci by za Kubíka dýchali a nikdy mi nevyčetli,že vše se zařizuje tak ,aby to vyhovovalo Kubíkovi.Vždy na něj myslí ba naopak mě ještě upozorňují.Teď se na vše kolem sebe dívám úplně jinak.Dokáži se radovat z maličkostí a každého pokroku,i když je malinkatý.

Momentálně se radujeme z toho,že se Kubík umí podepsat(i když každé písmenko je jinak veliké,ale i přesto krásné).Naši radost bychom chtěli ventilovat do okolí,ale bohužel jsme se opakovaně setkali s takovou reakcí,“jako že mu bude 10let a tohle už měl dávno umět,atd…“.Vím sama nejlíp,že tohle děti umí mnohem dříve,ale také by si měli lidé v okolí uvědomit,že mne to dost bolí ,a tuhle radost by mi mohli přeci dopřát.Chtěla bych někdy slyšet,“Jééé ,vy jste ale udělali pokroky….Taky jsem vysnila,když jsem byla těhotná,že můj syn bude doktor a bude všem pomáhat.I po těch letech to bolí,když si člověk musí přiznat ,že nikdy nebude doktor a třeba se nenaučí ani psát.
Po takových názorech se naučíte pak raději mlčet,uzavřít se do sebe a radovat se uvnitř sebe.
Náš Kubík zřejmě nikdy nebude mistr ve čtení,expert na počty či malíř,ale má jiné nadání –umí si získat lidi i když mu mnohdy nerozumí.A tohle jsme ho učit nemuseli to má v sobě.Kubík má rád lidi,chce rozdávat lásku,radost a pohlazení.Kubík dojíždí každý den do Speciální školy v Hradci Králové a vždy když vidím jak se k němu děti hrnou a objímají ho,tak nejen ,že mám slzy v očích z dojetí,ale hlavně si v duchu řeknu“ I když bude spousta věcí ,které nebude umět tak mám důvod být na něj neuvěřitelně pyšná!!“Lidé z okolí ,kteří si zvykli na to ,že je odlišný ho mají totiž hrozně rádi.Je to naše zlatíčko,můj smysl života i moje naděje.Moje láska k němu také nese oprávněné obavy.Mám totiž strach ,aby ho někdo nezneužil či jinak neublížil.Bohužel ho nedokážu ochránit před vším zlým, i když bych si to nade vše přála.

Doufám,že  nikdy nebudu litovat toho jak jsem syna vychovala.

Každý den se setkáváme s nepochopením,odsouzením ,ale i závistí(závidí mi ,že jsem se synem na takové dovolené a při tom mu vlastně podle nich nic není).Lidská hloupost bohužel nezná mezí.Z počátku jsem chtěla všem vše vysvětlovat jak co je,že je autista ,ale teď už na to nemám síly.Hlavně jsem se naučila ,kdo chce danou situaci pochopit tak jí pochopí srdíčkem,aniž by k tomu potřeboval tisíce slov.Mnohdy jsou totiž slova zbytečná.
Snažím se dát Kubíkovi první poslední přeci to je moje dítě ,kus mě,ale v dnešní době významnou roli hrají zmiňované finance.Jediné co vím a jsem si tím jistá na 100%  je to ,že Kubík dostává tolik lásky kolik jen dostat může.

Přál by si chodit do kina,ZOO,jezdit na výlety a další jako ostatní děti,ale bohužel nejsem schopna mu toto dát,je to pro nás dost drahé.Tak se snažím  ušetřit a alespoň k svátku či k narozeninám mu tuto touhu splnit.Vždy po takové uskutečněné akci je tak šťastný,má jiskřičku v očích a je plný zážitků,že kdyby mohl tak to nechá vyhlásit rozhlasemJ.
Příští týden má svátek,přál si  koloběžku a výlet do aquaparku,ale letos bude mít díky Vám ten nejkrásnější dárek ,který bych mu já sama nemohla nikdy dopřát a to je nové auto.Moc rád cestuje autem ,uklidňuje ho ,poslouchá písničky a relaxuje.Je to takový náš velký malý cestovatel.(to cestování má nejspíš po své sestře,také je to taková cestovatelka).
Stále nemohu uvěřit tomu co jste pro nás udělali,jsme pro vás úplně cizí a Vy jste nám takhle pomohli.Vážím si toho strašně moc také z toho důvodu ,že jsem s dětmi sama a jsme zvyklý ,že nám nikdo nepomáhá.

 

Přiznám se,že jsem přestávala věřit,že mezi námi na Zemi žijí lidé ,o kterých se dá říct ,že to jsou andělé,mýlila jsem se.

Doufám,že se na mě nebudete zlobit,ale našla jsem si Vaše fotky a dala jsem je Kubinkovi na nástěnku,aby věděl jak vypadají andělé.Nikdy na Vás nezapomeneme.Budete s námi již napořád.
Díky Vám a Vaší nadaci věřím v lepší a veselejší zítřky.Chtěla bych Vám toho tolik napsat,ale už nebudu zdržovat ,jistě čtete spousty a spousty dopisů.

Ještě jednou moc a moc děkujeme za pomoc a hlavně za to,že jste .

Přejeme spoustu krásných a šťastných dnů a co nejméně starostí.

Alena Mertová a Kubíček Zemánek

obr