Mezi děti, které onemocněly EB, tzv. nemocí "motýlích křídel", patří také malý Samuel. Přes všechna omezení, která mu jeho onemocnění, bohužel, přináší, má své touhy, sny a přání, mezi které patřili také postavičky ze stavebnice Lego Hero Factory.

Jsme moc rádi, že jsme mu toto přání mohli splnit a to díky obchodu MALL.cz, který hračky pro Samíka daroval.

Příběh Sameulka uvidíte v rámci benefičního galavečera Srdce pro děti 16.12. od 20.00 hod, na Prima family.

Z výtěžku benefičního galavečera srdce pro děti pořídíme ošetřovací materiál nejen pro Samuelka, ale také pro další děti s nemocí EB – motýlích křídel.

Motýlí křídla v lidech vyvolávají pocit jemnosti a lehkosti. Jen málokdo by si je proto spojoval s nemocí, která přináší nikdy nekončící bolest. Přesto se pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu epidermolysis bullosa congenita vžil název „nemoc motýlích křídel“.

Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla.

Nemoc se projevuje velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích.

Velmi nás těší, že můžeme dětem s nemocí EB – motýlích křídel ve spoluráci s neziskovou organizací DebRa pomáhat.