Zprávy 2011

2.11.2011

Terezce nepracují střeva. Denně riskuje život

Vážení a milí, dovolujeme si Vás seznámit s příběhem malé Terezky, které můžete společně s námi pomoci i Vy. Stačí se jen dívat v sobotu 17.prosince od 20.00 hod. na TV Prima. V přímém přenosu budete moci sledovat benefiční galavečer Srdce pro děti, který pořádá naše o.s. Život dětem s deníkem Blesk a TV Prima. Výtěžek galavečera poputuje nejen na pomoc Terezce, ale také dalším těžce nemocným dětem z celé České republiky. Stačí zaslat dárcovskou sms ve tvaru DMS SRDCEPRODETI na číslo 87777 v ceně 30ti korun. Díky Vaší pomoci můžeme proměnit slzy v úsměv nejen Terezce, ale také dalším dětem …… Benefiční galavečer svým vystoupením podporují: Karel Gott, Lucie, Bílá, Petr Kolář, Ewa Farna, Josef Vojtek, Jitka Zelenková, Marta Jandová, Ilona Csaková, Jiří Korn, 4 TET, Dara Rolins, Martin Chodúr, 5angels a další zpěváci a herci ze seriálu Cesty domů. O benefičním galavečeru Vás budeme průběžně informovat a nyní k příběhu Terezky.

Příběh Terezky:

Říká se, že když žena porodí dítě a pak ho dostane do náruče, je to ta nejkrásnější chvíle v jejím životě. Stejně tak to bylo u Andrey Nejezchlebové (39). Štěstí, které v tu chvíli zažívala, se ale rychle proměnilo v nejistotu a strach. Po pár dnech lékaři u Terezky (dnes jsou jí 3 roky) zjistili, že její střeva nefungují… Jak sama říká, do té doby si myslela, že pokud nemá dítě rakovinu, dokáže si dnešní medicína poradit se vším. Realita je bohužel jiná…

„Každý den riskujeme Terezky smrt. Má dva vývody z tělíčka, jeden z tenkého střeva, a pak má centrální žilní katetr přímo do srdíčka. Stačilo by sáhnout na něj rukou, a už by měla otravu krve,“ smutně popisuje nebezpečí, které každý den hrozí, když Terezku koupe nebo napojuje na výživu, její maminka Andrea Nejezchlebová. Když se pak jakkoliv manipuluje s katetrem, musí být všude sterilní prostředí. Navíc jeden člověk by to v tu chvíli nezvládl. Vždy jeden musí mít sterilní rukavice a druhý držet holčičku…

Terezka se přitom narodila jako naprosto normální miminko. Vážila 3390 g a měřila 52 cm. „Všechna předporodní vyšetření byla v naprostém pořádku. Doktorka mi pak říkala, že dítě je živené z placenty a problémy se střevem se odhalí až po porodu. Zjistili jsme, že něco není v pořádku, když Terezka po každém krmení zvracela a nikdy se nepokakala,“ pokračuje maminka.

Pak už začal jeden velký kolotoč plný nejistoty. Doktoři, přesto, že dělají maximum, totiž dodnes sami nevědí, co vlastně holčičce je. Starosti o holčičky život rodině Nejezchlebových stěžují tahanice se sociálním odborem. „Řekli nám, že Terezka není zdravotně postižená a že žádnou podporu navíc nedostaneme. Takže teď nedostávám od nich nic. Když jsem brala mateřskou, tak mi ze základu 7600, které dostává každá mamina, odečetli tři tisíce, které jsem předtím dostala za péči o osobu blízkou,“ nechápe maminka Terezky.

Paní Nejezchlebové – mamince Terezky by prý stačila alespoň invalidní značka, aby se jim lépe parkovalo před nemocnicí, když vyzvedávají Terezce věci a nebo když potřebuje její dcera okamžitou pomoc.

Sama však přiznává, že jsou dny, kdy na Terezce není poznat, že má nějaké problémy. „To ji dáváme jen přes noc na výživu. Bohužel jsou ale i dny, kdy musí ležet i 16 hodin na posteli a být připojená na umělé výživě,“ dodává maminka s tím, že nejvíce by nyní potřebovali přenosnou pumpu, která stojí 70 tisíc. Ta, co nyní mají půjčenou z nemocnice, dosáhne jen na 2 metry. S tou novou by mohla Terezka chodit a hrát si.

 

Chronická střevní pseudoobstrukce:

Pacient má celé střevo, které je na pohled a podle vyšetření normální, ale z nějakého důvodu nepracuje tak, jak má. Neví se proč a léčba neexistuje. Dětí s touto diagnózou je u nás v České republice velmi málo. Je to velmi vzácná vrozená vada a u každého z těch mála případů má navíc trochu jiný průběh. Prognóza je nejistá, dospělí pacienti nejsou, dříve na to děti umíraly.

obrobr