Akce
PODNIKATELSKÝ CLUB
Hlavním posláním Podnikatelského clubu
je pomáhat jednotlivým vážně nemocným dětem. V současné době pracuje na dvou projektech a to na projektu "Pomozme jim žít a zemřít doma" - ten je zaměřen na děti, které onemocněly mukopolysacharidózou a na projektu "Pomoc jednotlivým handicapovaným dětem, o které pečují rodiče v domácí péči".
Občanské sdružení Život dětem oslovilo a požádalo společnosti o darování částky v minimální výši 5.000 Kč, které tak mohou těmto dětem pomoci. Díky tomuto daru na bankovní účet č. 87971319/0800 vedený u České spořitelny, a.s. mohou zároveň vstoupit do Podnikatelského clubu občanského sdružení ŽIVOT DĚTEM.
Projekt "Pomozme jim žít a zemřít doma" je zaměřen na děti,
které onemocněly mukopolysacharidózou (MPS)
Jedná se o onemocnění látkové výměny, které je způsobeno absencí životně důležitého enzymu v buňkách, které se zatím nedá vyléčit. To má za následek hromadění škodlivých látek (například močoviny) v játrech, slezině, srdci či mozku a dochází k jejich selhání. Odhalit nemoc v jejím prvopočátku je nesnadné, obtíže nastávají obvykle mezi třetím až šestým rokem života. Tato zákeřná nemoc má tři formy (lehkou, střední a těžkou). Děti s lehkou formou nemoci mohou žít dlouho, ale jsou celoživotně odkázány na biochemickou terapii - dodávaní chybějícího enzymu pomocí pravidelných – každotýdenních 5ti hodinových infúzí v nemocnici. Jejich organismus je celoživotně velmi oslabený a náchylný k virovému onemocnění a dalším nemocem.
Děti se střední a následně těžkou formou nemoci se postupně stávají inkontinentními, ztrácí rozumové a pohybové schopnosti, polykací reflex a jsou schopny přijímat potravu jen speciální sondou voperovanou přímo do žaludku. Těžce postižené dítě – třetí forma nemoci přestává reagovat na běžné podněty a po nepopsatelném utrpení umírá.
Jak Vámi darovaná částka přispěje ke zmírnění osudů dětí s MPS
Vzhledem k tomu, že děti postiženy mukopolysacharidózou se ve většině případů dožívají maximálně 10 let věku, získané finanční prostředky využijeme na úhradu krásných zážitků, na které budou moci v těžkých chvílích vzpomínat. Přáníčka těchto dětí jsou stejná jako u zdravých dětí, jen s tím rozdílem, že jim na jejich splnění zbývá málo času. Přejí si nejrůznější hračky, počítač, vykoupat se v moři nebo se projet vláčkem či sportovním vozem.
Finanční prostředky použijeme dále na nákup nejrůznějších pomůcek, které nehradí pojišťovna nebo hradí pouze jejich část. Jedná se o invalidní vozíčky, polohovací lůžka, pleny, doplatky na vybudování nájezdových plošin pro vozíčky atd. Jedná se o tzv. projekt cílené sociální pomoci rodinám dětí s MPS.
Např. tzv. předepisování invalidního vozíčku ze systému veřejného zdravotního pojištění. Lze jej měnit až po třech, resp. pěti letech. Zdravotní stav dítěte nemocného MPS se však „mění“ před očima v určitých fázích nemoci daleko rychleji – a vozík pro něj již není dostatečný...
Další pomoc pro těžce postižené děti spočívá v tom, že peníze použijeme na úhradu asistentů k dětem, kteří rodičům s dětmi v nejhorších stadiích pomáhají. Počet hodin asistence je u každé rodiny jiný dle závažnosti, postupu nemoci (některé děti např. spí i celé měsíce max. čtyři hodiny denně, musí se jim speciálně mixovat strava, krmit sondou zavedenou buď přes jícen, nebo operativně přímo do žaludku) a schopností rodin o děti pečovat. Náklady na asistenta pro jednu rodinu se pohybují od 60,- Kč do 80,- Kč za hodinu dle závažnosti postižení. Jedná se o tzv. osobní asistenci, respitní péči.
Projekt "Pomoc jednotlivým handicapovaným dětem,
o které pečují rodiče v domácí péči".
Pro rodiče je velmi těžké smířit se s faktem, že se jejich dítě nevyvíjí jako ostatní zdravé děti, navíc péče o postižené dítě je psychicky i fyzicky velmi náročná. Rodiče se s dětmi radují z každého malého pokroku, několikrát denně cvičí, dojíždějí na rehabilitace, léčebné pobyty.
Toto vše je finančně velmi nákladné zvláště proto, že zdravotní pojišťovny hradí pouze léčbu a pomůcky nezbytně nutné, navíc často hradí pouze jejich část. Z vlastních peněz nejsou rodiče schopni doplatek uhradit, protože jeden z rodičů musí o postižené dítě pečovat celodenně, což prakticky znamená život z jednoho platu. V mnoha případech se, bohužel, navíc jedná o maminky samoživitelky, které se o své postižené dítě starají úplně samy a sociálně slabé rodiny, které by bez podpory nebyly schopny dětem pořídit velmi potřebné a často nezbytné pomůcky.
Vámi darovaná částka bude použita především na částečnou úhradu invalidních vozíčků, obvazového materiálu, speciální výživy, rehabilitačních a kompenzačních pomůcek – zdravotních kočárků, chodítek, polohovacích zařízení apod. Ceny jednotlivých pomůcek se pohybují v rozmezí cca 10 000 – 200 000 Kč dle charakteru pomůcky a postižení dítěte.
Srdečně děkujeme všem společnostem, které již do Podnikatelského clubu vstoupily a současně žádáme další společnosti, aby se připojily a podpořily dobrý úmysl pomoci handicapovaným, těžce nemocným dětem prožít navzdory svému osudu alespoň z části šťastný a důstojný život a pomohly nám tak PROMĚNIT dětské SLZY v ÚSMĚV.
Vítáme každou pomoc, která nám pomůže posunout se, byť o sebemenší krůček, dále k realizaci těchto projektu.
S úctou
občanské sdružení Život dětem
Spolupracující subjekty
